Esperienze e opinioni

Mary: ho riavuto mia madre per un po'. Ho potuto godermi la musica con lei ... Lei era lì, era qui e potevo vederla di nuovo felice, gioiosa e cantante. Che è quello che faceva sempre, lavando i piatti, facendo il bucato, passando l'aspirapolvere, e qualsiasi cosa stesse suonando a lei piaceva e lì mia madre era tornata. I piccoli frammenti di questa visione sono stati fantastici e ha fatto molto per me perché ho avuto modo di riaverla per qualche minuto, ha fatto davvero tanto.

June: Quando guardo indietro, la [musicoterapia] è diventata di primaria importanza in tutto. Penso a questo più che alla maggior parte delle altre cose, perché era una parte così importante di lei e anche una tale parte di me. Ed è stata una parte così piacevole che anche con tutte le difficoltà della fine, e il resto, potevo ancora sentire la musica, potevo ancora vedere la sua faccia anche senza guardare il video. Questo era tutto impresso nella mia mente. Ed è come ... come un lieto fine ... è un ricordo così piacevole.

C'è di sicuro una grande eccitazione nella ricerca che svela il "nuovo": qualcosa di inaspettato è allettante, persino sexy, e può dominare lo scorrere delle nostre notizie interne. Ma la mia ricerca preferita è quella che offre prove dell'ovvio. Non mi riferisco alla conferma delle devianze, alla ricerca attiva di informazioni che sostengono le tue ipotesi; piuttosto, sto parlando di quel punto di contatto tra la pratica basata sull'evidenza e l'evidenza basata sulla pratica, dove l'esame sistematico di un fenomeno e l'esperienza clinica con un fenomeno interagiscono per fornire un'illustrazione olistica e completa.

Mi sono imbattuto in quell'intersezione nella mia tesi di dottorato, che ha esplorato il ruolo della musicoterapia durante il pre-lutto per i caregiver informali (familiari, amici, ecc.). Questo argomento mi interessava dopo anni di pratica nell'hospice come terapeuta musicale certificato. Le lettere di invio all'hospice che ricevevo attiravano sempre l'attenzione sui bisogni clinici dei pazienti - come la gestione del dolore o la comunicazione intorno all'«addio» ai propri cari - ma presto è diventato evidente che, nonostante i pazienti fossero l'obiettivo iniziale, erano i caregiver quelli che avevano bisogno del massimo supporto.

In genere ho visto che le persone che si avvicinano alla morte sono consapevoli della piena portata del declino della loro salute. Di più, escludendo la presenza di un trauma significativo o una patologia della personalità che ha reso il caos la norma della vita (e della morte), l'individuo morente spesso entra nel fine vita focalizzato su risoluzione e chiusura.

I caregiver, invece, pur essendo predisposti alla resilienza nel lutto, possono lottare per restare sani, presenti e impegnati durante il pre-lutto. Queste lotte possono ostacolare la loro capacità di collaborare con la persona amata nel facilitare una buona morte, quella definita dalla risoluzione tanto quanto dalla tristezza.

A complicare il lavoro, in contrasto con il nostro desiderio di lavorare con esseri completi, c'è che siamo in grado di lavorare solo con i caregiver come caregiver. Ciò significa che qualunque sia la salute mentale, i problemi in sviluppo, il funzionamento atipico o le persone con disabilità fisiche con cui si convive, il nostro lavoro di professionisti dell'ospedale è di compartimentare quei problemi di salute e affrontarli solo se influiscono sulla loro capacità di fornire assistenza.

Ad esempio, se siamo consapevoli che un caregiver è in fase di recupero, non affrontiamo direttamente la dipendenza a meno che non abbia un impatto diretto sull'assistenza dei pazienti. E anche allora, calpestiamo una linea in cui non incorporiamo il lavoro di recupero nel processo terapeutico, ma piuttosto lavoriamo per espandere la consapevolezza su come la dipendenza sta influenzando l'ambiente del caregiver.

Entrando nella progettazione dello studio, mi sono trovato ad trattare diverse linee di indagine: quali sono i bisogni dei caregiver durante il pre-lutto? Quale di questi bisogni può aiutare la musicoterapia e con quali processi? E diamine, come possiamo definire il pre-lutto?

Pertinente con l'ultima domanda, uno dei miei primi compiti è stato analizzare il linguaggio nel pre-lutto, la pre-perdita e il dolore anticipatorio: cosa era più appropriato e perché? Ho finito per escludere la pre-perdita e il dolore anticipatorio a causa delle losche implicazioni etiche di ciascuno. Le perdite sono continue e fluiscono l'una nell'altra, e con la perdita arriva sempre in una certa misura il lutto; successivamente, non vi è alcuna "pre-perdita" o "lutto anticipatorio" prima della morte degli assistiti, poiché ciascuno di essi si evolve e si sviluppa nel corso della traiettoria della loro malattia. Al contrario, il pre-lutto è un periodo di tempo chiaramente delimitato tra la diagnosi di hospice e la morte, che fornisce una dimensione concreta e oggettiva per i criteri di inclusione.

