Caregiver: il "secondo paziente" dell'Alzheimer

17 July 2013

Alcuni anni dopo che Stephen Sonnone ha iniziato a prendersi cura ogni giorno di sua madre, la cui mente stava inesorabilmente scemando a causa dell'Alzheimer, ha sofferto di pancreatite. Egli lo attribuisce al suo ruolo di caregiver primario di sua madre.

"Senza dubbio è stata la tensione", dice Stephen, di South Windsor. "La mia vita come caregiver è cambiata completamente. L'ho vista tutti i giorni fino a gennaio o febbraio. Purtroppo, tra stress e l'impegno di tempo, ho finito per ammalarmi ed essere ricovererato in ospedale per 5 giorni".

Un certo numero di studi e indagini dimostrano che prendersi cura di una persona cara con Alzheimer o demenza spesso esige un tributo fisico e psicologico. Diversi [studi] mostrano che i caregiver di Alzheimer hanno un rischio maggiore rispetto alla popolazione generale di [trovarsi con un] alto livello di ormoni dello stress, l'immunità compromessa, e una maggiore incidenza di ipertensione e malattie coronariche.

Prendersi cura di un membro della famiglia con Alzheimer è particolarmente irto di difficoltà per chiunque abbia una predisposizione verso la depressione, dice Todd Richardson, amministratore di conformità nell'ufficio di integrità della ricerca alla School of Social Work di St. Louis. "In questo ruolo di caregiver lo stress può essere molto grave - e di solito peggiora - e portare ad una diagnosi di depressione conclamata", ha detto. Il tipo di assistenza che richiede il malato di Alzheimer lascia poco tempo ai caregiver per rilassarsi e fare le cose che controllano il loro stress. Richardson dice che altri studi hanno dimostrato che le persone che si occupano per i propri cari con Alzheimer passano più tempo in questo compito dei caregiver familiari di pazienti con altre malattie.

Ma Richardson dice che non vuole scoraggiare i famigliari dal prendersi cura dei loro cari, in quanto ci sono molte cose buone che ne vengono. Piuttosto, dice, i medici dovrebbero prestare più attenzione alla salute dei familiari dei loro pazienti. "Il figlio del caregiver, il marito o il coniuge, è un paziente secondario", ha detto. "Il medico deve preoccuparsi della loro salute. Prendersi cura del caregiver ha un esito positivo per il paziente. Può rallentare il tempo di muovere la persona ad una casa di cura, e può influenzare i risultati nella casa di cura".

E i caregiver dovrebbero fare in modo di mantenere una vita separata, raccomanda Richardson. Non sentirsi in colpa di andare a vedere un film con gli amici, dice; a lungo andare, fare cose come queste renderà migliore il caregiver.

Il Dr. David C. Steffens, presidente del dipartimento di psichiatria dell'Università del Connecticut, ha detto che non è solo la quantità di assistenza che i malati di Alzheimer richiedono, ma la natura della malattia stessa che porta tanto stress ai caregiver. "Diciamolo chiaro - è deprimente vedere qualcuno che conosci da 40 o 50 anni perdere le facoltà", ha detto Steffens. "E' demoralizzante e scoraggiante per i caregiver". Steffens faceva parte di un team di autori il cui studio ha trovato che le persone che si occupano di coniugi con demenza avevano una probabilità sei volte maggiore di sviluppare la demenza loro stessi. Gli autori sospettano che sia "lo stress cronico e spesso grave associato all'assistenza della demenza" che provoca l'incidenza maggiore di demenza tra i caregiver.

Sonnone dice che prendersi cura di sua madre lo ha svuotato mentalmente e fisicamente. Raramente aveva tempo per prendersi cura di se stesso. "Non mangiavo bene. Mangiavo fast food", ammette. Aveva anche un lavoro a tempo pieno vendendo benefits per dipendenti. Non c'era tempo per acquistare generi alimentari o per fare il bucato. "Poi arrivavo a casa e trovavo una pila di bollette che dovevo pagare".

C'era anche lo stress emotivo di essere vicino a un genitore che non solo non lo riconosceva sempre, ma che a volte si scagliava contro di lui. "Quando era nella struttura di vita assistita, è diventata un po' offensiva", dice. "E' una cosa spaventosa. Questa è la persona che conoscevo da tutta la vita, ma non è più mia madre".

Pubblicato da William Weir in The Courant (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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