Voci della malattia

Di recente abbiamo cenato con due dei nostri amici di lunga data. Per questo articolo, li chiamerò Ralph e George. Questi due uomini sono sposati da oltre 15 anni, vivendo felicemente insieme. Spesso ceniamo con loro, e la conversazione è sempre stata gioviale e interessante.

Nell'ultimo anno, Ralph ha iniziato a mostrare segni di perdita di memoria cognitiva, forse Alzheimer. Anche io ho la diagnosi della malattia. Consapevoli ognuno della situazione dell'altro, non ne avevamo parlato apertamente alle nostre varie cene. In effetti, ognuno di noi ha gestito la sua malattia corrente con un grado di comfort.

Quando tutti ci siamo sistemati nel nostro posto al ristorante e abbiamo cominciato a parlare, è partito ... George era sempre più sconvolto per la perdita di memoria a breve termine di suo marito. Era visibilmente infastidito e brusco, e diventava sempre più aggressivo con il suo coniuge.

Quando Ralph si ripeteva e inciampava sulle parole, George si agitava. Mi sono sentita molto a disagio per la consapevolezza che questo non era il caregiving che richiede una persona con perdita di memoria. In effetti, George era rude e arrabbiato con il partner che ama.

Il tratto più importante per un caregiver è la pazienza. Mio marito è sempre stato di supporto, comprensivo e utile in questa prima fase della mia diagnosi di Alzheimer.

Il dilemma che ho ora è come intervenire in questa situazione inquietante con i nostri cari amici. La mia reazione è di grande preoccupazione. Come può il mio amico, un tempo meraviglioso, trattare il suo coniuge in questo modo? Forse sta negando che il suo partner inizia ad avere problemi seri di memoria, con una malattia che lo porta rapidamente al declino, una malattia per la quale non c'è cura conosciuta.

Dopo la mia negazione iniziale di questa malattia, ho deciso di rimanere positiva e di vivere ogni giorno uno alla volta. In effetti, questo è ciò che ho scritto nel mio libro Like Falling Through a Cloud (come cadere attraverso una nuvola). È un libro pieno di poesia sull'importanza di restare positivi, anche con una diagnosi temuta o con qualsiasi altra difficoltà.

La mia esperienza, con l'aiuto di un partner amorevole e che mi supporta, ha contribuito a rendere gestibile la mia malattia. Senza bisogno di chiedere, mio ​​marito è sempre pronto con una parola o un'idea e aiuta prendendosi un po' di onere dalla mia lotta occasionale per trovare la parola giusta.

Subito dopo cena, mentre stavamo camminando verso la macchina, ho preso Ralph da parte e gli ho detto quanto sia stata disturbata dalla mancanza di sostegno del suo partner. Lui ha annuito consapevolmente e ha detto che era così sconvolto che avrebbe potuto andare a vivere da solo per un po' di tempo.

"Non funzionerà", ho detto all'istante. Quindi ora sento che intervenire ricade sulle mie spalle ...

Ecco cosa so dell'Alzheimer, e questo è ciò che George deve capire. La prima fase è, per fortuna, la più lunga, in media da 3 a 7 anni. In quella prima fase, il paziente conduce una vita per lo più normale. Nel mio caso, faccio pratica suonando il flauto ogni giorno; vado fuori per camminare ogni giorno o cammino sul tapis roulant; continuo ad essere il direttore artistico di una superba serie di concerti di musica classica locale. Mi esibisco ancora con alcuni musicisti molto talentuosi, e continuo a scrivere poesie quasi ogni giorno.

Sì, ho bisogno di aiuto per trovare le parole. Sì, mi ripeto di tanto in tanto. Sì, ho rinunciato a guidare la macchina. E sì, cerco gli occhiali che sono appollaiati sulla mia fronte!

La fase due dura da 3 a 5 anni e generalmente implica che il paziente e il caregiver hanno bisogno di aiuto esterno. Ma nella maggior parte dei casi, significa che il paziente può continuare a vivere a casa.

La fase più breve è la terza. Generalmente richiede assistenza infermieristica professionale in una struttura di cura. Per fortuna, è la fase più breve, di solito durata da 1 a 2 anni.

Questa è l'informazione che devo dare a George. Deve capire che gli anni trascorsi nella prima fase devono essere goduti nella misura massima possibile!

Ralph deve ricevere prima possibile la diagnosi da un neurologo, e deve uscire e fare esercizio il più spesso possibile. Deve praticare la sua seconda lingua (o impararla!) e imparare a suonare uno strumento musicale. Potrebbe anche iniziare a fare enigmistica!

E dall'altra parte, la cura compassionevole di Ralph da parte di George deve partire prima possibile. Come dice il Dalai Lama: "Compassione e tolleranza non sono un segno di debolezza, ma un segno di forza".