Voci della malattia

Darce Fardy, che vive con la demenza, ha ora un braccialetto che consente agli altri di sapere che ha l'Alzheimer. (Foto: Christian Laforce)

Ora ho il polso decorato con un braccialetto d'argento fantasioso, come quelli di MedicAlert. Su di esso è inciso 'Darce, Alzheimer', e i numeri da chiamare. Devo confessare che è deludente pensare che questo braccialetto lo dovrò portare d'ora in poi.

Durante una visita recente a 'casa', a St. John's [città del nord del Canada], ho avuto anche più momenti per riflettere nel visitare mia sorella Margaret, che ha una demenza avanzata, aggravata da un ictus. E' in una casa di cura a St. John's da diversi anni.

Lei ha 89 anni, la più vecchia di sei figli. Io ero il penultimo. Siamo gli unici due rimasti. Uno dei miei tre fratelli è morto con Alzheimer avanzato. Gli altri due fratelli sono morti ben prima della mia età. Mia sorella minore aveva la sindrome di Down ed è morta prima dei 50 anni. E eccoci qui, i due sopravvissuti, ed entrambi con demenza.

Nella struttura dov'è mia sorella, io e mia moglie Dorotea passiamo vicino a decine di pazienti affetti da demenza, la maggior parte di loro in sedia a rotelle, per chiacchierare con Margaret. Di solito ci riconosce, ma non ad ogni visita. Non è una sorpresa che Dorotea, una buona amica di mia sorella, sia meravigliosa in situazioni come questa, ma devo confessare che era un po' scoraggiante per me, come ci si potrebbe aspettare.

Alcuni pazienti cercavano di parlare con noi. Altri erano in silenzio e alcuni parlavano, forse a loro stessi.

Alcuni giorni erano meglio di altri quando la visitavamo. A volte, provavo a ricordare mia sorella quando si cresceva nella Mullock Street, al numero 50. Per avere la sua reazione, abbiamo portato un bel maglione che mi aveva fatto ai ferri anni prima. L'ha preso e ha detto: "Ho fatto un buon lavoro". Aveva afferrato un ricordo.

In una delle nostre visite, un paziente si è avvicinato con la sedia a rotelle per chiedermi se conoscevo "i Fardy di Flower Hill". Conoscevo davvero i Fardy di Flower Hill, miei cugini di primo grado. Un altro signore ha chiesto se poteva venire con noi quando uscivamo.

Margaret ha un'amica meravigliosa, Sadie, infermiera in pensione, che la visita regolarmente. Margaret non ha famiglia a St. John's. Sadie è una manna dal cielo, come lo sono le infermiere e gli altri caregiver della struttura.

Ci divertiamo ancora, e viviamo la nostra vita in pienezza. E c'è umorismo, molto.

Avevamo preso il traghetto per Argentia per la visita di due settimane a Terranova. Mentre si camminava a North Sydney aspettando il traghetto, una donna sconosciuta si è avvicinata per dire quanto ci vedeva bene come coppia di anziani. Le ho dato un abbraccio e lei ha subito accettato. Un'altra donna ci stava passando accanto e così le ho chiesto se voleva un abbraccio e, naturalmente, l'ha accettato.

Sto vagando fuori tema. Lo faccio di solito. A St. John's ho fatto molte 'passeggiate della memoria' davanti alle due case dove vivevano genitori, nonni, tre fratelli e due sorelle quando eravamo giovani. Mi sono ricordato molto del quartiere. Sono anche entrato nella basilica cavernosa, ricordando i miei anni da chierichetto e addetto all'arcivescovo.

Per qualche ragione, trovo che camminare da solo e pensare sia quasi curativo.

