Esperienze e opinioni

Elaine Vlieger sta facendo alcune concessioni all'Alzheimer. Ha smesso di guidare, le cene surgelate hanno sostituito la cucina elaborata di prima, e un figlio controlla le sue finanze.

Ma la donna del Colorado vive da sola e non è disposta a rinunciare alla sua casa o alla sua indipendenza.

In questa foto (Ed Andrieski / Associated Press) scattata il 23 aprile 2012, Elaine Vlieger, 79 anni, cammina nei pressi della sua casa vicino a Denver nel Colorado. La Vlieger sta facendo alcune concessioni al suo Alzheimer nello stadio iniziale, ma non è pronta a rinunciare sia alla sua casa che alla sua indipendenza. Rimane attiva con lavori in giardino e passeggiate quotidiane.

Circa 800.000 persone affette da Alzheimer, più o meno 1 americano su 7 con la malattia, vivono da sole nelle loro comunità, secondo i nuovi, sorprendenti dati dell'Alzheimer's Association. E' un quadro diverso della malattia distruggi-mente rispetto alla continua assistenza di cui alla fine queste persone avranno bisogno.

Molti, come la Vlieger, ce la fanno da soli durante le fasi iniziali della demenza con il sostegno di familiari e amici che si tengono in stretto contatto. "Sono ancora abbastanza sana", dice Vlieger, 79 anni, che ha richiesto l'esame neurologico dopo aver capito che stava lottando per trovare le parole. "Sono solo molto attenta".

Ma sostegno o no, vivere da sola con una malattia che toglie a poco a poco alle persone la capacità di sapere quando hanno bisogno di aiuto, comporta problemi di sicurezza speciali, e le persone care di fianco si tormentano chiedendosi quando intervenire. "Non vogliamo doverlo forzare prima del tempo. Ma come facciamo a saperlo?" si chiede Marla Vlieger di Denver, nuora di Elaine.

La risposta a questo dilemma non è facile, ed è una sfida che non farà che crescere assieme all'aumento dei casi di Alzheimer nei prossimi anni. Si stima che già 5,4 milioni di persone negli Stati Uniti abbiano l'Alzheimer o una demenza simili. Questo numero si stima che raggiungerà i 16 milioni entro il 2050 perché la popolazione sta invecchiando molto rapidamente. I dati del censimento mostrano che quasi un terzo di tutte le persone da 65 in sù vivono da soli, e la metà delle donne ultre 80 anni. La maggior parte degli anziani dicono di voler restare nelle loro case più a lungo possibile, e lo sviluppo del deterioramento cognitivo non significa automaticamente che non lo possono fare, dice Beth Kallmyer, assistente sociale a capo dei servizi costituenti dell'Alzheimer's Association.

Le nuove analisi dell'associazione illustrano il punto di equilibio tra autonomia del paziente e la sicurezza. Le persone con demenza che vivono da sole tendono ad essere meno deteriorate rispetto a quelle che vivono con i caregivers. Ma sono comunque compromesse, e gli studi dimostrano che hanno un maggior rischio di infortuni, morte (anche accidentale), rispetto ai pazienti che non vivono da soli. Non c'è nessuno a controllare che la stufa non sia lasciata accesa o che noti subito se la persona si perde o cade.

Marla Vlieger, che vive nelle vicinanze ed è la caregiver primaria della suocera, si preoccupa di queste possibilità. Frequenta gruppi di sostegno di Alzheimer per imparare dalle esperienze di altre famiglie. Ma a differenza di sua suocera, i pazienti che ha incontrato hanno un coniuge in grado di individuare i problemi in un modo che neanche i visitatori abituali, come il Vlieger più giovane e il marito possono fare. Di più, i sondaggi indicano che circa la metà di quelli con demenza che vivono da soli non riescono a identificare qualcuno come proprio caregiver, qualcuno che almeno periodicamente passi per controllare, per vedere come se la stanno cavando, ha riferito l'associazione. Troppo spesso queste sono persone la cui demenza viene scoperta in caso di emergenza, ad esempio quando i vicini chiamano la polizia per controllare un anziano che nessuno ha visto per giorni, dice la Kallmyer.

Gli specialisti hanno difficoltà ad informare i pazienti che si presentano senza qualcuno che li aiuta, come l'uomo di 68 anni che si si è recato giudando da solo al Maine Medical Center per una valutazione della memoria e ha detto che non era vicino al suo unico parente. "Non riusciva a disegnare un orologio. Non riusciva a completare un controllo in modo corretto. E non riusciva a dare il resto di una banconota da 5 dollari" ha detto il geriatra Dr. Laurel Coleman, che ha diagnosticato l'uomo, in una recente riunione dei consulenti governativi per l'Alzheimer.

Il primo Piano Nazionale di Alzheimer, che dovrebbe essere ultimato questo mese, potrebbe aiutare. Si propone di migliorare lo screening degli anziani per individuare la demenza in anticipo. Sollecita inoltre i medici ad aiutare i pazienti a pianificare in anticipo il loro bisogno futuro di cure mentre ancora possono. Kallmyer dice che ciò è assolutamente fondamentale per coloro che vivono da soli.

Elaine Vlieger era stata la caregiver del marito defunto nel corso di una lunga malattia e conosceva l'importanza di tale pianificazione. Dopo la sua diagnosi di Alzheimer 18 mesi fa, ha designato la procura e chi dovrà aiutarla a prendere le decisioni di assistenza sanitaria, e ha aggiunto un figlio ai suoi conti bancari. Per il quotidiano, la Vlieger compila liste di lavori da ricordare. Un amico accompagna l'ex appassionata di escursioni in una passeggiata quotidiana, e i vicini di casa la tengono sotto controllo. Lei sta considerando di indossare un apparecchio per chiedere aiuto se cade.

Il trasporto è una parte fondamentale della pianificazione della cura per persone affette da Alzheimer. La Vlieger insiste che la sua guida va bene, e si limita a stradine familiari evitando le ore di punta per precauzione. La nuora Marla, comunque, dice che il dottore vuole che lei se ne vada. La giovane Vlieger dice la suocera generalmente se la cava bene ma sta trovando maggiori difficoltà a gestire l'imprevisto. I famigliari ricevono telefonate disperate a proposito di piccole crisi, come una toilette traboccante. La posta elettronica è diventata frustrantemente difficile perché il fornitore di accesso Internet ha aggiornato il programma in un modo che non appare più familiare.

Poi c'è la pianificazione della casa. "La famiglia è stata divisa", dice Elaine Vlieger. Un figlio si sta occupando delle opzioni per l'istituzionalizzazione, ma la Vlieger protesta "sono più attiva di quanto sono queste persone. Mi fa sentire vecchia quando entro là". Le piace il suggerimento della figlia sui servizi a domicilio che potrebbero essere aggiunti nel corso del tempo. La nuora Marla si chiede se un manager di assistenza geriatrica sia in grado di offrire consulenza professionale "per aiutarci a decidere quello che ci serve, e quando ne abbiamo bisogno".

La parte più difficile, dice la Kallmyer, è quando escludere il malato di Alzheimer e iniziare a prendere decisioni per conto suo. “Alzheimer's is not a linear process. "L'Alzheimer non è un processo lineare. Qualcuno ha una brutta giornata oggi e domani bella", dice. Elaine Vlieger ha iniziato a pulire la sua casa di 35 anni. Ma lei dice risoluta: "Non ho fretta".

Pubblicato da Lauran Neergaard/Associated Press in Washington Post il 6 Maggio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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