Nel Regno Unito oggi ci sono circa 800 mila persone affette da demenza e più di 6 milioni di persone che ne sono indirettamente coinvolte, vivendo con un paziente o prendondosi cura di un parente stretto o un amico con la malattia.
Parlando con queste persone la tensione emotiva si evidenzia rapidamente.
La terapia del ricordo (Reminiscence therapy), che è l'uso di storie di vita scritte e orali per migliorare il benessere, è un trattamento consolidato nell'assistenza alla demenza. La terapia si avvale di cose, oggetti, immagini e influenze del passato di un individuo per favorire i ricordi a breve termine, stimolando quelli a lungo termine.
Un'inconveniente fondamentale della terapia di reminiscenza tradizionale, tuttavia, è che il dialogo tra il caregiver e il paziente con demenza può essere molto limitato e può diventare rapidamente ripetitivo. Un altro è che, anche se la maggior parte delle persone sa dove sono nati i genitori o nonni e i luoghi in cui hanno vissuto o che hanno visitato in tutta la loro vita, sono in gran parte inconsapevoli dei piccoli dettagli che potrebbero innescare ricordi dimenticati da lungo tempo.
Prendiamo Ron, che soffre di demenza avanzata apparsa abbastanza improvvisamente sei mesi fa. Sua moglie, Jean, è stata consigliata di provare la terapia di reminiscenza, che si è rivelata ben presto frustrante quando ha mostrato a Ron le foto del loro matrimonio, il primo giorno della loro figlia a scuola, il trofeo di calcio del figlio e non ha avuto nemmeno un barlume di apprezzamento. Ron ha percepito il senso di esasperazione di Jean ed è diventato ancora più agitato.
Il Memory Box Network, un nuovo progetto finanziato dal Nominet Trust, cerca di affrontare questo problema usando i social media e una piattaforma digitale per raccogliere e fornire una vasta selezione di contenuti rilevanti per l'età, le esperienze e la posizione geografica del paziente di demenza. Questo potrebbe includere immagini generali, clip audio o video dalla sua area di lavoro o della sua vita sociale, come strade locali, negozi e punti di riferimento.
I caregiver possono iniziare a utilizzare il Memory Box dopo aver ottenuto solo poche informazioni sulla persona che vive con demenza. Inizialmente il sistema offre contenuti definiti dal decennio e dalla geografia in base alle impostazioni iniziali dell'utente. Il caregiver può quindi valutare questo contenuto in relazione al fatto che tocchi una corda del paziente di demenza e il sistema utilizza la valutazione per suggerire altri contenuti che saranno rilevanti per l'utente definito; maggiori sono informazioni e reazioni, più rilevante sarà il contenuto offerto.
I caregiver possono richiedere più contenuti attraverso il Memory Box Network e anche informare gli altri che si occupano del paziente su cosa funziona. I familiari che vivono a distanza possono contribuire con contenuti pertinenti e rimanere aggiornati su come risponde il loro caro. Il sistema permette alle famiglie e ai caregiver di creare un profilo personale del paziente di demenza, attingere da una vasta libreria online di immagini, audio e video, e basare la terapia di reminiscenza sul materiale rilevante per la vita del paziente.
L'imprenditore sociale Scott Downie ha avuto l'idea quando ha visto quanto poco tempo abbiano i cargiver per raccogliere i contenuti pertinenti da utilizzare nella terapia della reminiscenza. "Come produttore di contenuti digitali, ho visto le potenzialità dell'attingere e aggiungere contenuti da internet. Ero particolarmente entusiasta di sviluppare uno strumento che costruisce forti relazioni tra le generazioni".
Il Memory Box è in fase di sperimentazione in quattro case di cura Balhousie prima del lancio, in collaborazione con Alzheimer's Scotland, che sarà effettuato in Gennaio 2014, quando il servizio sarà offerto a 3 milioni di utenti.
Nel caso di Ron, si è scoperto che ha preso la stessa linea di autobus per recarsi al lavoro ogni giorno per 40 anni. Una rapida ricerca ha identificato la foto di un edificio vicino al quale Ron è passato migliaia di volte nel corso della sua vita lavorativa. Vedendola, Ron si è illuminanto e ha iniziato a parlare del divertimento che di solito condivideva con i suoi colleghi. Dopo una sessione di soli 30 minuti, ha riconosciuto la moglie per la prima volta in sei mesi.
Pubblicato da Annika Small in Guardian.co.uk il 20 Maggio 2013 (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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