Denuncia & Advocacy

L'assistenza familiare di un anziano è emersa come un elemento essenziale del sistema sanitario statunitense, dove l'83% delle cure a lungo termine fornite agli anziani provengono da familiari o da altri collaboratori non pagati. Con la crescita della popolazione degli anziani, cresce anche l'aspettativa di cure familiari per le persone con demenza.

Ci siamo impegnati in decenni di ricerca, documentando l'impatto della cura della demenza sulla salute e il benessere del caregiver. Abbiamo anche condotto ricerche per creare interventi basati sull'evidenza che possano essere definiti 'programmi strutturati' con risultati positivi che sono stati scientificamente provati attraverso studi clinici.

Abbiamo imparato molto dai familiari che riferiscono che la quantità e il tipo di assistenza che ci si aspetta da loro è in crescita e abbiamo concluso che le esigenze dell'assistenza devono essere accompagnate da sistemi di supporto comunitari. Abbiamo sostenuto l'adozione di un intervento basato sull'evidenza, chiamato Resources for Enhancing Alzheimer’s Caregiver Health (REACH II), concepito per aiutare i caregiver a gestire le cure quotidiane nell'assistenza sanitaria e nelle organizzazioni della comunità.

Sfide del caregiving familiare

I caregiver familiari sperimentano quotidianamente più sfide quando si prendono cura di una persona con demenza, la cui assistenza deve essere costantemente potenziata con il declino delle capacità cognitive. I costi sono fisici, emotivi e finanziari. Una meta-analisi di 84 studi ha rilevato che i caregiver sperimentavano più depressione e stress rispetto ai non-caregiver.

Più di recente, l'AARP ha riferito che più di un caregiver familiare su tre (il 36% per essere precisi), che non era attualmente nel mondo del lavoro, ha detto di essere andato in pensione presto o di aver lasciato il lavoro a causa dei problemi del caregiving familiare.

Nonostante il ruolo critico svolto dai caregiver familiari, non sono diffusi i programmi di sostegno con interventi basati su evidenze. Il rapporto Families Caring for an Aging America delle National Academies ha concluso che "pochi dei milioni di caregiver familiari di anziani hanno accesso a interventi basati sull'evidenza". Inoltre, i caregiver sono spesso emarginati o ignorati dai professionisti sanitari convenzionali della persona con demenza.

Supportare i caregiver familiari

Gli interventi che combinano l'informazione sulla demenza e i consigli su specifici 'fare e non fare' nell'assistenza alla demenza, con formazione e pratica guidate sembrano essere di maggior valore per i caregiver familiari. Questo approccio con diversi tipi di supporto e formazione consente all'intervento di affrontare la vasta gamma di sfide che i caregiver hanno di fronte e consente alle attività di supporto e formazione di adattarsi alle esigenze specifiche di ogni famiglia.

Mentre la ricerca scientifica ha dimostrato il valore dell'erogazione di istruzione, formazione delle competenze e supporto ai caregiver familiari, abbiamo riscontrato nella nostra ricerca che i fornitori di servizi sanitari e sociali non forniscono abitualmente programmi di supporto basati su interventi basati su evidenze. Pertanto, per la stragrande maggioranza dei caregiver familiari, i servizi di supporto per il caregiving rimangono estremamente frammentati, se non elusivi. I caregiver familiari sono spesso lasciati da soli a fornire cure che possono essere complicate ed estenuanti 24 ore su 24, 7 giorni su 7.

Dalla nostra esperienza, la mancanza di servizi di supporto all'assistenza che siano basati su evidenze non è guidata unicamente dalla negligenza dei fornitori di servizi di assistenza sanitaria e di supporto sociale. Piuttosto, gli interventi basati su prove esistenti richiedono personale dedicato che deve essere addestrato per fornire l'intervento, ma l'esecuzione dell'intervento non è coperta da Medicare e da altri soggetti terzi.