A volte, per esercitare la mia mente ridimensionata, provo un po' di matematica. Un annuncio sul giornale diceva che avrei potuto avere una nuova macchina con un certo sconto e una certa rata settimanale per due o tre anni. Ho affinato la mia matita, per così dire, e ha calcolato quanto sarebbe costata. Ho faticato un po' e poi ho pensato: "al diavolo, terremo l'auto fidata, non arrugginita, che abbiamo". Mi sono arreso, ma sono stato sempre debole in matematica.

L'elezione federale, naturalmente, ha preso, e trattenuto la mia attenzione. L'ho guardata fino a quando è stato dichiarato il risultato e la mattina dopo ho aspettato a leggere sui giornali il seguito della storia della notte delle elezioni. In politica sono appassionato. All'inizio del lavoro di giornalista con la CBC, ho seguito diverse elezioni in Terranova.

Ho scoperto che non ascolto più così bene le istruzioni. Sembra che abbia abdicato. Ho concluso che se perfino Dorothea capisce le istruzioni che ci vengono date, non ne ho più bisogno. Forse ho solo una mente pigra, ma forse c'è di più. Mi sono impegnato ad ascoltare più attentamente le istruzioni.

Siamo arrivati a circa 2.200 chilometri durante il nostro viaggio. Dorothea ha dovuto guidare sempre. Ho dato sollievo comico. Ci siamo chiesti entrambi se quello era la nostra ultima vacanza in auto a casa.

Ho una storia da condividere che coinvolge il nipote Seamus MacInnes, che mi ha detto di recente che le foto che sono usate nei miei articoli non riflettevano la realtà. "La maggior parte delle immagini", ha scritto: "ti fanno sembrare molto serio e scontroso e senza emozione, che è ben lungi dall'essere vero". Ha detto che sembro in preda alla disperazione, sguardo assente, quando in realtà sono ancora impegnato e divertente. Il giorno dopo, il Chronicle Herald ha chiamato per chiedere se potevano venire a fare nuove fotografie. Il giornale e Seamus hanno probabilmente raggiunto tale conclusione allo stesso tempo.

Seamus, che ha 17 anni, di recente ha scritto in un compito in 4a superiore sull'approccio del nonno alla demenza: "Invece di lasciare che sia lei a definire lui, è lui che cerca di definire la demenza". Non si può battere un tributo del genere! Sono orgoglioso che io e Dorothea abbiamo deciso di rendere i nipoti consapevoli di quello che sta succedendo.

E allora come sto andando? Oltre a rifiutare di ascoltare le istruzioni, ripeto le domande, a volte nel giro di mezz'ora dopo che ho fatto la prima. La maggior parte del tempo mi rendo conto di quello che ho fatto. La mia attenzione vaga, immagino. Di recente qualcuno ha nominato la Mumford Road; non riuscivo a ricordare dove fosse. In realtà, passiamo in auto per Mumford Road più volte alla settimana per lo shopping e la farmacia.

Proprio mentre sto affrontando le nuove realtà, il nostro sindaco Mike ha deciso che è tempo di riorganizzare la raccolta porta a porta e di apportare modifiche sostanziali. Tutti i miei vicini di casa apparivano confusi e si radunavano per farsi domande. La maggior parte di esse sembrano ora avere una risposta. E per me? Non così tanto. Di solito metto la spazzatura fuori con le dita incrociate, sperando che non sia rifiutato nessun sacchetto. Sto ancora lottando. E pensare che come chierichetto potevo recitare l'intera messa in latino. Ora non posso nemmeno mettere la mia mente sulle istruzioni per l'immondizia. Mea culpa!

Torniamo alla realtà. Io e Dorothea si siamo resi volontari per altri test di Alzheimer, questa volta con la True North Clinical Research, che offre test gratuiti. Un'altra opportunità per aiutare la causa della ricerca sulla demenza.

Ho pensato di recente dello stress delle famiglie quando un membro è confinato in una casa per pazienti affetti da demenza. Nel mio prossimo articolo, spero di affrontare questo problema. Voglio lasciare un qualche consiglio alla mia famiglia, a favore loro e mio.