Ricerche

Difficoltà cognitive, vergogna e disagio della famiglia e degli amici limitano le opportunità di connettersi con gli altri.

Le persone con demenza, e coloro che si prendono cura di loro, dovrebbero essere tenuti esaminati per la solitudine, così che i medici possano trovare il modo di mantenerle socialmente connesse, secondo esperti della UC San Francisco e di Harvard che hanno formulato le raccomandazioni dopo aver scoperto che entrambi i gruppi con il progredire della malattia hanno un calo del benessere sociale.

I pazienti dello studio, la cui età media era di 80 anni, avevano perso le loro reti sociali quando i loro ricordi perduti rendevano difficile la conversazione e la famiglia e gli amici si sentivano a disagio. I caregiver, la cui età media era di 67 anni e includeva coniugi, figli adulti e altri, si isolavano man mano che le loro responsabilità crescevano. Hanno anche patito la perdita della relazione che avevano con i pazienti quando quelle relazioni erano buone.

"I bisogni sociali insoddisfatti hanno un impatto negativo sulla qualità della vita e ciò può portare a esiti sanitari come la depressione e le malattie cardiovascolari, nonché un uso alto di assistenza sanitaria e una morte precoce", ha affermato Ashwin Kotwal MD, assistente professore di medicina nella divisione geriatrica dell'UCSF e primo autore dello studio. "Sappiamo dalle ricerche precedenti che gli anziani con livelli più elevati di isolamento sociale hanno più del doppio delle probabilità di collocamento delle case di cura".

Lo studio, apparso su Gerontologist, includeva informazioni di due dozzine di pazienti con demenza in gran parte maschi e quattro dozzine di caregiver soprattutto donne, alcune delle quali sono decedute di recente.

"I gruppi di supporto, in cui pazienti e caregiver possono incontrarsi separatamente, possono essere luoghi a basso stress per socializzare e ottenere consigli", ha affermato Krista Harrison PhD, della divisione geriatria dell'UCSF, autrice senior dello studio, rilevando che gli esami richiedono solo pochi minuti e possono essere eseguiti da medici, assistenti sociali o terapisti.

"I medici dovrebbero discutere opzioni come far parte di un coro di comunità personalizzato per i pazienti con demenza e i loro caregiver", ha detto. “Ricerche precedenti mostrano che man mano che la malattia avanza si possono apprezzare attività significative. Potrebbero esserci modi semplici di adattare le attività, come passare da un luogo di culto a un video collegamento tra un piccolo gruppo di persone ognuna a casa propria".

Le interviste erano state condotte per due studi precedenti: Dementia Palliative Care, guidato dalla Harrison, che ha esaminato i pazienti con demenza da lieve a moderata e i loro caregiver, e Music and Dementia Caregiving, guidato dalla coautrice Theresa Allison MD/PhD, che ha esaminato i pazienti con ogni stadio di demenza e i loro caregiver vivi, compresi quelli che avevano l'assistenza di caregiver professionisti.

Le buone relazioni hanno il massimo da perdere

Uno studio recente guidato dall'UCSF, su coppie sposate, in cui un partner aveva la demenza, ha offerto una nuova svolta al presente studio. I ricercatori hanno trovato che i partner di persone con demenza che erano molto soddisfatti delle loro relazioni, avevano più solitudine di quanto non avessero in precedenza.

Ma quelli in relazioni di scarsa qualità non sono stati influenzati dalla demenza del loro partner, nonostante avessero tassi più elevati di depressione e solitudine nel complesso.

"Le persone che sono davvero coinvolte nel matrimonio o partenariato hanno più da perdere quando un partner sviluppa la demenza", ha affermato Kotwal, primo autore dello studio. "Ma quelli con una qualità coniugale più bassa hanno già perso il sostegno emotivo dal matrimonio che può proteggere dalla solitudine e dalla depressione".