Esperienze e opinioni

Nel suo appartamento di Manhattan, Josephina Deltejo sta cercando di convincere sua madre 84enne Brunhilda Ortiz a prepararsi per uscire di casa. Come fa la maggior parte delle sere, la Deltejo si inventa una storia per indurre sua madre, che ha la demenza, a collaborare.

In spagnolo, la Deltejo chiede a sua madre se preferisce andare a Miami o nella Repubblica Dominicana. "Dice che vuole andare in Repubblica Dominicana", traduce la Deltejo, e poi aiuta l'anziana a raccogliere le sue cose e a scendere verso un pulmino in attesa. Il conducente porterà sua madre al programma chiamato Elderserve At Night [più o meno 'servire gli anziani di notte'] della casa di riposo Hebrew Home At Riverdale nel Bronx. È una specie di centro diurno, ma aperto di notte, per le persone come la Ortiz che soffrono di Alzheimer.

La Deltejo dice che sua madre una volta era una immigrata orgogliosa e gran lavoratrice, che ha allevato quattro figli da sola, ma ora è cambiata. "La sua memoria si è totalmente persa. È molto disorientata", dice la Deltejo. "Non comunica affatto".

Per mesi, la Ortiz dormiva di giorno e per gran parte della notte girava per l'appartamento. Sua figlia aveva troppa paura di dormire, temendo che la madre avrebbe potuto cadere e farsi male o anche provare a lasciare l'appartamento. "Voleva pulire il pavimento. Voleva guardare la TV. Voleva pulire il bagno", ricorda Deltejo. "Voleva uscire. Tutto questo all'una o alle 2 del mattino".

Ma ora la Deltejo sta finalmente dormendo, e sua madre è ben curata insieme a circa 40 altri clienti, per sette notti alla settimana. Le attività possono includere arti e mestieri, cucina, yoga, o Zumba, e anche esibizioni dal vivo. La sera che siamo stati là, Juan Ortega suonava motivi americani e spagnoli famosi al sintetizzatore.

Anche se sembra intrattenimento, ogni attività ha un beneficio terapeutico per le persone compromesse nella memoria, dice Deborah Messina, che gestisce il programma notturno. Parla del 'sundowning' (sindrome del tramonto), un problema comune tra i pazienti della demenza. Si pensa che abbia un effetto sul 20 per cento dei pazienti di Alzheimer. "La loro giornata è la nostra notte e viceversa, e sono confusi", dice la Messina. "Di solito al crepuscolo, quando arriva un'agitazione, viene una confusione".

Molte persone con demenza sono più vigili di notte che durante il giorno, proprio quando i loro caregiver hanno bisogno di dormire. Anziché cercare di alterare questo disallineamento, l'Elderserve At Night vi si è dedicato. E' un programma che nasce da un'idea di David Pomeranz, direttore esecutivo della Hebrew Home, che ha aperto il programma nel 1996.

Egli dice che l'idea gli è venuta dopo aver ascoltato storie toccanti di famiglie in difficoltà. "Le persone dormivano davanti alla porta perché erano preoccupate che la mamma o il papà potesse uscire dalla casa e vagare", dice Pomeranz. Quelle famiglie avevano disperatamente bisogno di un posto sicuro per i loro cari di notte e una notte decente di sonno per loro. E la Hebrew Home ha provveduto a soddisfare tale esigenza.

È una filosofia simile - soddisfare le esigenze dei clienti qualunque esse siano - a guidare i terapeuti e gli operatori sociali che oggi lavorano con l'Elderserve. "Qui i loro comportamenti sono normalizzati" spiega Pomeranz. "Va tutto bene. Le attività sono strutturate per riuscire bene. Mangiano, si rilassano: possono essere se stessi. Per noi questo è chi sono loro. Non siamo i famigliari che hanno a che fare con quella incredibile perdita di qualcuno che era e non è più".

Il programma è finanziato da alcuni assicuratori privati ​​e da New York Medicaid, il programma federale per i poveri e i disabili che, nella misura in cui riesce a tenere le persone fuori della casa di riposo, può risparmiare. Medicaid paga una casa di cura tipica a New York circa $ 320 al giorno, contro $ 200 del programma notturno. Ma finora, sono pochi, ammesso che esistano, i programmi di pernottamento solo per persone con demenza.

Pomeranz pensa che l'idea non abbia fatto presa su altre case di cura perché è difficile trovare un dipendente che è disposto a lavorare di notte. E' stato anche importante ottenere da Medicaid e altri assicuratori il rimborso del programma e che i finanziamenti non sono stati perseguiti in ogni stato.

Elderserve At Night cerca di servire i propri clienti anche quando le loro condizioni peggiorano. Accanto alla stanza dove la Ortiz e altri ballano e si godono la musica dal vivo, sembra un altro universo. La musica è morbida, le luci sono basse e nell'aria c'è un profumo sottile di lavanda. Le persone nelle fasi più avanzate trascorrono la serata qui. Alcuni sono seduti attorno a un tavolo, ognuno con un assistente, che li aiuta a lavorare con cubi e puzzle semplici.

Molte altre persone sono accasciate nella sedia a rotelle, e ricevono massaggi manuali dagli operatori sociali. Anche se i loro volti sembrano inespressivi, sembrano calmi. Per le persone con demenza avanzata che potrebbero altrimenti agitarsi di notte, questa stanza è un santuario, dice la Messina. "Li impegniamo al loro livello. E potrebbe essere attraverso il tocco, potrebbe essere attraverso il suono, potrebbe essere attraverso l'odore che sono in grado di fare ciò", dice. "Funziona per loro. Dà loro un senso di serenità".

Quando il sole sorgerà domani, tutti i clienti faranno colazione e poi torneranno a casa. La Ortiz prenderà il pulmino per il suo appartamento nel Nord Manhattan, dove sarà salutata da sua figlia prima di partire per il lavoro. La Deltejo dice che non sa esattamente cosa succede durante il soggiorno notturno di sua madre, ma lei è grata.

"Era molto debole quando ha cominciato lì. Dovevamo portarla su e giù per le scale. Ma ora cammina su e giù da sola. Cammina verso Broadway", dice la Deltejo. "Non reagiva a nessuna conversazione. Ora lo fa. È una persona totalmente nuova. Direi che è migliorata del 200 per cento".