Vivere con l'Alzheimer alla ricerca della casa

14 November 2012

Il loro appello mi perseguita: "Voglio andare a casa. Potete aiutarmi?". Cercano di uscire. Cercano una porta, un ascensore da aprire. Vagano fuori, e a volte si perdono. Cercano una casa che non esiste più.

Sono i 5,4 milioni di persone con Alzheimer la cui mente disabile li ha derubati della familiarità che un tempo li faceva sentire al sicuro.

Nelle loro stesse case, e ancora di più nelle istituzioni dove spesso sono posti, quegli uomini e quelle donne vivono uno stato permanente di alienazione. I cambiamenti nella capacità di ricordare e di dare un senso al loro ambiente, in combinazione con l'impotenza sul loro destino, li mette alla mercé dei responsabili della loro assistenza.

Come non penseremmo di imprigionare i nostri figli in spazi rinchiusi, è nostra responsabilità fornire a tali (per lo più) anziani condizioni di vita in cui possono trovare la felicità, indipendentemente dalle condizioni del loro cervello. Questo è un problema globale che richiede di mettere insieme testa e cuore per trovare soluzioni reali, non solo concetti.

Possiamo cominciare chiedendoci cosa è una casa. Ho fatto un sondaggio informale ed sono stata colpita dalla universalità delle risposte. Più che uno spazio fisico, la casa è un'esperienza emotiva che trascende la cultura, il sesso, l'età e la razza. Casa significa soddisfare le seguenti sette aree di esigenze per la persona con demenza:

Sicurezza
La casa è un rifugio dal mondo esterno, un luogo protetto in cui possiamo abbassare la guardia. Una volta dentro, non abbiamo bisogno di preoccuparsi di tenere d'occhio la nostra roba, o preoccuparsi per la sicurezza. Non lasciamo entrare estranei, a meno che non lo vogliamo.
Familiarità
A casa, sappiamo cosa aspettarci. Stessi odori, mobili vissuti, persone, suoni, routine quotidiana: tutto questo ci fornisce la sicurezza della prevedibilità, e la continuità nel filo del nostro senso del sé.
Comfort
Vecchie ciabatte, poltrona, temperatura giusta, pigiami caldi, angolo accogliente davanti al camino - questi sono alcuni degli ingredienti del comfort che si trova nella nostra casa.
Libertà
Tra le mura di casa, possiamo fare quello che vogliamo, quando vogliamo. Possiamo decidere di mettere su un po' di musica o no. Possiamo andare al frigo e farci uno spuntino in qualsiasi momento. Possiamo impostare le nostre regole. Possiamo essere noi stessi.
Vicinanza
La casa è un luogo di legami stretti con alcune delle persone più care. Coniugi, figli, amici, parenti, vicini di casa e animali domestici soddisfano gli esseri relazionali che siamo. Non ci sentiamo soli.
Identità
Solo a casa possiamo indulgere sulle nostre preferenze uniche, il nostro tè preferito, la nostra musica, il nostro cibo, il comfort, lo show televisivo preferito ... la gente a casa sa che cosa ci piace. La casa è personale.
Vita domestica
Strettamente identificati con la casa ci sono i lavori a cui si arriva a partecipare, attivamente o come testimoni. Fare la spesa, programmare i pasti, cucinare, fare il bucato, la pulizia della casa, portare fuori la spazzatura, curare il giardino ...

Possiamo prendere ciascuna di queste sette caratteristiche della "casa" e usarle per valutare l'ambiente di vita della persona con demenza, ricordando che la demenza altera l'esperienza della persona così tanto che bisogna trovare sistemazioni significative per ricreare l'esperienza di casa che bramano.

In una casa privata, ciò richiede che gli assistenti della famiglia apportino cambiamenti all'ambiente fisico e ai modi in cui essi si collegano alla persona. La casa ha bisogno di essere modificata per mantenere la persona al sicuro in un modo che non implica vergogna: una stufa elettrica al posto del vecchio gas, promemoria discreti in tutta la casa, nessuna confusione, semplici procedure, una migliore illuminazione, no troppi suoni alla volta, stimolazione non eccessiva.

Per conservare il senso di libertà della persona, i caregivers devono prestare particolare attenzione al coinvolgimento su più decisioni possibile. In questo modo, la persona si sente di avere voce in capitolo e di avere ancora un certo controllo a casa propria. Questo non è facile per il caregiver familiare, e richiede pratica.

Le scelte devono essere semplici ed essere offerte con maggiore frequenza. Con il progredire della demenza, arriva anche la sfida di come mantenere la persona impegnata. I vecchi interessi non ci sono più o non sono possibili. Il caregiver deve quindi lavorare nel repertorio limitato delle possibilità rimanenti. Le routine domestiche rimangono un'opportunità di impegno da non trascurare. La preparazione dei pasti, apparecchiare la tavola, piegare il bucato e strappare le erbacce sono solo alcuni esempi. E c'è sempre la musica, una porta nel cervello che non si chiude mai, anche nelle fasi più avanzate della demenza.

Queste sono solo alcune delle strategie che possono aiutare il caregiver familiare a ripristinare la sensazione di "casa" al proprio caro. E' un processo in continua evoluzione, che richiede continui aggiustamenti. L'unica costante è la necessità della persona di avere soddisfatte le sette aree dell'esperienza emotiva.

Nelle comunità di vita assistita e di assistenza alla memoria, i dirigenti dell'assistenza agli anziani si trovano ad affrontare molteplici sfide tra i requisiti normativi, le considerazioni di sicurezza, le richieste da un ambiente complesso, le preoccupazioni dei costi, i cambi turno, le vecchie abitudini, edifici istituzionali ed impersonali; tutti impedimenti alla creazione dell'esperienza di casa. Superare tali ostacoli significa dare uno sguardo critico allo status quo e mettere in discussione ogni aspetto del funzionamento della comunità, fino ai dettagli più minuti.

Per esempio, rompere la separazione istituzionale tra "noi", gli ospiti e "loro", gli operatori, può comportare l'eliminazione di aspetti esteriori come le uniformi, differenziare le etichette con i nomi, e le chiavi a penzoloni. I pasti possono diventare occasione per personale e ospiti di comunicare intorno al tavolo della sala da pranzo. Parte della preparazione dei cibi può essere fatto in una cucina proprio accanto alla sala da pranzo, e gli ospiti potrebbero partecipare. Gli annunci con altoparlante potrebbero essere sostituiti da messaggi di testo discreti.

Le attività possono essere ripensate, lontano dal modello attuale di intrattenimento di gruppo verso una maggiore personalizzazione, e coinvolgendo gli ospiti in attività che li fanno sentire utili e necessari. Si potrebbero installare cassette postali fuori dagli spazi abitativi privati degli ospiti, e si potrebbe creare e consegnare "posta" personale ogni giorno per promuovere un senso di normalità e di riconoscimento della casa.

L'elenco potrebbe continuare. In tutti i casi, l'obiettivo è lo stesso: migliorare la sensazione di ogni ospite di essere a casa sulla base dei sette fattori di sicurezza, familiarità, comfort, libertà, vicinanza, identità, e vita domestica.

La casa è nel cuore.

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Pubblicato da Marguerite Manteau-Rao in HuffingtonPost il 13 Novembre 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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