Denuncia & Advocacy

Lonni Schicker si è fermata sui suoi passi. Aveva appena lasciato la biblioteca del campus universitario del Minnesota dove insegnava amministrazione sanitaria e si era diretta verso il suo ufficio. Ma non riusciva a ricordare dov'era. "Il mio ufficio era nell'edificio successivo, ma ho camminato quasi per tutto il campus e infine ho chiamato mio figlio", dice. Lui le disse in quale edificio era; ha seguito i segnali per arrivare.

L'incidente era ancora più preoccupante alla luce di quanto accaduto la settimana precedente. La Schicker stava tenendo una conferenza fuori città e, proprio nel mezzo di essa, la sua mente si è svuotata. "Le parole uscivano dalla bocca e poi all'improvviso, niente", dice. Non stava dimenticando solo il contenuto del suo discorso, ma anche dov'era.

I medici hanno diagnosticato la lieve compromissione cognitiva (MCI) alla Schicker nel luglio 2014, quando aveva 59 anni. La diagnosi è stata successivamente alzata a demenza vascolare.

Come molti che hanno di fronte la demenza, la Schicker è stata costretta a elaborare quelli che sarebbero stati inevitabilmente dei cambiamenti importanti nella sua vita. Quell'autunno ha lasciato il lavoro all'università, si è trasferita nella sua città natale per vivere con suo figlio. Quando guida, usa il navigatore, anche quando va al negozio di alimentari.

Allo stesso tempo, la Schicker non ha smesso di vivere la sua vita. Al contrario, è rimasta attiva e occupata come sostenitrice degli altri che hanno la malattia. È stata uno dei dieci americani nominati lo scorso anno al Gruppo Consultivo di Stadio Precoce dell'Alzheimer's Association. Il gruppo, composto da persone di tutto il paese, lavora per aumentare la consapevolezza sull'Alzheimer e le altre demenze precoci e promuove, tra l'altro, ulteriori programmi di ricerca e supporto.

"Ho potuto vedere che c'era chiaramente uno stigma che accompagna la demenza e nessuno vuole credere che tu ce l'hai", dice la Schicker. "Voglio che le persone capiscano che ci sono delle fasi. Che se qualcuno ha la demenza non significa che sia completamente confuso o incapace di funzionare".

La Schicker e gli altri consiglieri hanno un ruolo fondamentale nell'educare gli altri sull'Alzheimer, non solo sulle sue sfide, ma sul modo in cui le persone con diagnosi possono vivere una vita migliore, ha affermato Monica Moreno, direttrice senior di assistenza e supporto per l'Alzheimer's Association. "La condivisione delle loro storie ci fa capire meglio la loro esperienza. Queste intuizioni ci aiutano a migliorare i servizi di assistenza e supporto che offriamo, permettendoci di rispondere in modo molto più informato. I nostri consiglieri sono appassionati di dare un volto e una voce alle persone che vivono con Alzheimer".

Alzheimer e altre demenze precoci

Circa 200 mila dei 5.5 milioni di persone con Alzheimer negli Stati Uniti hanno avuto la diagnosi prima dei 65 anni, secondo l'Alzheimer's Association. Questi casi di 'insorgenza precoce' possono verificarsi già a 30 anni, anche se è raro. Anche altre forme di demenza, compresa la demenza da corpi di Lewy, la demenza frontotemporale (FTD) e quella vascolare, possono iniziare prima dei 65 anni.

Per l'Alzheimer, che rappresenta il 60-80% di tutte le demenze, l'aspettativa di vita è di 8/10 anni, anche se può durare fino a 20 anni. Non c'è cura.

Sfide condivise

Coloro che sono diagnosticati in età relativamente giovane affermano di affrontare una reazione comune da parte della famiglia e degli amici: "Non sembra che tu abbia la demenza!". La loro giovinezza confuta l'immagine stereotipata di una persona con Alzheimer, magari over 70 o 80, seduta immobile in una sedia a rotelle e con sguardo fisso nello spazio.

Questo può essere fonte di frustrazione, dice Mike Belleville, 56 anni, di Bellingham nel Massachusetts. Ha avuto la diagnosi 4 anni fa, a 52 anni, e fa parte anche lui del Gruppo Consultivo Fase Precoce. "Con alcune malattie, per esempio quando una persona sta facendo la chemio, puoi guardarla e dire che sta passando qualcosa che non è ovviamente piacevole", dice. Ma con l'Alzheimer, "non vedono le mie sfide quotidiane ... semplici compiti che ho sempre fatto in pochi minuti, che ora cerco di fare per un'ora e non riesco a fare".

Come sostituire le cerniere sulle porte della sua cucina, che ha recentemente avuto difficoltà a fare, dice Belleville, un ex tecnico di telecomunicazioni. "Non è tipico del tipo di persona che ero prima".

Mancanza di comprensione

Chuck McClatchy, un altro attivista del gruppo consultivo, sente la stessa frustrazione. Quando qualcuno dice: "Non guardi o agisci come se tu avessi la demenza", vuole dire: "Numero uno, tu non vivi con me, e non fai shopping con me e non provi a pagare le mie fatture!"