Alla fine ho intervistato 14 caregiver attualmente in lutto per le loro esperienze di pre-lutto in sessioni di musicoterapia insieme al paziente; 13 di loro erano caregiver di persone con demenza; il 14° assisteva sua figlia che aveva avuto limiti cognitivi in tutta la vita non dissimili dalla demenza. Ho impiegato una metodologia teorica basata sul costruttivismo che usa l'analisi situazionale, che mi ha aiutato a decostruire e ricostruire i dati in un'analisi ermeneutica che ha rivelato narrazioni sottili e incorporate nelle trascrizioni.

Quindi cosa ho trovato? Un modello teorico di musicoterapia orientata alle risorse con caregiver informali di hospice durante il pre-lutto. Fantastico, potresti dire a te stesso: cos'è?

Il succo è che, come la salute dei pazienti diminuiva, i caregiver avevano un rischio più alto di allontanarsi ulteriormente dall'identità pre-malattia nel contesto della loro relazione con il ricevente. Ciò significa che i caregiver interagivano sempre meno come coniuge, genitore o figlio con il loro caro; atti di amore ('cenare con mia moglie') trasformati in atti meccanici di servizio ('dare da mangiare a mia moglie') che riguardavano meno la soddisfazione della necessità di relazionarsi in modo significativo con una persona cara, e più la soddisfazione del "prossimo" bisogno.

Senza connessione alla relazione di cura stabile che i caregiver avevano con i loro cari prima della malattia - cioè, all'interno della coppia coniuge/genitore/figlio - il significato fluiva via lentamente dall'assistenza. Le responsabilità aumentavano, insieme a una serie di sfide che si sviluppavano, e i caregiver erano sempre più attirati dalle attività condivise, come andare in chiesa o vedere la famiglia, e attirati verso bisogni più immediati, come fare il bagno o prevenire comportamenti erratici. Allo stesso tempo, i caregiver affrontavano i cambiamenti di personalità e la perdita complessiva di vitalità dimostrata dai pazienti nel lungo corso della loro traiettoria patologica.

La musicoterapia ha aiutato ad affrontare questo problema attraverso la seguente sequenza terapeutica:

1. Interagendo con la musica, emergevano e si attivavano gli aspetti più sani e pre-malattia del paziente. Ai caregiver era dato accesso alle sfaccettature della persona amata che pensavano di aver perso.
2. I pazienti fungevano da canale principale per l'esperienza musicale dei caregiver. Ciò significa che i caregiver non avevano esperienze musicali indipendenti; ciò che pensavano, sentivano, immaginavano e associavano alla musica era in risposta diretta a qualsiasi cosa stesse accadendo ai pazienti.
3. Di conseguenza, quando i destinatari della cura ritornavano al funzionamento pre-malattia, i caregiver venivano portati a tornare alla propria identità pre-malattia (cioè, coniuge, genitore o figlio). Ciò consentiva un'interazione, non tra caregiver e paziente, ma tra marito e moglie, madre e figlia, o padre e figlio.
4. I caregiver si sentivano guariti e vivificati in queste interazioni coniugale o genitore / figlio. Veniva ricordato loro perché si sforzavano in quel modo come caregiver. Trovavano le loro interazioni guidate dall'amore piuttosto che dalla necessità. Si sentivano connessi alla persona a cui erano legati piuttosto che a un oggetto su cui stavano agendo.
5. Questi effetti sembravano estendersi oltre la sessione di musicoterapia. I caregiver trovavano i modi per tollerare le esigenze pragmatiche del contesto assistenziale con le espressioni amorevoli delle loro identità pre-malattia.

Quindi la risorsa qui era la relazione di cura stabile che i caregiver avevano con i destinatari delle cure. Ovviamente questo non può essere assunto in tutte le relazioni caregiver/paziente, ma in questo esempio si è visto che quando questa risorsa è presente, la musicoterapia può aiutare ad amplificarla, fornendo così ai caregiver l'accesso a una maggiore resilienza.

E che dire della stessa musicoterapia? Il processo musicale articolato è stato chiamato «musicamento collaborativo», in cui musico-terapeuta, caregiver e assistito assumevano ruoli come parti interessate nel processo musicale costruito insieme. Ciascuno degli attori condivideva e negoziava le responsabilità nel musicamento, attraverso la selezione e la ri-creazione della musica, l'impegno ricettivo con la musica e l'elaborazione verbale dell'esperienza.

A causa di questa condivisione, il musicamento collaborativo è stato inteso come «processo situato», il che significa che la sua forma e la sua funzione erano sensibili ai contesti che informavano lo spazio terapeutico. Questi contesti andavano dal macro (ad esempio, lingua, religione ed etnia) al micro (ad esempio, il livello di dolore dei pazienti e la salute emotiva dei caregiver). Nel mio prossimo post, parlerò più dettagliatamente di musicamento collaborativo, concentrandomi sul suo sviluppo in un protocollo che può informare e plasmare il processo decisionale clinico con i caregiver pre-lutto.

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