Denuncia & Advocacy

Sei smemorato ultimamente? Qualche difficoltà di concentrazione? Difficoltà a ricordare i nomi?

Se rispondi "sì" anche ad una sola di queste domande, è probabile che qualcuno voglia che tu vada ad una clinica per esaminare la tua memoria. E non è perché c'è un nuovo trattamento efficace per la demenza. Magari ci fosse.

La terapia per la demenza rimane un paesaggio desolante. E anche se sappiamo che alcuni fattori di rischio possono essere modificati (come il fumo), allo stesso tempo non c'è niente di abbastanza solido da essere una strategia di prevenzione precoce.

Tuttavia stiamo imparando la lezione dal libro di sensibilizzazione anti-cancro per farci coraggio e convincerci a credere che possiamo prevenire l'Alzheimer, ed accettare l'individuazione precoce, anche molto precoce.

Mi sembra che non siamo preparati per questo. Se viene fatta su di noi una diagnosi di Alzheimer o di una demenza qualsiasi, quasi tutti noi vorremmo saperlo: circa il 90%, secondo un recente studio e una revisione sistematica. Ma non è lo stesso che voler avere la diagnosi precocemente: lì i numeri a favore scendono drasticamente.

Al momento, le probabilità sono che la maggior parte di noi non potrà mai attraversare quel ponte da solo. E poichè le persone in genere sono più sane, potrebbero cadere anche le probabilità che una persona con rischio medio sia affetta da demenza di Alzheimer.

Ma il rovescio della medaglia delle campagne di diagnosi precoce è un'ondata di falsi positivi. Vale la pena farlo solo quando i benefici superano i danni inevitabili. La diagnosi precoce è intuitivamente convincente quando ha di fronte una malattia progressiva terribile. Fai qualcosa prima che sia troppo tardi. Ma, come ho scritto qui in precedenza, la speranza può prevalere sulla ragione.

Le apparenze possono ingannare. Quando si comincia ad allargare il gruppo di persone che sono diagnosticate, significa che si stanno diluendo i veri malati con molti che non si ammaleranno mai. Questo sembra che migliori automaticamente i risultati, alimentando l'impressione che le persone vengano aiutate.

Nel caso della demenza, la diagnosi tempestiva è ciò che la maggior parte di noi sembra volere. Sapere, prima di non sapere, ha causato della sofferenza intorno a noi, e quando abbiamo ancora tempo per prendere accordi. Però questo non è ciò che sta guidando la spinta alla diagnosi molto precoce. L'obiettivo dell'individuazione precoce è scoprire le persone così presto nello sviluppo della malattia che non sono ancora ammalate e, in definitiva, circa 25 anni prima, in mezza età, non in vecchiaia. Per quelli con una predisposizione genetica, forse anche prima.

Ma non solo non sappiamo se l'Alzheimer può essere rallentato nelle fasi iniziali, non sappiamo ancora dire chi lo avrà. Anche le migliori stime sono ancora piuttosto vaghe. Per le persone con decadimento cognitivo lieve (MCI), circa il 20-40% passerà alla demenza, ma circa il 10-40% tornerà alla cognizione normale.

Le scansioni cerebrali e le analisi del sangue o liquido cerebrospinale per i biomarcatori della demenza non sono abbastanza precisi così presto. Né la «US Preventive Services Task Force» né l'«UK National Screening Committee» consigliano lo screening degli anziani per MCI o demenza. E la maggior parte dei sostenitori della diagnosi precoce lo sta facendo per sostenere la ricerca, non per lo screening diffuso.

Ma c'è una forte spinta a farlo ora, come le cliniche di screening della "memoria" che ho menzionato prima. E nel Regno Unito, un'altra parte del Servizio Sanitario Nazionale riceve compensi in denaro per testare alcuni gruppi di persone per la demenza (comprese le persone con malattie cardiovascolari a partire dai 60 anni). Margaret McCartney, medico di Glasgow e autrice di The Patient Paradox, ha scritto in BMJ lo scorso anno: "La corsa alla diagnosi 'precoce' ha evitato un dialogo cruciale. Prima di cosa? Perché? Dovremmo puntare a diagnosi tempestive e consensuali nell'ambito di un dialogo ... Un risultato negativo di screening della demenza non significa che le persone non debbano pianificare il futuro".

La diagnosi precoce della demenza è più di una spada a doppio taglio. Le persone affette da demenza e i loro caregiver puntano ad un'altra preoccupazione: la convinzione montante che la malattia è prevenibile può aumentare il peso della vergogna e dello stigma? Questa è una preoccupazione ragionevole, secondo Claire Scodellaro e colleghi. Lo stigma di Alzheimer si scontra con lo stigma dell'invecchiamento, ed entrambi colpiscono di più le donne.

Secondo una ricerca di Elizabeth Peel, la copertura mediatica dell'Alzheimer e della sua prevenzione sta buttando benzina sul fuoco dello stigma, e anticipa la fede nei cambiamenti di stile di vita capaci di "tenere a bada la demenza", un precursore dell'incolpamento della vittima. Tenere il passo di questo ciclo di panico-colpa-campagna pubblicitaria è utile ad alcuni interessi. Ma dobbiamo cambiarlo.

In una valutazione del rischio dei pericoli della diagnosi precoce, Steve Iliffe e colleghi descrivono la diagnosi di demenza come "un porta verso il mondo dell'«incapacità mentale» in cui il comportamento viene interpretato come un segno della malattia, e la dimenticanza è dettagliata e monitorata".

Non dobbiamo indurre le persone a correre a capofitto verso di essa. La spinta a ridefinire i problemi cognitivi come "pre-demenza" è parte di un problema più ampio di espansione delle malattie attraverso la creazione di "pre-malattie". Questa variante, però, è una delle peggiori.

Fonte:  Hilda Bastian in Scientific American  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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