Esperienze e opinioni

Immagina due famiglie diverse, ognuna delle quali affronta una diagnosi di demenza per uno dei suoi componenti. In un caso, il paziente è un dirigente in pensione, la cui famiglia cerca di tenere segreta la diagnosi il più a lungo possibile, affidandosi principalmente a caregiver professionali e infine a una casa di cura. Nell'altro caso il paziente è una nonna. Non appena si sospetta la diagnosi, la sua famiglia si riunisce, portandola a casa e circondandola di affetto.

Questi due approcci alla demenza riflettono atteggiamenti molto diversi nei confronti della malattia. Uno la vede una condizione neurologica irreversibile associata a uno stigma considerevole, un problema che è meglio lasciare ai professionisti sanitari e da tenere fuori dalla vista pubblica. Pur non negando che la demenza sia una condizione medica, l'altra se ne approfitta per avere l'opportunità di riunirsi attorno a una persona cara bisognosa, dando ai familiari non un segreto da mantenere, ma un'opportunità di cui prendersi cura.

Una malattia dei pazienti e delle loro famiglie

Le demenze toccano molte vite. Ad esempio, la demenza più comune, il morbo di Alzheimer (MA), affligge attualmente 5,7 milioni di americani e si prevede che ne colpirà 14 milioni entro il 2050. Questo aumento riflette in parte la crescita della popolazione. Ma poiché il rischio aumenta con l'età, l'aumento riflette anche il nostro successo nel combattere altre cause di morte, come le malattie cardiache e l'ictus, consentendo alle persone di vivere più a lungo. E gli effetti della malattia non sono limitati ai pazienti; 16,1 milioni di americani ora forniscono cure non pagate ai pazienti con demenza.

Se chiedete a un medico di definire la demenza, la maggior parte di noi probabilmente la descriverà come un disturbo neurodegenerativo caratterizzato da declino delle capacità cognitive e della memoria. Anche se questa definizione è vera in sé stessa, c'è un problema: l'attacco alla maggior parte dei tipi di demenza come entità strettamente biologiche non è riuscito a migliorare la nostra capacità di diagnosticarla e curarla. Nel caso del MA, la diagnosi definitiva richiede ancora una biopsia e i nuovi farmaci per prevenirlo, ritardarlo o invertirlo si sono rivelati deludenti.

Una prospettiva culturale

Forse è giunto il momento di espandere il nostro modo di pensare la demenza per comprendere non solo le prospettive cellulari ma anche quelle culturali. La nostra società ha bisogno di riconoscere che la demenza non è solo un disturbo cerebrale della persona che ne soffre, ma anche un disordine sociale che può essere compreso in vari modi diversi. In altri contesti, tali disturbi tendono ad essere visti alla luce di un cerchio più ampio di relazioni sociali e tradizioni culturali. Tutte le generalizzazioni devono essere qualificate, ma abbiamo molto da imparare da altre culture.

In Giappone, ad esempio, invecchiare bene non significa solo evitare di contrarre malattie, ma anche mantenere una cerchia di familiari e amici fino al momento dell'ultimo respiro. Essere sani di mente e corpo significa continuare a esercitarsi sia mentalmente che fisicamente, rimanendo profondamente immersi nelle nostre relazioni personali, ricevendo aiuto e aiutando gli altri. Finché continuiamo ad arricchire le vite degli altri, possiamo rimanere "interi" in modi che superano la semplice assenza di una diagnosi medica.

Un ampio segmento della cultura tradizionale cinese tende a vedere queste questioni allo stesso modo. Il confucianesimo fissa un premio alla famiglia, e il declino delle capacità cognitive di coloro che hanno condotto una vita lunga e piena può essere visto non come l'inizio di una malattia ma come un'opportunità per gli amici e la famiglia di esprimere quanto interessano loro. Assumere una crescente responsabilità per una persona anziana amata rappresenta un'opportunità per mostrare quanto è forte la famiglia.

Anche la cultura indù dell'India premia l'opportunità di prendersi cura dei genitori. Ciò che gli americani considerano una deplorevole condizione medica può essere visto come una parte del ciclo naturale della vita e il passaggio ad una seconda infanzia. L'enfasi non è sullo stigma della demenza, ma piuttosto sul ritiro dagli affari mondani per concentrarsi su altre questioni più essenziali. Quando una persona anziana inizia a mostrare tali segni, è tempo di un naturale trasferimento di autorità ai membri più giovani della famiglia.

Vedere da capo la demenza

Osservare la demenza dal punto di vista di altre culture può aiutare a vederla con occhi nuovi e a riproporre domande fondamentali che stanno al suo centro. Ad esempio, che cosa è una persona, e in che modo la personalità è situata nel contesto più ampio della famiglia e della comunità? In che modo una tale condizione è collegata al significato di brava persona e di condurre una buona vita? In che misura la demenza ci divide e quali sono le possibilità che possa avvicinarci?

Il punto di tale approccio culturale non è affermare che i resoconti biomedici sulla demenza sono fondamentalmente errati. Praticamente in qualsiasi stato di malattia, ma soprattutto con una condizione come la demenza, l'esperienza di pazienti e famiglie comporta prospettive sociali, morali e persino spirituali, non meno di quelle biologiche. Forse a causa del nostro elevato rispetto per l'autosufficienza e l'indipendenza, la demenza negli Stati Uniti tende a essere relativamente stigmatizzata.

Concepire la demenza in termini diversi potrebbe offrire nuove opportunità di prevenzione e trattamento. Supponiamo, per esempio, che noi americani la vediamo in termini simili all'essere in forma fisica. Se non usiamo le nostre capacità mentali, fisiche e sociali, tenderanno a diminuire - usale o le perdi. D'altra parte, se rimaniamo attivi e impegnati in ciascuna di queste sfere, contribuendo dove possiamo ad arricchire la vita degli altri, possiamo alleviare la tensione della demenza nella nostra vita.

Per essere al sicuro, i neuroni sani richiedono riposo, alimentazione e persino cure mediche adeguate. Ma la salute di una persona va oltre il funzionamento delle cellule. Le persone hanno bisogno anche di opportunità per mettere alla prova le capacità, connettersi con gli altri e condurre una vita che dà un contributo reale. Se tendiamo non solo ai nostri neuroni ma anche all'intelletto, al carattere e alle relazioni, ci sono buone ragioni per pensare che possiamo alleggerire il fardello della demenza e sfruttare al meglio le opportunità di prenderci cura di coloro che vivono con essa.