Denuncia & Advocacy

La Davos Alzheimer's Collaborative (DAC), con l'European Brain Council, la Global CEO Initiative on Alzheimer’s Disease, l'Associazione Italiana Malattia di Alzheimer e Fondazione Prada, ha pubblicato oggi una chiamata all'azione urgente per i leader del G7 perché affrontino la sfida globale crescente del morbo di Alzheimer (MA) e della demenza adottando misure audaci per garantire un accesso ampio ed equo alle terapie che estendono la vita e alle altre innovazioni attuali.

La DAC (**), un'iniziativa mondiale pionieristica che cerca di curare il MA e migliorare la salute del cervello per tutta la durata della vita, e le sue organizzazioni partner, ha suonato l'allarme durante un evento collaterale alla riunione dei ministri della salute del G7 ad Ancona.

Il MA attualmente colpisce oltre 55 milioni di persone in tutto il mondo, ma entro il 2050, quel numero sarà quasi il triplo. Ed è una stima che non tiene nemmeno conto dei familiari e delle moltissime persone in tutto il mondo che dovranno lasciare il lavoro per fornire assistenza non retribuita ai propri cari. Inoltre, mentre sappiamo che la demenza costa all'economia globale più di $ 1,3 trilioni ogni anno, più di $ 15 trilioni in un solo decennio, il suo pedaggio nella sofferenza umana è inestimabile. Già innumerevoli persone sono morte lentamente per questa malattia devastante e l'impatto emotivo riverberante lasciato sulla sua scia ha minato la vita di innumerevoli altri.

Il MA è una malattia neurodegenerativa che progredisce per fasi, aumentando di gravità nel tempo. Inizia con cambiamenti fisici nel cervello, come l'accumulo di placche amiloidi tossiche, che può iniziare fino a 20 anni prima che i sintomi diventino evidenti. Attualmente ci vogliono fino a 2 anni perché le persone ricevano una diagnosi. Questi ritardi significano che le persone colpite hanno meno tempo per ricevere le cure e il supporto di cui hanno bisogno per adeguarsi e pianificare il futuro. Affinché avvenga il cambiamento, i sistemi sanitari e la società devono adattarsi rapidamente a un nuovo modello di assistenza che riconosce il valore della diagnosi precoce.

La richiesta di una terapia di modifica della malattia entro il 2025, che è iniziata al vertice G8 del 2013, ha posto le basi per la ricerca rivoluzionaria nel MA. Oggi, ci sono trattamenti modificanti la malattia disponibili e approvati in USA, GB, Giappone, Hong Kong, Corea del Sud, Emirati Arabi, Israele e Cina per il trattamento del MA. Tuttavia, questi trattamenti non sono molto accessibili, anche in questi paesi, lasciando lacune critiche nonostante l'approvazione normativa. Inoltre, molti pazienti e persone a rischio di sviluppare il MA non hanno ancora accesso agli ultimi strumenti per la rilevazione della compromissione e per la diagnosi cognitiva. Combinati, questi fattori aggravano notevolmente le disparità di salute in tutto il mondo.

“I paesi dell'OCSE devono dare l'esempio mettendo la demenza più in alto nell'agenda politica. Dobbiamo lavorare insieme per affrontare le sfide della diagnosi, migliorare la qualità delle cure e gli sforzi di supporto nel monitoraggio dei risultati per le persone con demenza, continuando a promuovere la ricerca e lo sviluppo per trattamenti innovativi che fanno la differenza nella vita delle persone con demenza", ha affermato Yoshiki Takeuchi, Vice Segretario generale dell'OCSE.

La DAC e tutti i partner nell'evento collaterale hanno esortato i governi del G7 a intraprendere le seguenti azioni per garantire che i benefici del progresso scientifico raggiungano tutti i pazienti:

1. Espandere la collaborazione globale e intersettorialie: i partenariati globali e intersettoriali sono fondamentali per guidare le innovazioni sul campo. La cooperazione tra governi, settore privato, comunità scientifiche, fondazioni filantropiche, organizzazioni internazionali e altre, deve essere dimensionata per garantire che le scoperte raggiungano anche chi vive in ambienti con risorse limitate. La task force congiunta sanità-finanze del G20 sulla prevenzione pandemica e sul modello di preparazione dovrebbe essere presa in considerazione per affrontare il MA e guidare gli impegni di invecchiamento sani nel mondo.
   
