Voci della malattia

Darce Fardy nella sua casa di Halifax in Dicembre 2014 (Foto: Christian Laforce)Suppongo che sia inevitabile chiedermi, 12 mesi dopo cho ho avuto la diagnosi di demenza, se sto diventando troppo bisognoso di aiuto ed egocentrico.

Fortunatamente, Dorothea è una donna molto pratica e mi guida, se necessario. Io di solito vado con lei a fare commissioni, a volte anche acquisti. E vado con lei quando va a prendere i nipoti.

Perché no? Questo non vuol dire che non facciamo le cose per conto nostro. Ma ne facciamo molte di più insieme di quante ne abbiamo mai fatte da quando ci siamo sposati.

Non ci sono state trasgressioni dal mio ultimo articolo, anche se ho messo il gelato nel frigo al posto del congelatore. Si tratta di una trasgressione veniale. Forse un segno, ma non di grande importanza. Suppongo che ci saranno altri errori.

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Come sapete, la Clinica della Memoria e il mio medico di famiglia, Frank, mi hanno dato consigli per rimanere attivo e lo faccio in palestra e camminando. Ma penso di aver trovato un altro modo che dovrebbe essere utile. Ho accennato negli articoli precedenti al tempo che io e Dorothea abbiamo ora per leggere.

Ogni mattina leggiamo The Chronicle Herald e il Globe and Mail e parliamo delle storie che interessano entrambi. Siamo ascoltatori regolari e spettatori di ciò che chiamiamo "programmi di attualità": The Current e The Sunday Edition su CBC Radio, The Fifth Estate su CBC-TV e i telegiornali a cena. E siamo sottoscrittori di Maclean's and The Walrus e altre riviste ricche di notizie.

Controlliamo il nostro iPad, naturalmente, ma per noi non c'è alcun sostituto alla lettura di notizie su una rivista o giornale cartaceo. E abbiamo sempre un libro in fase di lettura. Ora sto leggendo il nuovo libro di Chantal Hebert sul referendum del Quebec. Se sono in grado di sopravvivere alla politica del Quebec, dovrei essere in grado di gestire qualsiasi cosa. Acquisire tutte queste informazioni deve essere un beneficio per le cellule cerebrali.

Io e Dorothea abbiamo lavorato fuori casa per un lungo periodo. Avevo 75 anni quando ho potuto rimanere a casa, ma anche allora ho passato altri cinque anni di lavoro con una associazione senza scopo di lucro per promuovere il «governo trasparente». Ho viaggiato molto, mentre ero alla CBC. In due occasioni sono stato lontano da casa per un anno intero. Non c'è da stupirsi quindi se non so come gestire una casa. Dorothea si era ritirata prima (dal lavoro fuori casa, non dentro, devo affrettarmi ad aggiungere). Così ci piace il nuovo tempo che possiamo passare insieme.

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Il clou per entrambi, dall'ultimo articolo, è stata la conferenza provinciale su una strategia per la demenza, organizzata dalla Alzheimer Society qui a Halifax. Sono stato invitato a parlare. Circa 200 persone, la grande maggioranza delle quali donne, hanno partecipato alla conferenza. Io e Dorothea siamo stati ricercati da molti durante la conferenza e siamo rimasti colpiti e toccati dalla devozione che hanno queste persone per migliorare la vita di chi ha la demenza.

Ci siamo infilati in un tavolo per il pranzo e abbiamo sentito una delle donne dirci quanto amava le quattro o cinque donne di cui si occupava in una "casa" [di riposo]. Ha detto che le amava come se fossero sue nonne. Le mancano nei sui suoi giorni di riposo. Sento che rappresenta la passione della maggior parte di coloro che si prendono cura.

Il mio contributo alla conferenza era una discussione pubblica con una giovane donna, col nome appropriato di Sara Jewell [ndt: il cognome suona come «gioiello»], che si era trasferita nella casa dei suoi genitori per sei anni, mentre la sua famiglia affrontava la demenza di suo padre. Un'altra giovane donna, Alba, un giovane ufficiale della polizia canadese con famiglia, ha parlato alla conferenza. Anche lei si prende cura della madre, che ha la demenza e vive con la famiglia. L'ha detto perché faceva parte del suo discorso, non perché cercava l'applauso.

