Esperienze e opinioni

Frank Piccolo e sua moglie, Theresa, in un viaggio in Italia nel 2001. (Fonte: Theresa Piccolo, CC da-NC-ND)

Frank Piccolo era un insegnante di chimica amato nelle superiori in Ontario (Canada), fino al suo ritiro nel 1998.

"La sua caratteristica era salutare tutti i suoi studenti alla porta all'inizio della lezione per assicurarsi che tutti si sentissero accolti", ha scritto un ex alunno. "Aveva una vasta conoscenza del suo argomento, passione per il suo mestiere ed empatia per i suoi studenti".

Ma dopo il pensionamento, Frank ha sviluppato la demenza. Quando la sua condizione ha avuto un declino, la sua famiglia lo ha trasferito in una casa di cura di Toronto. Una sera nel 2012, un altro ospite, una donna con demenza, è entrata nella camera da letto di Frank e lo ha colpito ripetutamente in testa e in faccia con una tavoletta di legno per le attività. Il personale ha trovato Frank accasciato nella sua sedia a rotelle, in un lago di sangue. È morto tre mesi dopo.

Il Ministro della Salute e dell'Assistenza a Lungo Termine dell'Ontario ha indagato, scoprendo che la donna aveva una storia di spinte, colpi e lanci di oggetti allo staff e ad altri ospiti. Ma l'agenzia ha determinato che la casa di cura non ha affrontato le espressioni comportamentali della donna per settimane prima dell'attacco a Piccolo. "Non erano stati implementati interventi, né sviluppata alcuna strategia", era dichiarato nel rapporto.

Come gerontologo e specialista di comportamento nella demenza, ho scritto un libro sulla prevenzione di questi incidenti. Ho anche condiretto, con l'esperta di assistenza alla demenza Judy Berry, un documentario sul fenomeno chiamato Fighting for Dignity (combattere per la dignità). Il film fa luce sul trauma emotivo sperimentato da familiari di ospiti danneggiati durante questi episodi nelle case di cura a lungo termine in USA.

Segnalare e stigmatizzare

Gli incidenti tra ospiti sono definiti dai ricercatori "interazioni negative, aggressive e intrusive, verbali, fisiche, materiali e sessuali tra i residenti" che possono causare "angoscia psicologica e danni fisici al ricevente".

Questi incidenti sono prevalenti nelle case di riposo in USA. Ma sono in gran parte trascurati dai Centri Servizi Medicare e Medicaid, l'Agenzia federale che sorveglia l'assistenza in circa 15.000 case di cura di tutto il paese. Di conseguenza, tali incidenti rimangono non tracciati, sotto-studiati e in gran parte non affrontati.

Queste interazioni non comportano solo infortuni e morti tra i residenti. Lasciano dietro di loro famiglie devastate che devono poi combattere per ottenere risposte e responsabilità dalle case di cura. Per peggiorare le cose, i rapporti governativi, gli studi di ricerca e i media descrivono di solito questi episodi con parole che stigmatizzano le persone con demenza.

Ricercatori, funzionari pubblici e giornalisti tendono ad etichettare gli incidenti come 'abuso', 'violenza' e 'aggressione'. Chiamano l'ospite coinvolto nell'incidente 'colpevole' o 'aggressore'. Le agenzie di notizie hanno descritto l'attacco a Piccolo da parte della donna con demenza come 'aggressivo' o 'violento'. E quando è stato riferito il fenomeno in Canada, il Toronto Star lo ha definito 'abuso'.

Alla radice del vero problema

La maggior parte degli incidenti, tuttavia, non sono abusi. Un corpo crescente di prove suggerisce che la vera causa di queste ferite e morti è l'assistenza inadeguata e la negligenza da parte delle case di cura. Nello specifico, c'è mancanza dell'assistenza specializzata richiesta dalle persone con demenza.

Due ospiti su tre coinvolti in questi incidenti hanno la demenza. Uno studio ha scoperto che il tasso di questi episodi era quasi tre volte più alto nelle case di cura della demenza rispetto alle altre strutture di assistenza a lungo termine. Uno studio recente ha trovato anche un'associazione tra il risiedere in una casa di cura della demenza e tassi più elevati di interazioni dannose o fatali tra i residenti.

