Esperienze e opinioni

"Qual è la differenza tra Alzheimer e demenza?" Sento continuamente questa domanda. I medici vedono un'altra versione di questa confusione: "Sembra demenza", dicono. Poi il paziente (o un famigliare) risponde con sollievo: "Almeno non è Alzheimer!"

Naturalmente l'Alzheimer è demenza (anche se non tutte le demenze sono Alzheimer). Allora cosa significa il nome? E' importante come chiamiamo questa malattia che rovina il cervello?

Sì. E no.

Milioni di noi non scopriranno mai esattamente che cosa induce la mamma a cominciare a imprecare o un marito diligente a dimenticare di pagare le bollette. Anche dopo che la perdita di memoria e i difetti cognitivi diventano impossibili da ignorare, le famiglie non sempre cercano (o ricevono) una diagnosi ufficiale. Semplicemente convivono con gli effetti.

Inoltre, il nome che i medici mettono nel cartella clinica sta cambiando. Questa primavera il termine "demenza" è ufficialmente cambiato in «disturbo neurocognitivo grave», secondo il DSM-5, la bibbia della diagnosi usata dagli psichiatri. Il nuovo termine era stato annunciato nel maggio 2013, con una proroga di un anno perchè tutti si abituassero all'idea.

Disturbo neurocognitivo grave - è orecchiabile vero? - non deve essere confuso con deterioramento cognitivo lieve (MCI), una fase di transizione tra il normale invecchiamento e il deterioramento grave che è stato introdotto nel 2011. L'MCI, che può, o no, evolvere in Alzheimer, si chiamava pre-demenza.

Alla confusione comprensibile dei profani su Alzheimer & Co. si aggiungono i molti disordini cognitivi specifici che sono apparsi ultimamente nelle notizie:

• Il personaggio radiofonico Casey Kasem è appena morto con la forma di demenza chiamata malattia a Corpi di Lewy, per esempio.
• L'autrice di libri di cucina Paula Wolfert ha annunciato di avere la sindrome di Benson, una variante dell'Alzheimer.
• Si ritiene che il campione di hockey Gordie Howe abbia la demenza vascolare; sua moglie, Colleen, è morta di un'altra variante della malattia del cervello, il Morbo di Pick.
• Nel frattempo si dice che Alzheimer sia la diagnosi per l'ex modella, ristoratrice ed esperta di stile Barbara Smith e del cantante Glen Campbell.
• Per quanto riguarda il controverso Clipper Donald Sterling, una valutazione ha scoperto che ha un «deterioramento cognitivo lieve ... coerente con l'Alzheimer precoce, ma potrebbe riflettere altre forme di malattie». Ha tutto questo?

Ecco cosa conta davvero nel gioco del nome della demenza:

1. Distinguere tra "normale invecchiamento" e "qualcosa non va proprio bene qui". Quando era più giovane, mio figlio ha frainteso «Alzheimer» con «vecchio timer». E' vero che le nostre probabilità di Alzheimer aumentano con l'età. E' anche vero che la capacità di pensare rallenta in qualche modo con l'età. Ma i biomarcatori associati con l'Alzheimer sono distinti dal normale invecchiamento cerebrale.
   Eppure, una nuova indagine multinazionale dall'Alzheimer's Association ha rilevato che quasi il 60% delle persone pensano erroneamente che l'Alzheimer sia una conseguenza naturale dell'invecchiamento.
   
   
2. Investigare sulla causa dei sintomi preoccupanti. Vogliamo scoprire cosa c'è che non va. In un certo senso, è importante sapere quale NON è il problema, per escludere o trattare possibili cause che sappiamo come risolvere oggi. Per esempio: i sintomi di demenza che sono causati da delirio o disidratazione si risolvono quando viene affrontato il problema sottostante. Anche se è una demenza progressiva causata dal Parkinson, da alcolismo, o da una lesione cerebrale, si può trattare in vari modi. Quando si sa di cosa si sta parlando, allora è possibile pianificare in anticipo.
   
   
3. Non bloccarsi sul nome esatto. L'importanza di avere una diagnosi non è per appiccicare un'etichetta ad una persona, però. Se la mamma ha l'Alzheimer o la demenza vascolare o i Corpi di Lewy, molti dei suoi sintomi e delle esigenze di cura sono destinati a rimanere identici. Ci sono alcune differenze. Ma in generale, conoscere il nome preciso non aiuterà il papà a ricordare come tirarsi su i pantaloni o impedire alla moglie di vagare lontano da casa e perdersi.
   Peccato che il tipo di demenza principale abbia un nome così strano. Alzheimer non è né descrittivo (come, ad esempio, depressione), né semplice (cancro). E' solo il nome di una persona (il Dr. Alois Alzheimer), un medico tedesco ritenuto il primo ad identificarlo. Ed è davvero difficile da pronunciare.
   
   
4. Considerare cosa c'è dietro un nome. Parte della necessità per una nomeologia più precisa ha a che fare con la classificazione dei soggetti di ricerca. Per identificare meglio i cambiamenti del cervello, i ricercatori possono acquisire conoscenze più precise sul modo in cui funzionano farmaci o altre terapie.
   Alcuni dicono anche che un nome più preciso come disturbo neurocognitivo grave può aiutare a ridurre lo stigma, perché la gente teme molto le parole demenza e Alzheimer.
   Cosa c'è in un nome? Di tutto. In Cina, c'è chi spinge per cambiare il nome del carattere che significa demenza. Il nome è attualmente rappresentato da due ideogrammi che si traducono in folle e idiota. Nel 2004, il Giappone è passato dai caratteri che significavano persona pazza a quelli che significano malattia del cervello. Risultato netto: meno stigma, una maggiore apertura al trattamento e sostegno.
   
   
5. Scoprire che cosa fare al riguardo. Quindi, cosa succede se si è lasciati con una sorta di «disturbo neurocognitivo grave»? Che si chiami Alzheimer, demenza, MCI, vecchio timer, o quello-che-non-deve-essere-nominato, la vera domanda è: "Che cosa possiamo fare?". Ecco quando si devono cercare informazioni pratiche e sostegno emotivo, chiamato anche aiuto.

Fonte:  Paula Spencer Scott in HuffingtonPost  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.