Denuncia & Advocacy

Abbiamo sottolineato più volte come le notizie sull'assistenza sanitaria possano essere contaminate dall'influenza dell'industria e da conflitti d'interesse nascosti. Abbiamo spiegato come le storie promozionali squilibrate possano inquinare la discussione pubblica sull'assistenza sanitaria e danneggiare i pazienti e il pubblico.

Un esempio di quel potenziale nocivo è evidente in un articolo postato sul sito dell'Association of Health Care Journalists (AHCJ), l'associazione dei giornalisti dell'assistenza sanitaria, intitolato "Maggiore ottimismo riguardo ai nuovi test e farmaci contro l'Alzheimer".

Il post parla delle nuove donazioni per milioni di dollari alle iniziative che nasceranno per sviluppare farmaci per curare la malattia e nuovi test per fare diagnosi precoci. Questi investimenti sono tra i molti annunci recenti che alimentano "un rinnovato ottimismo" sulle prospettive di ridurre il terribile costo della malattia, secondo la storia.

Perché così ottimista?

Ma la fonte principale di ottimismo in questa storia è Howard Fillit MD che, dice l'AHCJ, è il direttore esecutivo, fondatore e responsabile scientifico della Alzheimer's Disease Drug Discovery Foundation. Quello che la storia non ci ha detto è che Fillit ha ricevuto personalmente migliaia di emolumenti direttamente dai produttori di farmaci negli ultimi anni, e che la sua fondazione (che lo paga almeno 763.987 $ all'anno, secondo quanto indicato nel bilancio 2016) è supportata finanziariamente da un certo numero di aziende farmaceutiche che hanno farmaci di Alzheimer in fase di sviluppo.

Questo è un contesto importante per interpretare la sua affermazione secondo cui il farmaco sperimentale BAN2401 rappresenta "più di una speranza" per i malati di Alzheimer e le loro famiglie. Descrivendo i recenti risultati dello studio di fase 2 che sono stati presentati come abstract (riassunto) in una conferenza, Fillit afferma: "Il farmaco ha funzionato, quindi ha fatto quello che doveva fare, rimuovere l'amiloide dal cervello dei pazienti".

Una fonte più obiettiva potrebbe aver sottolineato che anche altri farmaci hanno dimostrato di "funzionare" rimuovendo l'amiloide dal cervello dei pazienti, ma nessuno (compreso il BAN2401) ha finora dimostrato di prevenire o rallentare il declino cognitivo prodotto dall'Alzheimer. Una fonte indipendente potrebbe anche aver contestato la sua affermazione che lo studio "è stato piuttosto impressionante" perché "i pazienti sono davvero migliorati, sulla base di tre diversi strumenti di esame".

In realtà, il farmaco non è riuscito a raggiungere il suo obiettivo primario di mostrare un beneficio clinico dopo un anno di trattamento - un dettaglio che non sembra molto impressionante, ma non è stato menzionato inizialmente nel post dell'AHCJ. Inoltre, i risultati secondari positivi evidenziati da Fillit sono accompagnati da una miriade di asterischi, avvertimenti e domande che l'articolo potrebbe aver toccato, ma che non ha fatto.

'Complesso industriale di Alzheimer'

Abbiamo analizzato questi problemi in un post che ha contrapposto i risultati di quello studio banale alla valanga della conseguente copertura di notizie.

Susan Molchan MD, psichiatra ed ex ricercatrice clinica dei NIH, ci ha detto che è un esempio del "complesso industriale dell'Alzheimer" in azione e ha avvertito degli enormi incentivi a rendere dei farmaci marginali più vantaggiosi di quanto non siano in realtà. "Ci sono altri farmaci amiloidi là fuori", ha ammonito. "Una volta che uno sarà approvato, renderà la strada più facile per gli altri".

Ha anche messo in guardia dalla spinta dell'industria a promuovere una diagnosi precoce della malattia tramite scansioni e analisi del sangue - l'approccio sostenuto da Fillit. Porre l'onere di una diagnosi precoce su anziani relativamente sani e funzionali, può causare una serie di danni, tra cui l'auto-percezione negativa e lo stigma di essere etichettato con l'Alzheimer, ha scritto la Molchan.