Ma, continua il residente di Albuquerque, di 64 anni: "Non lo prendo seriamente. Sono troppo impegnato a godermi la vita per prendere seriamente questo tipo di cose e per essere veramente offeso. Io la prendo solo come [prova] che non capiscono, e spero che capiranno prima che questa malattia li colpisca".

La Schicker ne parla in altro modo: "Se dicessi al tuo amico o alla tua famiglia che hai appena scoperto di avere il cancro, non lo metterebbero in dubbio. Sarebbero preoccupati e sarebbero empatici. Vorrebbero sapere cosa possono fare per te. Ma la risposta che ho ottenuto più e più volte era, 'Oh, non c'è niente di sbagliato in te! Anch'io dimentico le cose'. Mi sento molto poco supportata".

Problemi con la diagnosi

Anche alcuni professionisti medici non riescono a riconoscere i sintomi di Alzheimer o di altre demenze quando si presentano nelle persone sotto i 65 anni, dicono alcuni attivisti. Molti individui passano per anni da un medico all'altro cercando una risposta a sintomi preoccupanti.

Jeff Borghoff di Forked River nel New Jersey, era uno di loro. Diagnosticato a 51 anni di Alzheimer, lo sviluppatore di software ha cominciato a notare che le cose stavano andando storte qualche anno prima. La sua faccia cominciava ad avere tic nervosi con regolarità; l'ha attribuito allo stress e all'ansia. Ha anche cominciato a avere problemi di memoria.

"Mi è stata fatto all'inizio la diagnosi di epilessia del lobo temporale, che si è rivelata completamente sbagliata", dice. "Purtroppo per me, ho preso una dose ingiustificata di farmaci epilettici, e così ho peggiorato i miei sintomi". Infine, un neurologo ha detto a Borghoff che non aveva idea di cosa gli stava succedendo. Borghoff è stato sottoposto a un prelievo spinale e a test per la malattia di Creutzfeldt-Jakob (che è estremamente rara) e per l'Huntington. I medici hanno 'accennato' brevemente all'Alzheimer, dal momento che Borghoff aveva una storia familiare, "ma non hanno mai voluto veramente prendere quella strada, perché avevo 51 anni", dice.

Il colmo: un medico gli ha suggerito di leggere un libro sulla meditazione. "Io e mia moglie ci siamo guardati a questo punto", dice Borghoff. La risposta è arrivata solo quando abbiamo cercato aiuto al New York-Presbyterian / Columbia University Medical Center: Alzheimer a insorgenza precoce. E' successo un anno fa. Anche lui, ora, partecipa volontariamente al gruppo consultivo.

Una vita con significato

McClatchy dice che la sua prima reazione alla diagnosi era orrore, rabbia, tristezza e preoccupazione. "La tua testa è attraversata da ogni immagine di ciò che accade nella fase avanzata dell'Alzheimer", dice. Ma con il sostegno dell'Alzheimer's Association e della terapia, la sua prospettiva è cambiata.

"Era il momento di riprendermi, togliere la polvere e continuare. Ho preso tutti i sentimenti che avevo dentro di me e li ho concentrati su qualcosa di buono", dice. "Parlare alle persone e descrivere l'Alzheimer era, in un certo senso, terapeutico per me". McClatchy ora viaggia per il paese parlando a conferenze e convegni.

Si è anche iscritto a uno studio clinico, ed esorta fortemente gli altri a farlo. Quante più persone sono coinvolte nella ricerca, quanto prima si troverà un trattamento e una cura, dice.

La Schicker, ex professoressa, rappresenta persone con Alzheimer in ambito locale e nazionale, e dice che il lavoro è "molto significativo". Spiega ai gruppi cosa è avere la malattia e, in particolare, che cosa le ha provocato alle finanze. "In tre anni, ha completamente drenato tutti i miei fondi, tutti i miei beni", dice. "È reale, e se aiuta a informare altre persone, allora ne vale la pena".

'Ho una voce'

Un risultato del lavoro di promozione di Belleville è una menzione nel nuovo libro della Sen. Elizabeth Warren (This Fight Is Our Fight) pubblicato in aprile. Belleville aveva incontrato la Democratica del Massachusetts a un forum di appoggio all'Alzheimer a Washington, D.C. "Non posso dire tutto quello che le ho detto, esattamente", ma ha portato la Warren alle lacrime, dice. Lei lo ha chiamato più tardi per chiedere se poteva includere la sua storia nel libro.

Belleville non si preoccupa della notorietà personale, e dice: "Si tratta di più di diffondere la consapevolezza sulla malattia". Che cosa desidera di più che gli altri sappiano? Le persone con demenza non devono essere definite dalla loro malattia. "Sono ancora le stesse persone che erano prima", afferma Belleville.

Fare questo lavoro, osserva, lo ha indotto a rendersi conto di avere ancora uno scopo. "Posso ancora godere delle cose di prima, posso ancora imparare cose nuove. Ma più importante, ho una voce ... ho intenzione di usarla per tutto il tempo che posso".