Denuncia & Advocacy

C'è un medico in qualsiasi punto di questo pianeta che ascolta la famiglia del paziente di demenza?

Il dottore della mia famiglia per lungo tempo è andato in pensione un paio di anni fa, e in quel momento sembra si sia esaurita la disponibilità di un medico che ascolta quello che dico, crede a quello che dico e definisce la diagnosi e la cura su quella base.

Quelli che sto incontrando sono dottori che completano la cartella clinica e ignorano il paziente. Peggio per me e mia madre con demenza, essi ignorano completamente la famiglia del paziente.

Ho una procura, quindi non è una questione giuridica: Loro. Semplicemente. Non. Ascoltano.

Molte volte, non riesco nemmeno a far in modo che mi guardino. Altre volte, non riesco a ottenere proprio del tempo per un faccia-a-faccia o anche al telefono. Ho supplicato dottori di aiutarmi, e intendo «supplicare dottori per aiuto» su un singolo problema della demenza di mamma che sta uccidendo me e tutta la famiglia e alla fine ci costringerà a metterla in una casa di cura, e non riesco a farli ascoltare o a credere a quello che sto dicendo.

Per un aiuto reale poi, dimenticalo. Io e mamma siamo il popolo invisibile, offuscato e totalmente negato dalla Cartella Clinica Onnipotente.

Ecco il problema: la mamma non dorme. Si corica per circa 3 ore di zzzzzzs, e poi si alza, andando da una parte all'altra per tutta la notte. Vaga per la casa, fa incursioni nel frigo e tenta ripetutamente di evadere, uscendo di casa per andare a vagare per le strade. Lei si confonde e non sa chi sono, o chi è, o dove si trova.

Si veste a mezzanotte, alle 2, alle 3, alle 4, ecc., e cerca di andare al suo "lavoro" (assistenza diurna adulti). Ha preso a togliersi tutti i vestiti e cerca di uscire di casa nuda. Un paio di settimane fa, ha cominciato ad avere allucinazioni che stavamo cercando di ucciderla. Ha allucinazioni, inoltre, che qualcuno le ha detto delle cose, compreso che qualcuno sta per ucciderla, che qualcuno sta rubando le sue cose, ecc., ecc.

Ciò significa che devo stare sveglia con lei tutta la notte. Lasciatemi ripeterlo: devo stare sveglia con lei tutta la notte. La spossatezza mi sta consumando come un acido.

E non riesco a trovare un dottore che prescriva un sonnifero per la mamma. Voglio dire: Non. Riesco. A. Farlo.

L'ho messa in un centro diagnostico per pazienti affetti da demenza. Il dottore lì doveva essere il migliore. Ieri mi ha chiamato al telefono (prima volta che la sentivo, non ci siamo mai incontrate, tempo di faccia-a-faccia pari a zero) e mi ha aggredito, chiedendomi perché avevo messo la mamma in ospedale. Perché sono una figlia cattiva e gretta, così totalmente senza amore.

Sembra che la mamma avesse presumibilmente dormito tutta la notte nel loro reparto protetto.

Lo scopo principale del dottore nella telefonata era annunciare che mandava la mamma a casa nella stessa esatta condizione di quando l'ho ricoverata; nessun aiuto. Mi sentivo di chiederle di venire a stare con noi per un paio di notti e vedere quello che avrebbe pensato. Quello che ho tentato di fare, invece, è cercare di spiegare quello che stava accadendo, in questa prima discussione con il dottore onnipotente.

Non sono riuscita a infilare una parola in quello che lei diceva. Questo dottore non ascolta, mi ignora. In realtà, lei non è così brava da non lasciare gli altri parlare del tutto. Alla fine, ha ceduto e ha detto che avrebbe tenuta la mamma qualche giorno in più. Ho riattaccato, rendendomi conto che non avevo scelta.

Potrei essere costretta da questi dottori, che non vogliono ascoltare, che compilano la cartella clinica, leggono i risultati del test e non guardano o ascoltano il paziente, a metterla in una casa di cura.

Non posso continuare a rimanere alzata 24 ore al giorno per 7 giorni su 7, solo per impedirle di bruciare la casa e avere a che fare con i suoi terrori notturni. L'ironia qui è che io so che, se sono costretta a metterla in una casa di cura, questi stessi dottori saranno lieti di prescrivere sonniferi nella casa di cura. In realtà, la trasformeranno in una zombie per volere della casa di cura.

Il pensiero medico operativo qui sembra essere che se un paziente o, in caso di demenza la famiglia di un paziente, è così stupido da andare da loro per assistenza medica, allora devono essere idioti totali, e, naturalmente, nessuno ascolta idioti totali.

Questo non è il mio solito tipo di articolo. Si tratta di uno sfogo assoluto. Ho passato gran parte delle ultime 24 ore a piangere su tutto questo perché il pianto sembra essere l'unica cosa che mi è rimasta da fare.

Questo post è una tirata. Non posso chiamarlo un modo per alleviare i miei sentimenti perché nulla sembra alleviare i miei sentimenti su questo. Ho intenzione di rimettermi in sesto qui tra un minuto e chiamare le persone della Oklahoma State Medical Association per vedere se conoscono medici che praticano la medicina invece di compilare la cartella clinica e fare i guardiani.

Se questo non mi fa ottenere aiuto, cercherò in tutto l'elenco telefonico un dottore che cura i pazienti.

Non ho bisogno di un genio di dottore. Ho solo bisogno di un dottore che la smetta di compilare la cartella clinica, metta il naso fuori dai risultati dei test e ascolti, e poi curi.

Comincio a disperare. Forse tali creature sono estinte.

Fonte: Rebecca Hamilton in Patheos.com (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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