Esperienze e opinioni

Come ami una persona attraverso l'Alzheimer?

"Balla come se nessuno stesse guardando. Ama come se non fossi mai stato ferito. Canta come se nessuno stesse ascoltando. Vivi come se fosse il paradiso in terra".

Questa citazione familiare, attribuita a vari autori, tra cui Mark Twain, Satchel Paige, Susanna Clark, Richard Leigh e William Purkey, sembra una risposta appropriata alla domanda.

Balla come se nessuno stesse guardando. Il morbo di Alzheimer (MA) ruba lentamente all'individuo quella consapevolezza di sé, rendendolo così meno inibito. Per il caregiver, ciò può equivalere a rinunciare alle norme sociali, ignorare lo stigma e lasciare andare tutte le paure e le apprensioni che accompagnano le responsabilità. Quando non c'è più la paura, ci sono opportunità di nuove prospettive e nuovi modi di fare le cose, e quindi il caregiver e il suo caro possono avere la libertà di 'ballare' e di essere totalmente immersi nel momento presente, e non sopraffatti o consumati da aspettative irrealistiche.

Ama come se non fossi mai stato ferito. I caregiver sono impotenti a cambiare il corso della malattia. La persona amata con MA ha difficoltà a comunicare e quindi esprime le sue esigenze spesso attraverso rabbia, agitazione e/o aggressività. Può essere scortese e dire cose inappropriate. E, nella maggior parte dei casi, la persona cara punta il caregiver, che si sente ferito dalle sue azioni. I caregiver dovrebbero ricordare a se stessi che sono amati e apprezzati, e che è la malattia che sta inducendo i loro cari a comportarsi in quel modo. Sì, il MA ferisce, profondamente, e anche se ci sono molte ferite nel corso del viaggio, l'amore è la risposta a tutte le distruzioni, perché c'è sempre quella scelta di amare, come se non fossi mai stato ferito.

Canta come se nessuno stesse ascoltando. Il MA colpisce ogni individuo in modo univoco, e nessun ambiente di caregiving è uguale all'altro. I caregiver dovrebbero lasciare perdere la perfezione e non preoccuparsi di ciò che pensano gli altri. Mollare i sentimenti di dubbio e di scarsa fiducia in sé stessi, quella paura del fallimento, e cercare un equilibrio con le aspettative, può aiutare i caregiver a fidarsi delle proprie pratiche di caregiving. Non permettere alle inibizioni di bloccare la curiosità e la creatività. Canta!

Infine, vivi come se fosse il paradiso in terra. Cogli ogni momento del giorno. Vivi la vita al massimo in modi piccoli e grandi e non smettere mai di produrre ricordi. Trascorri del tempo insieme con attività significative e uno scopo. Resta nella realtà che si presenta, e pratica gratitudine per le piccole benedizioni di ogni giorno.

Amare attraverso l'Alzheimer significa evolvere oltre la diagnosi, vivere e amare più intenzionalmente; rimanere gentili e calmi, trovare accettazione attraverso le perdite e le gioie nel momento presente, coraggio per superare le avversità, fede nell'oscurità, riso nel dolore, e condividere nuove esperienze; sostenere sempre e onorare la personalità dell'individuo con la malattia.

Essenzialmente, amare attraverso l'Alzheimer è essere curiosi e consapevoli abbastanza da scoprire l'amore dove non ci saremmo mai aspettati che fosse.