Voci della malattia

Quando mia madre era viva, la sua espressione preferita era "quando la vita ti dà i limoni, prepara la limonata". Lo usava con amici e familiari ogni volta che accadeva qualcosa di inaspettato, imprevisto e indesiderato.

Mi piacerebbe dire a mia madre che ho cercato come un matto di fare la limonata da quando il mio incidente d'auto nel 2014 mi ha regalato il cestino più grande e più cattivo di limoni che avrei mai immaginato di ricevere. Limoni che persistono come dolore cronico, tinnito, mal di testa costante, ansia, depressione e attenzione qui, memoria alterata. È stata una lotta memorabile, a dire poco.

Prima di entrare in questo, però, una reminiscenza rilevante. Molti anni fa provavo a produrre vino. Come quello proveniente da frutta e schiacciato a mano. Ogni tanto era molto bello, più spesso era così e così, a volte era davvero orribile. Per quanto riguarda quest'ultimo, una volta ho provato a fare vino da prugne italiane che fiorivano nel cortile sul retro. Non è andato bene. Era troppo dolce. Sulla solita scala da 00 a 7+, questo vino era circa 10.

Quindi ho cercato di sfruttare l'esperienza del nonno di mia moglie, che, oltre a lavorare come scaricatore di porto, ha applicato le conoscenze acquisite nel nord Italia per fare alcuni dei migliori vini che abbia mai avuto. Mentre era agli stadi finali della demenza di Alzheimer, il nonno era ancora fantastico nel momento.

Il che mi ha fatto pensare di portare una bottiglia del mio sciroppo di prugne mascherato da vino a una cena di famiglia per chiedere la sua opinione. Beh, non era proprio impressionato! "Oh amico, amico, amico", disse con il suo accento italiano. "Chi l'ha fatto? È troppo dolce!".

Ho risposto che l'avevo fatto io, ho riconosciuto che era troppo dolce ma volevo il suo consiglio su come mischiarlo. Cosa potevo fare per riparare? Fondamentalmente era oltre la riparazione, in apparenza. E la storia avrebbe dovuto finire lì.

Solo che non è andata così perché non ho portato via il vino e invece l'ho lasciato dal nonno. Che, dopo pochi minuti, l'ha assaggiato di nuovo e ha ripetuto di nuovo il suo ritornello, quasi parola per parola. Al che ho ripreso il mio ruolo, senza mai pensare di rimuovere lo stimolo.

E la scena si è ripetuta, ancora e ancora fino a quando ho finalmente capito che dovevo portarmi via il vino, altrimenti sarebbe potuto andare avanti tutta la notte. Il nonno non capì nulla di tutto ciò, naturalmente, e ha ricevuto un vino decente dopo aver sofferto per il mio.

Ma ciò che mi ha colpito allora e ora era quanto fosse coerente con ciò che ha detto e fatto quando faceva lo stesso commento. Nonostante i suoi deficit di memoria, era incredibilmente affidabile.

Con la mia 'lieve lesione cerebrale post-traumatica', la cosa chiamata memoria rimane davvero una difficoltà. Non riesco a ricordare cose come ero abituato a fare. Probabilmente potrei smettere di comprare libri da leggere perché non riesco a ricordare molti dettagli dopo aver finito. Oppure compro lo stesso libro un mese dopo averlo acquistato e messo su uno scaffale.

Ironicamente anche scrivere questo post sulla memoria è stata una sfida, semplicemente perché continuavo a pensare alle cose da scrivere e poi a dimenticare di farlo! Uno dei risultati bizzarri ma affascinanti di una lesione cerebrale con deficit di memoria è che offre un'opportunità per confermare l'affidabilità. Cioè, capire se, quando viene fornita la stessa serie di domande, vincoli o scenari, generi la stessa risposta.

La scrittura che produco ora è letteralmente a mano in un diario per la prima stesura. Ciò significa che finisco con passaggi per diversi progetti che si estendono per molti mesi. Il mio processo per la seconda bozza è dettare le voci del diario usando 'Google speech-to-text'. Di recente ho fatto circa un anno di scrittura in questo modo. Così facendo, ho scoperto di aver scritto diversi aneddoti con frasi molto simili più volte in molti mesi, senza rendermi conto di averlo già fatto.

Quando l'ho notato per la prima volta è stato come acquistare più copie dello stesso libro, piuttosto scoraggiante. Ma qui è dove quei limoni si trasformano in limonata. Da un lato (quello che tiene i limoni) questo è sconvolgente e scoraggiante, ma dall'altro (quello che si prepara a fare limonata) questi sono in realtà una bella conferma che il mio pensiero e giudizio sono molto affidabili.

È la mia versione personale di "Ricomincio da capo". Inoltre, questo mi permette di essere un critico efficace del mio lavoro. Riesco spesso a leggere la mia stessa scrittura con occhi nuovi e ad acquisire nuove intuizioni come se fosse quella di qualcun altro. A volte è sorprendentemente buona. E, a volte non lo è.

La mia defunta mamma ha avuto un ictus (ironicamente, sì, sono sia un neuroscienziato con una lesione cerebrale, che un ricercatore di ictus che ha avuto un ictus) e poi ha lavorato diligentemente per rifondare la sua vita. Più tardi abbiamo appreso che ha scritto nel suo diario che aveva lottato per anni combattendo contro l'ictus. Come se fosse qualcosa di separato e antagonista nei suoi confronti.

Alla fine ha raggiunto un punto in cui ha capito che l'ictus era parte di lei. Era l'ictus e gli effetti sul suo cervello e doveva mettersi in pace con quello per andare avanti. Era arrivata ad accettare quello che le era successo. Io lavoro verso quel tipo di accettazione all'interno della mia situazione e spero di arrivare un giorno a dove lei è arrivata.

Non posso cambiare quello che mi è successo, ma posso continuare a lavorare su come rispondo. Posso provare a massimizzare la mia 'plasticità comportamentale' nella mia accettazione e nei miei adattamenti. E semplicemente continuare a lavorare giorno dopo giorno. Per parafrasare e applicare le parole di Joseph Fink nel libro "Alice Is not Dead" (ovviamente in un contesto molto diverso) e rendermi conto che l'unica via d'uscita è passare attraverso.

Anche se la limonata potrebbe non essere la mia bevanda preferita, ne sto facendo un sacco. Mi sono reso conto di recente che non devo consumarla tutto da solo. Può essere ampiamente condiviso nella speranza che possa essere utile agli altri. Ne stai bevendo un po' con gli occhi proprio ora. Fortunatamente questa limonata non punge allo stesso modo della versione liquida.

Il consiglio di vita della limonata della mamma risuona per me nelle parole di T. S. Elliot nel poema "Little Gidding" del 1943: "Non cesseremo di esplorare / e la fine di tutta la nostra esplorazione / sarà arrivare dove abbiamo iniziato / e conosciuto il posto per la prima volta". La mia esplorazione personale e incessante deve riguardare l'apprendimento delle mie nuove capacità, mentre continuo a comprendere e accettare le ferite che ho subito e conoscermi di nuovo per la prima volta, ogni giorno.