Inoltre, i caregiver familiari sono spesso inconsapevoli dei servizi esistenti o non sono in grado di partecipare a causa di stress emotivi, impegni o problemi di programmazione. Infine, vi sono barriere sistemiche associate alla mancata traduzione in pratica della ricerca, che risulta in un'attuazione limitata del programma da parte di agenzie della comunità che forniscono assistenza agli anziani e assistenza ai caregiver della demenza.

Senza preoccuparsi del caregiver, il sistema crolla

Riteniamo che, per colmare il divario nei servizi di assistenza, è necessario creare solide partnership tra i sistemi di assistenza sanitaria che vedono di frequente i pazienti con demenza e le organizzazioni della comunità che forniscono servizi di supporto continui per aiutare i caregiver a sviluppare le abilità per affrontare i comportamenti negativi associati alla perdita di memoria (ad esempio, agitazione o wandering/peregrinazione).

La tecnologia, come l'offerta di informazioni e supporto online per aumentare le opportunità di formazione e forse anche l'automazione di alcuni aspetti della fornitura di interventi, contribuirà a garantire l'accesso ai servizi a un pubblico più ampio possibile. Lavorare direttamente con i datori di lavoro per fornire servizi comprovati alla forza lavoro potrebbe mitigare l'impatto economico negativo della riduzione prematura dell'occupazione.

Mentre i cambiamenti nel sistema sanitario e nel posto di lavoro sono importanti, crediamo che tutti i settori della nostra società debbano riconoscere più formalmente i servizi di assistenza alla famiglia. Un simile approccio può far cambiare atteggiamenti, ridurre lo stigma e favorire il comportamento caritatevole e di supporto nei confronti di chi vive con demenza. Un esempio è l'iniziativa Dementia Friendly America, uno sforzo nazionale per sostenere e servire coloro che vivono con demenza, i loro caregiver e le loro famiglie.

Le comunità si stanno attivando anche per sfruttare risorse su misura per le imprese, i servizi e i supporti delle comunità, dei gruppi religiosi, delle comunità di assistenza sanitaria, di servizi legali e finanziari, le amministrazioni locali e le strutture residenziali.

Mentre sono necessari miglioramenti in tutti i settori della comunità riconosciuti dal modello di Dementia Friendly America, questo è particolarmente vero nel settore dell'assistenza sanitaria. I caregiver familiari sono la fonte di maggior impatto sulla salute di una persona che vive con la demenza, ma sono spesso esclusi nelle conversazioni con gli operatori sanitari della persona. Questi ultimi dovrebbero essere incoraggiati a documentare il ruolo del caregiver familiare nella cartella clinica elettronica del paziente.

Inoltre, gli operatori sanitari dovrebbero fare ogni tentativo per coinvolgere il caregiver familiare in tutte le interazioni sanitarie, specialmente nel pianificare le dimissioni dopo una degenza ospedaliera. Come settore, i sistemi di assistenza sanitaria possono anche facilitare un approccio amichevole alla demenza, indirizzando le famiglie verso servizi di supporto sociale della comunità, per affrontare le sfide comuni come l'assunzione di farmaci e il trasporto agli appuntamenti sanitari.

C'è anche un ruolo per l'istruzione superiore. Gli istituti superiori e le università potrebbero aiutare a preparare una forza lavoro di assistenza sanitaria che rispetti la demenza per soddisfare i bisogni del crescente numero di persone con demenza, stimata in quasi il triplo di adesso per la metà del secolo; un americano riceve la diagnosi di demenza ogni 33 secondi.

In tutte le discipline sociali e sanitarie si dovrebbe incoraggiare l'attenzione alle pratiche amichevoli con la demenza, come differenziare la demenza dal normale invecchiamento, l'analisi precoce dei sintomi della demenza da parte di un professionista sanitario e una formazione di base su come comunicare con una persona con demenza.

Il nostro sistema di assistenza dipende in larga misura dai caregiver familiari. Se i loro bisogni non vengono riconosciuti e affrontati, rischiano il burnout (esaurimento psico-fisico) a causa della sofferenza prolungata e delle esigenze fisiche dell'assistenza, e la nazione ne sosterrà i costi.