Esperienze e opinioni

Cosa induce spesso amici e familiari a evitare una persona cara con il morbo di Alzheimer (MA) o altra causa di demenza?

Ci sono molte idee sbagliate sul MA che portano alla paura per questa malattia e per le altre demenze. Le immagini pubbliche negative e gli stereotipi associati a queste condizioni spesso contribuiscono alla mancanza di coinvolgimento e di socializzazione con gli individui che hanno la malattia.

La triste realtà del MA e delle altre demenze è che man mano che la malattia progredisce, la famiglia e gli amici della famiglia si dileguano. Sembra che le relazioni vacillino o svaniscano nel processo lungo e in peggioramento della malattia, che può durare un decennio o più.

Forse il fenomeno degli amici e dei familiari che scompaiono può essere spiegato dalla mancanza di comprensione della malattia o, peggio, dal fatto che gli altri sono emotivamente incapaci di assistere al cambiamento che la malattia provoca nella persona cara con il disturbo debilitante.

"Non so cosa dire", o "Non so cosa fare insieme" sono risposte comuni, ad esempio, di amici e familiari ben intenzionati che gradualmente si ritirano dal rapporto con l'individuo interessato.

Anche se queste reazioni possono evocare sentimenti di rabbia e/o di delusione dai caregiver, dovrebbero essere riconosciuti come istinti di base della natura umana e come consapevolezza del grande bisogno per la società di avere informazioni sul MA o sulle altre demenze.

In effetti, i cambiamenti positivi iniziano con l'apprendimento, e familiari e amici che svaniscono possono sanare il loro disagio acquisendo più conoscenze sulla malattia e parlandone in modo aperto e sincero con il caregiver e con l'individuo malato.

I caregiver possono dare aggiornamenti sui loro cari, come sta progredendo la malattia, e cosa piace o non piace all'individuo colpito. Possono essere gli 'insegnanti' di familiari e amici, offrendo consigli per la comunicazione, sui modi per avvicinarsi, per esprimere sentimenti sui fatti, e a non essere paternalisti o sprezzanti, e come entrare sempre nella realtà dell'individuo colpito.

Ancora più importante, gli individui con MA o altra demenza sono adulti compiuti e dovrebbero essere trattati come tali. Il tutto si riduce solo ad essere presenti, che sia ascoltare parole fondamentali o tenere una mano in silenzio; ridere di storie raccontate più volte e non giudicare le azioni o i comportamenti dell'individuo colpito; ed essere quel familiare o amico che ha fatto il viaggio con quell'individuo molto prima e, si spera, molto dopo la diagnosi.

L'individuo interessato è cambiato solo dalla malattia; e nonostante il cambiamento che ci sarà nelle relazioni, la famiglia e gli amici possono superare le colline e le valli insieme e non deludere o ferire i propri cari con il loro assenteismo.

Un rapporto del 2012 di Alzheimer's Disease International (ADI) diceva che tre quarti di coloro che hanno il MA e altre demenze e due terzi dei caregiver avevano dichiarato che gli altri percepiscono negativamente chi ha il MA o un'altra demenza.

Questo stigma per la malattia e i suoi effetti per la perdita di relazioni saranno ridotti solo attraverso l'istruzione e la consapevolezza, e di più, coinvolgendo la famiglia e gli amici nel viaggio della malattia, esprimendo le realtà della malattia e facendosi promotori con la politica pubblica e per il finanziamento della ricerca.