   
2. Investire nella preparazione del sistema sanitario: i governi devono rafforzare i sistemi sanitari con risorse, capacità e percorsi per sfruttare gli strumenti più recenti, dai test cognitivi al rilevamento precoce, attraverso una diagnosi accurata, una prevenzione precisa ed efficace, strategie di invecchiamento sano, trattamentoe e assistenza. Gli investimenti non solo andranno a beneficio di persone e famiglie oggi; prepareranno i sistemi sanitari per accelerare l'accesso a nuove soluzioni mentre emergono negli anni a venire. C'è un'opportunità nel 2025, quando i capi di stato, organizzazioni internazionali e altri si riuniranno per stabilire una visione per prevenire e controllare le malattie non trasmissibili verso il 2030 e il 2050, attraverso una dichiarazione politica da decidere nell'Assemblea Generale delle Nazioni Unite. Il MA e la salute del cervello per tutta la vita devono essere centrali in questo impegno.
   
   
3. Costruire le capacità di rilevamento precoce e diagnosi accurata: c'è un crescente consenso sul fatto che l'azione precoce rappresenta il percorso più promettente per affrontare il MA, potenzialmente anche prima che emergano i sintomi. Permettere azioni precoci su larga scala richiederà sforzi significativi per semplificare il rilevamento e la diagnosi, usando biomarcatori del sangue e altre tecnologie, a partire dal livello di assistenza primaria e continuando per tutto il percorso clinico.
   
   
4. Accelerare sviluppo e consegna degli interventi di MA: le nuove terapie che modificano la malattia comportano grandi promesse, ma devono essere accoppiate alle giuste politiche e alla capacità di accesso diffuso all'inizio della malattia. La maggior parte dei paesi oggi non ha accesso a queste terapie. E dove sono approvate queste terapie, i pagatori spesso creano barriere impossibili per ridurre l'accesso. Inoltre, i governi, i regolatori, i pagatori e l'industria devono iniziare a considerare anche la prospettiva di terapie per la prevenzione preclinica, che offre un potenziale enorme ma richiede anche una pianificazione proattiva per approvazione e consegna semplificate.
   
   
5. Promuovere ricerca, accesso ed equità in tutto il mondo: governi, ricercatori, settore privato e altre parti interessate devono garantire che le scoperte sul MA siano dirette a persone di ogni paese e comunità. Questo inizia con la ricerca in diverse popolazioni globali, lavorando verso soluzioni e strategie scalabili che sono efficaci e accessibili per i paesi a tutti i livelli di risorse.

"La scienza e l'industria stanno iniziando a fornire terapie innovative e modificanti la malattia e altre stanno arrivando", ha affermato George Vradenburg, presidente fondatore di DAC. “Ora dobbiamo garantire che queste innovazioni raggiungano le famiglie che ne hanno bisogno. Il mondo dipende dalle nazioni del G7 per guidare l'aumento degli investimenti di ricerca di MA e creare quadri politici e modelli sanitari che garantiscono che rilevamento precoce, diagnosi e trattamenti efficaci siano universalmente ed equamente disponibili in ogni paese, ricco e povero".

L'ombra icombente gettata dal MA è di notevole preoccupazione per la nazione che ospita la riunione del G7 di quest'anno. Sede della seconda popolazione più antica del mondo, più di un terzo del popolo italiano avrà 65 anni o più entro il 2050. Già ora il 44% degli italiani in quel gruppo di età afferma che la memoria o altre perdite cognitive sono un grosso problema per loro. Le stime affermano che c'è più di 1 milione di persone colpite dalla demenza, di cui 700.000 dal MA.

"La nostra parte nella risposta globale al MA sarà significativa", ha affermato Alessandro Padovani, presidente della Società Italiana di Neurologia. “Dati i nostri dati demografici come società super invecchiata, il mondo guarderà da vicino mentre navighiamo tra le sfide della demenza. Sarà fondamentale garantire che le innovazioni che migliorano ed estendono la vita delle persone con MA siano disponibili per tutti".

Hilary Evans-Newton, amministratrice delegata di Alzheimer's Research UK, la principale organizzazione benefica per la ricerca sulla demenza del Regno Unito, ha aggiunto:

"Credo fermamente che, attraverso la ricerca, faremo progressi contro malattie come il MA. Ma è straziante quando le persone non sono in grado di avere benefici dai frutti di quella ricerca. I politici del G7 e gli altri devono agire ora per trovare soluzioni, in modo che le persone con demenza non continuino a perdere trattamenti innovativi".

(**) Ndt: Tra i finanziatori di questa organizzazione ci sono alcune tra le più grandi aziende farmaceutiche. Questo può spiegare l'enfasi del comunicato sulle terapie 'modificanti la malattia già disponibili', che però [alla data di questo articolo] hanno solo un'applicazione limitata, perché ritenute pericolose e/o difficili da somministrare e/o troppo costose.