All'ombra dell'Alzheimer: chi si occupa dei caregiver?

22 April 2013

DENNIS, Mass. - Come caregiver del marito con Alzheimer, Gail McCarthy aveva stretti rapporti con la stanchezza e l'ansia. "Ero tanto, tanto stanca. Ero privata del sonno, dicevano i miei medici".

Era costantemente in guardia per timore che il marito Paul McCarthy, di 76 anni, tentasse di cucinare o salire le scale della cantina. "Si metteva ad innaffiare i fiori alle 2 del mattino", dice a proposito dell'ex ufficiale di polizia di Marlboro. "Tutti i miei amici pensavano che avrei potuto avere un crollo mentale".

Arriva Molly Perdue, psicologa di Hope at Home, un programma di terapia a domicilio gestito da HopeHealth, un'organizzazione no-profit con sede a Hyannis che fornisce servizi per ospice, Alzheimer e per altri pazienti. La Perdue ha iniziato a visitare i McCarthy nella loro casa di Dennis in Marzo 2012 al lancio del programma Hope at Home. "Da quando ho incontrato Molly per la prima volta, non ho fatto altro che piangere ogni volta che veniva", dice Gail.

Gail e suo marito erano una coppia attiva e socievole fin dal matrimonio, nel 1997: pescavano, ballavano e andavano ad aragoste insieme. Paul era un patito della corsa, dice Gail. Vederlo perdere le sue facoltà mentali era quasi insopportabile. "(La Perdue) mi ha parlato. Mi ha calmata. Mi ha detto che sarei stata bene".

I programmi come Hope at Home sono necessari più che mai per sostenere i caregiver e mantenere bassi i costi con la crescita dell'epidemia di Alzheimer. Uno studio pubblicato all'inizio di questo mese dall'organizzazione no-profit RAND Corp. dice che l'Alzheimer è la malattia più costosa del paese, superando il cancro e le malattie cardiache e che costa alle famiglie e alla società da 157 a 215 miliardi dollari l'anno. Lo studio conferma che il costo maggiore non è nei farmaci - ci sono pochi trattamenti disponibili - ma piuttosto nella gestione dell'assistenza da parte di familiari, assistenti sanitari a domicilio e personale delle casa di cura.

La maggior parte dei pazienti di Alzheimer vive con i membri della famiglia o anche da soli in residenze per anziani, dicono gli esperti. "Confermo che ci sono molti coniugi che forniscono un sacco di asssitenza", dice la Perdue. [...] David Rehm, presidente e CEO di HopeHealth, dice che "La popolazione [di ammalati] sta crescendo in modo così drammatico, è un problema che sta per sopraffarci se non ce ne occupiamo". I salari persi dai caregiver e i costi della sostituzione dei caregiver non pagati arrivano a circa 41.000 / 56.000 dollari all'anno per paziente, secondo il rapporto. "Per la prima volta, si sta prendendo coscienza che ci sono costi associati che potrebbero essere ridotti con assistenza e sostegno adeguati", dice Rehm.

I programmi come Hope at Home e chiamate-medico-a-domicilio di HopeHealth aiutano a mantenere bassi i costi, impedendo il burnout del caregiver e ritardando l'istituzionalizzazione, dice Carol Steinberg, facente funzione CEO di Alzheimer's Foundation of America. Aver a che fare con i propri cari con decadimento cognitivo può "davvero esaurire il caregiver", dice.

Dei consulenti di HopeHealth, l'ex Hospice & Palliative Care di Cape Cod, stanno già facendo consultazioni telefoniche e incontrano poi i clienti in caso di necessità, dice la Perdue. "Questo è un programma di consulenza più approfondito". La Perdue e un assistente sociale si dividono un carico di lavoro di circa 45 clienti, visitano i caregiver e li addestrano a comunicare con le persone affette da demenza e a prendersi cura di se stessi. Per esempio, l'assistenza diurna è un ottimo programma di sollievo per caregiver e un programma sociale per le persone con Alzheimer o demenza, dice la Perdue.

Ma troppo spesso, i pazienti di Alzheimer rifiutano l'idea, secondo lei. I consulenti di Hope at Home istruiscono i caregivers ad "aggirare paure e resistenze sul loro carico". Nessuno viene al mondo sapendo come comportarsi con la demenza, "è un nuovo territorio". Gli studi mostrano che i caregivers di persone con Alzheimer hanno una durata di vita più breve rispetto agli altri caregiver, dice George Vradenburg, co-fondatore di USAgainstAlzheimers, un'organizzazione no-profit, attivista del trattamento di Alzheimer.

In media, i pazienti vivono 4-8 anni dopo la diagnosi di Alzheimer, ma possono vivere fino a 20 anni, dicono gli esperti. I comportamenti iniziali possono includere l'errare, i discorsi ripetituti e gli scoppi violenti d'ira, spiega Vradenburg. In seguito i pazienti potrebbero non essere in grado di mangiare, fare il bagno o vestirsi o utilizzare il bagno. "E' semplicemente stancante", dice Vradenburg, che è stato nominato dal Congresso per la nuova Commissione sull'Assistenza a Lungo Termine il cui rapporto è previsot per questo autunno.

"Pensiamo all'Alzheimer come a un fiume in rapido movimento", dice Paul Raia, vice presidente dei servizi professionali e clinici del Chapter del Massachusetts e New Hampshire dell'Alzheimer's Association. Esso può essere arginato in certi punti, mantenendo i pazienti a casa con buoni supporti. Lo scorso anno la sua organizzazione ha ottenuto un finanziamento dall'Amministrazione sull'Invecchiamento per formare aiutanti sanitari domestici in tutto lo stato, sul modo di prendersi cura delle persone con demenza. La sua organizzazione è stata anche coinvolta nella formazione di dirigenti senior di residenze, sul coordinamento dell'assistenza in casa degli inquilini con Alzheimer. "Si tradurrà in risparmi di costi lungo tutta il percorso", dice Raia.

La McCarthy dice di sentirsi in colpa per essersi fatta sopraffattare nel prendersi cura di suo marito, tanto più perché lei è un collaboratore sanitario domiciliare professionale. La Perdue l'ha aiutata a capire il processo della malattia e come acquisire più fiducia, dice Gail. L'ha anche aiutata nei problemi pratici come con l'assicurazione sanitaria. Quando Gail ha portato il marito in casa di riposo, dopo che lui ha subito un ictus l'estate scorsa, la Perdue le ha dato consigli durante l'intera operazione.

Anche ora la Perdue passa a casa sua qualche volta. Pur essendo difficile accettare l'aiuto, ne valeva la pena, dice Gail. "Adesso sto bene, e sto aiutando di nuovo gli altri".

Scritto da Cynthia McCormick, Cape Cod Times of Hyannis, Mass.

Pubblicato in Boston Herald il 21 Aprile 2013 (original English version) - Traduzione di Franco Pellizzari

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