Voci della malattia

Gerda Saunders inizialmente pensava che la sua memoria stesse svanendo. Dimenticava parole e compiti semplici. Non ricordava i nomi dei suoi cari più vicini.

"Non uso mai la parola «demenza». Pensavo di avere un problema di memoria. Pensavo di avere una perdita di memoria", ricorda l'ex professoressa dell'Università dello Utah, ma sapeva che qualcosa non era giusto. "Non sembrava normale perché vedevo altre persone della mia età che sembravano andare meglio".

A 61 anni, la Saunders ha avuto la diagnosi di «malattia microvascolare», una condizione che impedisce al sangue di raggiungere determinate aree del cervello. È la seconda causa di demenza, dopo l'Alzheimer.

"Mi faccio trasportare da una cosa all'altra tutto il giorno", ha detto la Saunders, nativa del Sudafrica, che si è trasferita negli Stati Uniti per insegnare. "Sembra che il mondo si stia sempre rovesciando intorno a te".

La Saunders ha iniziato a tenere un diario della sua lotta. Queste note hanno portato alle sue nuove memorie Memory’s Last Breath: Field Notes on My Dementia ("L'ultimo respiro della memoria: note sulla mia demenza"). Il libro permette alla Saunders, che ha ora 67 anni, di condividere le lezioni ispiratrici su come lei prospera nella vita, convivendo con la demenza.

Per aiutarla a ricordare compiti semplici, come vestirsi, appende elenchi passo-passo in tutta la casa. Ha anche informato le persone che incontra regolarmente. Ad esempio, alla caffetteria del suo quartiere, lei e suo marito hanno informato il personale su cosa fare se diventa confusa.

La Saunders ha detto che accoglie anche l'umorismo che la sua condizione ha tratto dalla vita. "Quando faccio qualcosa di divertente, mi piace quando la mia famiglia ride di me", ha detto. "Se qualcuno ride di te, conferma di credere ancora che tu sai di aver fatto qualcosa di divertente".

I medici hanno detto alla Saunders che ha circa 10-15 anni prima di perdere completamente le sue capacità mentali e non essere in grado di prendersi cura di se stessa. E quindi ha istruito suo marito e i figli su ciò che vuole che sia fatto in quel momento: "Voglio avere una morte legale assistita", ha detto.

Suo marito Peter intende soddisfare il suo desiderio. "Ho promesso di farlo" ha detto con emozione. "È difficile, ma penso che non sarà più Gerda".

Nonostante l'impatto che la sua demenza ha avuto sulla sua famiglia, la Saunders dice anche di vedere la sua condizione come un dono. Crede che perdere la mente abbia aiutato a darle la parola.

"Voglio dire che c'è vita dopo la diagnosi. Essere in grado di parlarne e di divulgarla, ha reso più ricca la mia vita", ha detto. "Mi alzo ogni mattina e il mondo è proprio come un luogo incredibile. Non mi ricordo di aver visto prima questa bellezza".