Ma per questi ospiti i conflitti si verificano principalmente quando non sono soddisfatti i loro bisogni emotivi, medici e di altro tipo. Quando raggiungono un punto di rottura nella frustrazione relativa alla necessità insoddisfatta, possono spingere o colpire un altro ospite. La mia ricerca negli USA e in Canada ha dimostrato che gli episodi 'spinta-caduta' costituiscono quasi la metà degli incidenti fatali.

Un altro studio USA ha scoperto che con il declino del funzionamento cognitivo dei residenti, c'era una maggiore probabilità di lesioni in questi incidenti. Quelli con demenza avanzata avevano più probabilità di "entrare inavvertitamente in modalità fare del male", di dire o fare cose che innescano reazioni rabbiose di altri residenti.

I Centri Controllo e Prevenzione Malattie hanno dichiarato che ciò che definiamo 'aggressività' tra gli ospiti non è abuso. Invece, i CDC hanno notato che questi episodi possono esserci quando le case di cura non riescono a impedirli, adottando un'azione adeguata. E uno studio sugli incidenti fatali nelle case di cura degli Stati Uniti ha dimostrato che molti residenti "erano considerati senza la capacità cognitiva per essere ritenuti responsabili delle loro azioni".

Come si verificano gli incidenti

In uno studio, i ricercatori hanno esaminato cosa scatenava le situazioni tra gli ospiti con disabilità cognitive. Gli scatenanti più forti coinvolgevano lo spazio e le proprietà personali. Gli esempi includono prendere o toccare oggetti o cibo di un ospite o entrare senza invito nella sua camera da letto o nel bagno. L'evento di innesco più prevalente era che qualcuno fosse troppo vicino al corpo di un ospite.

Quello studio ha anche scoperto che gli spazi affollati e i fattori stressanti interpersonali, come due residenti che pretendono la stessa sedia nella sala da pranzo, potrebbero portare a questi episodi. Il mio lavoro e un altro studio canadese sono arrivati ​​a conclusioni simili.

Altre ricerche dimostrano che, quando i residenti sono annoiati o mancano di attività significative, vengono coinvolti in interazioni dannose. Serate e fine-settimana possono essere particolarmente pericolose, con meno attività organizzate, meno personale e responsabili presenti. Anche i conflitti tra compagni di stanza sono comuni e dannosi.

Un crescente corpo di ricerca suggerisce che la maggior parte degli incidenti tra gli ospiti è prevenibile. Un fattore di rischio importante, ad esempio, è la mancanza di supervisione adeguata, che spesso si verifica quando il personale deve prendersi cura di troppi ospiti con demenza. Uno studio USA ha rilevato che più alto è il carico di lavoro degli infermieri di assistenza, più alto è il tasso di incidenti.

E con lo scarso personale nella metà delle case di cura degli Stati Uniti, i membri del personale non assistono a molti incidenti. In effetti, uno studio ha scoperto che i membri del personale hanno perso la maggior parte delle entrate indesiderate nelle camere da letto da parte di ospiti con demenza grave.

Non dare la colpa agli ospiti con demenza

Nella maggior parte di queste situazioni, la persona con demenza non intende ferire o uccidere un altro ospite. Gli individui con demenza vivono con una grave disabilità cognitiva. E spesso devono farlo mentre sono costretti a condividere piccoli spazi di vita con molti altri residenti.

Le loro espressioni comportamentali sono spesso tentativi di far fronte a situazioni frustranti e spaventose nei loro ambienti sociali e fisici. Sono di solito il risultato di bisogni umani insoddisfatti, abbinati a limiti di elaborazione cognitiva.

Comprendere il ruolo della demenza è importante. Ma vedere la malattia cerebrale di un residente come la causa principale degli incidenti è inaccurato e inutile. Tale visione ignora i fattori esterni che possono portare a questi incidenti, ma che sono al di fuori del controllo dei residenti.

La moglie di Frank, Theresa, non ha incolpato la donna che ha ferito suo marito o il personale. Ha incolpato la società che gestisce per profitto la casa di cura. Nonostante le sue entrate di $ 2 miliardi nell'anno prima dell'incidente, ha fallito nel suo "dovere di proteggere" Piccolo. "Non hanno tenuto al sicuro mio marito come sono tenuti a fare", ha detto.