Il quadro non è proprio attraente quando si tratta di Alzheimer. Più di 5 milioni di americani attualmente hanno questa patologia degenerativa del cervello, non c'è modo sicuro per prevenirla e i trattamenti disponibili non funzionano per niente.
Altri milioni di persone hanno il compito quotidiano, a volte difficile e frustrante, di prendersi cura di quelli colpiti dalla malattia che ruba la memoria, spesso con poca esperienza o formazione.
Ma poichè il numero di americani con Alzheimer è aumentato negli ultimi decenni e continua a salire a spirale verso l'alto, si sono accumulate evidenze aneddotiche e di ricerca sui modi per rendere più sopportabile la vita di tutti i giorni alle persone con la malattia e aiutare quelli che se ne occupano. Ciò comprende una conoscenza maggiore di ciò che funziona e ciò che non funziona nelle aree dei farmaci, delle situazioni di vita, dei contatti di tutti i giorni e altro, con soluzioni che variano dalle più complesse alle più semplici.
"Ci sono momenti in cui può essere difficile gestire il malato di Alzheimer, ma devi avere pazienza, e bisogna mettersi nei suoi panni", dice Teresa Dinau, caregiver di Home Care Assistance di Palo Alto in California. "E 'importante cercare di capire quello che stanno vivendo".
Il Dr. Jacobo Mintzer, presidente del Comitato Consultivo Medico e Scientifico della Alzheimer's Foundation of America, dice che il più grande problema iniziale per il personale sanitario è spesso che "cercano di preservare la persona che conoscevano più a lungo possibile. Di solito succede quando si trovano loro stessi nei guai". "A causa di questo bisogno disperato di cercare di preservare la persona, i caregiver si mettono in situazioni di pericolo, come permettere a una persona con Alzheimer di guidare, perché è sempre stato importante per loro". Non spingere il malato di Alzheimer ad essere ciò che era prima, fa sentire alcuni caregiver come se avessere rinunciato al loro caro, aggiunge Mintzer, che è anche medico al H. Ralph Johnson VA Medical Center di Charleston nella Carolina del Sud.
Ma egli dice che questo non è vero e che ci sono molti modi sicuri di mantenere una connessione. Se qualcuno con l'Alzheimer amava la danza, per esempio, e si mette su della musica e si danza con lui, di solito questo lo calma, ha detto. Oppure le persone con Alzheimer di solito gradiscono guardare le foto del passato, secondo l'Alzheimer's Association.
Mintzer dice che attualmente non ci sono trattamenti disponibili per alterare il corso della malattia. Tuttavia, due tipi di farmaci sono stati approvati negli Stati Uniti per aiutare nella perdita di memoria: un gruppo di farmaci chiamati inibitori della colinesterasi (tipo Aricept, Exelon, Razadyne e Cognex) e la memantina (Namenda). Tuttavia, l'Alzheimer Association riferisce che questi farmaci non funzionano per tutti e ritardano il peggioramento dei sintomi solo di circa 6/12 mesi, in media.
Inoltre farmaci antidepressivi, anti-ansia e antipsicotici vengono utilizzati per alleviare alcuni dei sintomi comportamentali che possono essere indotti in parte dall'Alzheimer, che comprendono anche agitazione e ansia. Però nessuno di questi farmaci è stato specificamente approvato per il trattamento dell'Alzheimer, e quindi l'Alzheimer's Association raccomanda di discutere i rischi e i benefici di qualsiasi farmaco con un medico.
Nonostante i limiti dei farmaci esistenti, a volte i comportamenti problematici possono essere superati con il tipo giusto di stimolazione e assistenza. "Dobbiamo vedere noi stessi come un agente terapeutico", dice Mintzer. "I pazienti hanno esigenze. Quando la stimolazione sociale è più bassa, i pazienti tendono ad agitarsi". Egli osserva che il sundowning (l'aumento della confusione e dell'agitazione che alcune persone con Alzheimer sperimentano verso sera) "può verificarsi perché la quantità di assistenza scende veso sera, sia a casa o in una casa di cura".
"Sedersi e parlare con loro per cinque minuti ogni ora", suggerisce Mintzer. "Parlare con loro in modo non minaccioso. Condividere un pasto, o anche sedersi e dividere un biscotto. Potrebbe non soddisfare le esigenze di interazione sociale, ma non è questo lo scopo". Usare un tono calmo di voce è sempre importante, e spesso è più facile deviare l'attenzione che cercare di far cambiare un comportamento all'amico o alla persona cara. E' importante riconoscere qualsiasi esigenza o richiesta, anche se è la quinta volta in 10 minuti che chiede che ore sono. Ogni richiesta è nuova per quella persona.
La Dinau dice che lei cerca di mantenere le routine più normali possibile. Invece di lasciare qualcuno fare la cena a letto, li guida al tavolo per mangiare e poi parla con loro durante la cena. "Un po' di attività qui e là aiuta molto". Anche Mintzer dice che è importante avere uno schema di routine. Le cose possono cambiare in un giorno, ma cercare di mantenere simili le attività. Ad esempio, se Martedì è il giorno in cui si esce a pranzo insieme, prendere un appuntamento dal medico per Martedì. Quindi mentre si sta andando al luogo del pranzo, si può dire qualcosa del tipo: "Ti dispiace se ci fermiamo dal medico che è di strada?". In questo modo, dice, non si cambia la routine, ma si aggiunge solo un elemento ad essa.
Esiste anche una serie di dispositivi che ora possono contribuire a rendere una casa più sicura per il malato di Alzheimer. Egli dice che questi vanno dalla semplice serratura di cassetti e armadi usata per tenere i bambini lontano dagli oggetti pericolosi, ai dispositivi di sicurezza a più alta tecnologia, come i sensori di movimento per la stufa e i dispositivi di localizzazione che possono essere indossati dalle persone con Alzheimer nel caso che vadano in giro.
Ma viene un momento in cui le devastazioni della malattia nel cervello sono così significative che una persona con Alzheimer può non controllare il suo comportamento, dice Mintzer. "Quando diventano così deteriorati, non hanno la capacità di comprendere la realtà e soffrono di illusioni", dice, aggiungendo che a questo punto possono essere utili i farmaci che curano questi sintomi.
Anche se le persone con Alzheimer possono spesso restare a casa loro, Mintzer dice che, se questo non è più sicuro, è il momento di iniziare a cercare un centro di assistenza a lungo termine. "Il momento che arriva la necessità di questo passo può essere molto diverso per i diversi pazienti", dice. "Se si vive nel centro di New York City e c'è un negozio di alimentari sotto casa, è irrilevante il fatto che il proprio caro non possa più guidare. Se il proprio caro vive nelle campagne della North Carolina e non può più guidare, morirà di fame e avrà bisogno prima di assistenza o di cure a lungo termine".
Pubblicato da Serena Gordon in WebMd il 22 Febbraio 2013 - Traduzione di Franco Pellizzari.
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