Voci della malattia

'Il mio cervello era il mio migliore amico', dice Greg O'Brien (giornalista di Cape Cod nel Massachusetts che ha l'Alzheimer ad insorgenza precoce dal 2009). Ma non può più fidarsi di lui, dice. L'Alzheimer sta cambiando, in qualche modo, chi è lui. (Foto: Amanda Kowalski e Samantha Broun per NPR)

La prima volta che ho intervistato Greg O'Brien, a gennaio, gli ho chiesto di che cosa aveva più paura. "Ho paura della fase in mezzo", ha risposto.

Egli ama vivere e non ha paura di morire. E' tutto quello che sta nel mezzo che lo terrorizza: il lungo declino, la perdita di identità e di indipendenza, il dolore della sua famiglia.

Al di là della perdita della memoria, Greg e la sua famiglia hanno a che fare con una realtà inquietante. L'Alzheimer sta, in qualche modo, cambiando chi è Greg. E non appena si arriva a conoscere una nuova versione della sua personalità, cambia di nuovo.

Sua moglie Mary Catherine gli dice che è orgogliosa di lui per la sua lotta con le perdite per scrivere sulla sua esperienza degli ultimi anni. "E' più aperto", mi dice. "Abbiamo appena parlato delle cose forti che usavamo, da rimuovere o evitare". Ma lei ha anche paura di alcuni dei cambiamenti che vede. "Ti arrabbi così tanto", ha detto a Greg qualche settimana fa. "Non eri abituato ad arrabbiarti così".

Ed è sempre andato fuori: il ragazzo alla testa del tavolo più grande e più forte di tutta la riunione. In questi giorni, Greg è più tranquillo e solitario, scompare in una stanza sul retro o si ritira in un angolo quando una folla di famigliari o amici lo sovrasta.

Alcuni cambiamenti sono difficili, ma la famiglia sta imparando ad amare Greg come è, non è come era ieri, o come avrebbe potuto essere se non avesse mai avuto l'Alzheimer. "Sei ancora divertente", gli ha detto di recente suo figlio Conor. "Sei leggermente diverso, ma sei ancora divertente".

Greg sta anche imparando ad amare se stesso, e ad essere in pace con i cambiamenti, anche se non si fida più del suo cervello. Sta imparando a valorizzare il passato e a lasciarlo andare. "So che non posso tornare quello che ero prima", dice in questo breve video di Amanda Kowalski e Samantha Broun. "Ho avuto modo di imparare a vivere con il nuovo me stesso".