La gente era particolarmente interessata a incontrare Dorothea. L'avevano incontrata solo attraverso i miei articoli. L'ho presentata in maniera poco ortodossa. Il palco dove dovevo salire per parlare aveva degli scalini, ma mancava il corrimano. Una sfida erculea per me. Fortunatamente, l'abbiamo scoperto prima. Così Dorothea mi ha aiutato a salire sul palco. Abbiamo riso. Non è stato un momento imbarazzante.

L'ho presentata alla riunione mentre stavo in modo saldo sul palco e prima che lei si sedesse. Penso che mi abbia perdonato per questo. Come ci si poteva aspettare, ha fatto molte domande ad alcuni esperti al nostro tavolo: procura, servizi bancari e altri problemi che si presenteranno con la progressione della mia demenza.

Sulla questione di dimenticare le password e i codici di sicurezza - o, peggio, perdere le carte di credito - un medico al nostro tavolo le ha suggerito che, quando arriva il momento, mi faccia indossare un braccialetto medico di allarme con i numeri di accesso necessari incisi sulla parte interna. Su altre questioni importanti, chiederà il parere di un avvocato che era seduto al nostro tavolo durante la conferenza.

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Con l'indulgenza del redattore, vorrei ancora una volta raccontare la storia di un'altra persona straordinaria che abbiamo incontrato negli ultimi 12 mesi. Linda e i figli di suo marito hanno da tempo lasciato la loro bella vecchia casa in Northport, una comunità della Cumberland County dove hanno una casa mio figlio, la nuora e la loro famiglia. Linda è ancora disponibile, naturalmente, per aiutare con i nipoti. Ha deciso qualche tempo fa che avrebbe scritto la storia della sua comunità. Non aveva mai tentato di scrivere un libro prima. Gli anni fino al 1940 sono ora completi e ha iniziato a fare ricerche sugli anni restanti. Ha imparato che molte persone, compresi gli affittuari dei cottage, sono in attesa della prossima edizione.

Linda è una di quelle tante persone che si prendono la responsabilità di assumere un ruolo di guida nella loro comunità. Quando è stato completato il nuovo ponte di Northport la scorsa estate, sapeva chi a doveva essere intitolato e ha fatto in modo che avvenisse. Larry Brander, che aveva la sindrome di Down, è morto qualche tempo fa. Tutti in città lo conoscevano. Aveva l'abitudine di passeggiare in città e di entrare nella cucina delle persone, forse non invitato, ma benvenuto.

Come ha detto una volta un sacerdote al funerale del fratello del mio amico, che aveva la sindrome di Down, "tiene insieme la comunità". E a Northport tutti sapevano sempre dove era Larry e ora loro e gli altri lo ricorderanno attraversano il ponte. [Una nota personale: mia sorella minore Mary, con sindrome di Down, si aggirava per i dintorni di St. John's (NL) 70 anni fa per raccogliere fiori dai giardini ben curati delle persone. Tutti la conoscevano e non c'era mai alcuna lamentela.]

Per quanto riguarda Linda, chiunque riesce a prevalere sulla burocrazia per buoni motivi è da lodare. Alcuni notabili potrebbero aver sperato di avere il ponte intitolato a questo o a quello, ma Linda ha prevalso.

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Nel frattempo, sono venuto via dalla conferenza di Alzheimer convinto che se devo entrare in una casa di riposo, Dorothea si sentirà sicura se vorrà andare di volta in volta a visitare parenti e amici a St. John's e Toronto. Anche il resto della nostra famiglia si sentirà tranquillo. Sarò in buone mani.

Presto io e Dorothea avremo un parere legale sul modo migliore per prepararsi all'avanzata della mia demenza ... roba su testamento, banca e simili. E' una fortuna che sia in grado di andare con lei, anche se lei ha molta più familiarità di me con testamenti e cose simili.

Spero di avere l'opportunità di raccontarvi a proposito di questo in un altro articolo.

Fonte:  Darce Fardy in The Chronicle Herald  (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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