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Degli esperti stanno per esaminare il modo in cui un migliore supporto e poteri per le persone che si occupano dei cari affetti da demenza può migliorare la qualità di vita sia dei pazienti che dei caregiver.

Specialisti di ricerca sanitaria dell'Università di Lincoln in Gran Bretagna valuteranno se il coinvolgimento dei caregiver nel monitoraggio a domicilio (come ad esempio notare quotidianamente i cambiamenti nel comportamento e nei sentimenti di chi soffre) potrebbe aiutarli ad affrontare la realtà di vedere deteriorarsi il loro caro.

I ricercatori dicono che coinvolgere direttamente i cosiddetti «caregiver informali» (le persone che si occupano di un proprio caro) nella valutazione dei modelli cognitivi e comportamentali e nei progressi della malattia del loro caro, può aiutarli a sentirsi in pieni poteri e più in controllo. Questo potrebbe migliorare la loro salute mentale e aumentare la loro fiducia nelle proprie capacità, così da continuare a fornire un elevato standard di cura, dicono gli esperti.

Si prevede che i risultati dello studio porteranno a miglioramenti nazionali (in GB) nel sostegno offerto ai caregiver. Lo studio esaminerà quali strumenti educativi, gruppi di sostegno e consigli sono a disposizione dei caregiver a livello nazionale, individuando le opportunità pratiche e di miglioramento migliori.

La demenza - che comprende condizioni come l'Alzheimer - è una malattia neurologica degenerativa progressiva senza una cura conosciuta e senza un farmaco terapeutico efficace. Scienziati dell'Università di Lincoln stanno studiando come potrebbe essere trattata in futuro. Attualmente ci sono circa 800.000 pazienti nel Regno Unito, e si stima che entro il 2050 ci saranno più di 100 milioni di persone che soffrono per la malattia in tutto il mondo.

Il Dr Jo Middlemass, ricercatore della Facoltà di Sanità e Assistenza Sociale all'Università di Lincoln e ricercatore principale del team di progetto, ha dichiarato: "La maggior parte dei caregiver di persone con demenza sono i famigliari, soprattutto nelle fasi iniziali. La ricerca dimostra che la maggior parte di questi carer si sentono depressi, in trappola e in colpa. Questi sentimenti minano la loro fiducia in se stessi nell'assistenza che stanno offrendo, accentuando così la depressione e minando ulteriormente la loro motivazione".

"Se riusciremo a fare in modo che i loro bisogni vengano affrontati, allora potremo contribuire a sostenerli a casa più a lungo possibile. Le persone coinvolte nella cura quotidiana delle persone con demenza possono individuare e comprendere più facilmente i cambiamenti comportamentali sottili, e spesso ricoprono un ruolo di gestione delle crisi, fatto che impone loro di adattarsi rapidamente al livello e alla natura del sostegno per affrontare cambiamenti comportamentali imprevisti in coloro che hanno la demenza".

Le valutazioni a casa potrebbero essere usate anche per informare meglio gli operatori sanitari sulla progressione della malattia, poichè di solito i pazienti possono vedere il loro medico di famiglia solo ogni sei mesi per essere valutati. "Analizzeremo le ricerche effettuate fino ad oggi, per comprendere in dettaglio l'impatto personale del caregiver di un paziente con demenza, in particolare quando la malattia progredisce e aumenta la necessità di ulteriore assistenza intensiva".

Lo studio esaminerà quali strumenti educativi, gruppi di sostegno e di consulenza sono disponibili a livello nazionale, individuando le migliori pratiche e opportunità di miglioramento, per sviluppare un pacchetto formativo globale con le migliori pratiche per i caregiver. Per rendere accessibili a tutti le risorse educative e di supporto, queste saranno disponibili on-line, in formato cartaceo e attraverso dei corsi.

L'obiettivo è creare un pacchetto di formazione standard per le autorità sanitarie del Regno Unito, come i medici di famiglia, le aziende ospedaliere e i dipartimenti di sanità pubblica. Esso dovrebbe contenere informazioni sulla malattia, sui servizi di assistenza locali disponibili, il supporto per i caregiver, e i consigli su come affrontare la sfida di prendersi cura di una persona cara con Alzheimer.

Il team multidisciplinare del progetto si avvale di personale di ricerca esperto del «Lincoln Institute for Health» e delle «Schools of Education, Psychology, and Health and Social Care», e sta iniziando a sviluppare forti legami informali con no-profit che si occupano di demenza e con le organizzazioni di ricerca sull'Alzheimer.

Fonte: Cerri Evans in University of Lincoln (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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