Esperienze e opinioni

Ecco una crisi silenziosa che è già in mezzo a noi. La demenza ci circonda, spesso astuta e furtiva come i passi della nonna, a volte rapida e brutale. Ne muore una persona su otto. Nel Regno Unito, a una persona viene diagnosticata ogni tre minuti. Tuttavia, stiamo ancora fallendo collettivamente nel riconoscere questa malattia autodistruttiva, che ora è la principale causa di morte in Inghilterra e in Galles e quella che temiamo di più. Perché?

Recentemente ho tenuto conferenze in tutto il paese nell'ambito della John’s Campaign (‘campagna di John’, dal nome del mio defunto padre, che ha vissuto per 10 anni con la malattia) che ho contribuito a fondare, per incoraggiare il SSN a collaborare maggiormente con le famiglie nella cura dei pazienti con demenza.

Alla fine, c'è sempre tempo dedicato alle domande del pubblico. Spesso non si tratta affatto di domande, ma di confessioni o atti di testimonianza, o semplicemente del bisogno di essere ascoltati, compresi, riconosciuti. In una sala di Londra, una giovane donna alza la mano, si alza, apre la bocca, poi invece di fare una domanda scoppia in lacrime. In una chiesa nel nord dell'Inghilterra, un’anziana parla di come per 15 anni si è presa cura di suo marito con una forma particolarmente selvaggia di demenza ad esordio precoce fino alla sua morte e di come ora era l'unica badante di suo figlio, che ha la stessa malattia.

Parla con una calma terrificante; è solo quando coloro che la circondano offrono aiuto che il suo viso si accartoccia nel dolore. Un uomo con i capelli bianchi chiede: “Cosa devo fare? Cosa?”. Una figlia chiede: “Come possiamo dirgli cosa c'è di sbagliato in lui?”. Un figlio chiede: “Quanto può durare?”, che poi significa: “Quanto posso sopportarlo?”.

La demenza è una malattia terminale; non esiste ancora alcuna cura, solo assistenza. Di solito arriva gradualmente, una forma radicalmente lenta di morte in cui il paziente è sempre più in balia di coloro che si prendono cura di lui. Insieme ai suoi particolari sintomi medici, può mettere insieme paura, senso di colpa, vergogna, solitudine e una desolazione che si diffonde dalla persona che vive e muore con essa alle persone che la amano. I suoi costi sono enormi: non solo l'incredibile costo finanziario per l'individuo, la sua famiglia e la società, ma anche quelli psicologici ed emotivi.

Ci allontaniamo dalla demenza perché la temiamo e ci sentiamo impotenti di fronte alla sua avanzata. Non è semplicemente che sia così comune (circa 900.000 persone nel Regno Unito hanno la diagnosi), ma che minaccia in modo univoco la nostra identità e ci ricorda la nostra vulnerabilità. Trascorriamo la nostra vita costruendo le nostre difese e imparando a essere esseri sociali: siamo continenti; manteniamo alcuni pensieri per noi; abbiamo segreti e vite compartimentate; diciamo le bugie necessarie ed interpretiamo il sé che vogliamo essere.

Tutto questo controllo, gradualmente (o talvolta non così gradualmente) si disfa durante gli anni della demenza, fino a quando alla fine i confini sono violati così che il sé si riversa senza mediazione nel mondo, il mondo scorre nel sé. Può essere terrificante vedere una persona nelle fasi finali della demenza perché ci mostra il caos e i significati frantumati che si trovano sempre sotto la nostra stessa superficie costantemente pattugliata. Sappiamo che un giorno potremmo essere noi; respingiamo questa conoscenza.

Viviamo in una società che valorizza la giovinezza, il successo, la salute, il vigore, l'autosufficienza e lo scopo. E la persona anziana, fragile, confusa, sempre più dipendente dagli altri? E noi stessi quando arriviamo a quello stato, come sarà per la maggior parte di noi, sia che abbiamo una diagnosi di demenza che no? Forse non riusciamo a riconoscere correttamente la demenza perché farlo sarebbe riconoscere la nostra stessa vulnerabilità.

I termini spesso umilianti per l'uomo o la donna che ha una demenza avanzata (sono bloccanti del letto, hanno perso le rotelle, perso la trama, sono vegetali, vecchi cari, vecchi pazzi, corpi in un letto, pesi per lo stato, non siamo più "noi" ma "loro") li riducono a oggetti, non a soggetti della propria vita. Come oggetti, possiamo ignorarli e ignorare la nostra vergogna futura. Nel renderli meno che umani, lo facciamo anche di noi.

La demenza non è solo degli anziani - circa il 5% delle persone con Alzheimer ha meno di 65 anni - ma di solito è così. È più facile distogliere il volto dalla sofferenza del vecchio; anche i vecchi non sentono loro stessi vecchi. Inoltre, le persone che hanno la demenza sono spesso incapaci di parlare per loro stesse. Loro, e spesso quelli che si prendono cura di loro, diventano persone scomparse. La malattia progredisce lontano dalla vista: nelle cucine e nelle camere da letto, nelle strutture residenziali ai margini delle città, nei reparti ospedalieri, ai margini della nostra coscienza collettiva.

Morire è ciò che facciamo tutti, ma dobbiamo farlo meglio. La diagnosi di demenza non deve essere una frase terribile, ma l'inizio di un nuovo capitolo. Le persone possono vivere bene, felicemente e avventurosamente con essa per anni e persino decenni. Possono anche vivere in solitudine, perdita e desolazione.

Un giorno potrebbe esserci una cura per la malattia, o molte cure, perché ci sono molte forme diverse di demenza. Per ora, c'è solo assistenza. In tutto il paese, in migliaia di case, uomini e donne svolgono invisibilmente questo atto di cura così difficile con scarso supporto. Spesso lavorano da soli, sentendo che è un pezzo individuale di ingiustizia e sfortuna, uno degli agguati della vita.

La demenza dovrebbe essere e deve essere una nostra responsabilità collettiva. Un buon punto di partenza è quello di affrontare collettivamente il fatto che è in mezzo a noi e che ogni anno centinaia di migliaia di uomini e donne vivono con essa e muoiono con essa. Se non sei tu, è qualcuno molto vicino a te. Se non ora, presto.