C'è anche la minaccia di sovra-medicazione e di istituzionalizzazione precoce, nonché una maggiore probabilità di interrompere prematuramente attività benefiche. Per non parlare del fatto che la diagnosi non è una scienza esatta, soprattutto all'inizio, e può portare a diagnosi false positive o errate. E la velocità di peggioramento della demenza varia da persona a persona, ma non sappiamo davvero perché.

Fissare la barra più in alto

L'AHCJ è una delle organizzazioni leader dedicate all'istruzione e alla formazione dei giornalisti che si dedicano all'assistenza sanitaria. E quando ho contattato Liz Seegert, la redattrice di AHCJ che ha scritto il pezzo, ha immediatamente riconosciuto che Fillit aveva rivelato le sue relazioni industriali ma che lei non le aveva citate al completo nell'articolo.

"Penso con il senno di poi che avrei dovuto essere più trasparente sui legami di Fillet [sic] con il settore farmaceutico", ha detto. "Penso che la maggior parte delle persone, inclusa me stessa, presumono che il settore farmaceutico stia investendo nell'ADDF, ma sappiamo tutti cosa dicono delle ipotesi". Ha detto di apprezzare il mio feedback e che sa che AHCJ potrebbe sempre fare meglio.

Dopo il mio scambio di e-mail con la Seegert, il pezzo dell'AHCJ è stato modificato per includere una nota in fondo con la seguente informativa:

Nota: oltre ai suoi ruoli sopra menzionati, Fillet [sic] è attualmente, o è stato in precedenza, impiegato nei consigli di amministrazione di, o consultato per, diverse società farmaceutiche, di ricerca e di biotecnologia. Ulteriori informazioni sono disponibili in questo profilo Bloomberg. Inoltre, come abbiamo sottolineato, lo studio BAN-2041 ha ottenuto un successo a dosi elevate dopo 18 mesi, ma non ha raggiunto il primo obiettivo di miglioramento dello studio a 12 mesi. Gli articoli collegati sopra descrivono il "cauto ottimismo" dei ricercatori in modo più dettagliato.

L'impegno di AHCJ di aggiornare la propria copertura è lodevole e coerente con i principi del buon giornalismo. Ma il fatto che Fillit continui a essere interpretato dai giornalisti come una fonte indipendente - e che simili evidenti omissioni continuano ad accadere ancora e ancora e ancora - suggerisce un fallimento sistemico fondamentale nella nostra professione.

L'esempio attuale è notevole in quanto AHCJ è un'organizzazione di formazione giornalistica e normatore nel settore. Sebbene la dichiarazione di principi di AHCJ chieda ai giornalisti di "indagare e segnalare possibili collegamenti tra fonti di informazione (studi o esperti) e quelli (come i produttori) che promuovono una nuova idea o terapia", ha detto la Seegert, l'organizzazione non ha messo in atto i sistemi (ad esempio, controllando il database Open Payments) che contribuirebbero a garantire la divulgazione delle relazioni nelle sue fonti nel settore. Pensiamo che sia giunto il momento per tutti i giornalisti di prendere quell'impegno.

Non si tratta di svergognare gli esperti che hanno relazioni industriali o i giornalisti ai quali potrebbe capitare di citarli. Si tratta di sfidare le narrazioni incomplete e fuorvianti che queste fonti a volte propagano, che possono fare, e hanno fatto, del male a livello di paziente e di politica.

Meno ottimismo, più realismo

La nostra società ha investito decenni e milioni incalcolabili in un approccio di tipo 'bacchetta magica' all'Alzheimer, una strategia che è stata coltivata e permessa dalle affermazioni dell'industria secondo cui una cura potrebbe essere dietro l'angolo.

Nel frattempo, gli attivisti e i caregiver nella comunità stanno diventando sempre più scettici sui motivi che stanno dietro queste affermazioni e sempre più dubbiosi sulla scienza che li sostiene. Chiedono meno enfasi sulla ricerca di una cura e maggiori investimenti in servizi di supporto disperatamente necessari per i pazienti e i caregiver che stanno soffrendo ora.

Quelle voci non hanno il megafono che un settore da miliardi di dollari può fornire, una ragione in più per i giornalisti per lavorare più duramente per trovare e includere la loro prospettiva.