Se le cose peggiorano, e molto probabilmente lo faranno, Ken e Robin Hulse potrebbero dover vendere la loro casa. E' difficile dire cosa potrebbe succedere.
Ogni giorno da quando a Ken è stato diagnosticato l'Alzheimer precoce ha portato con sé una nuova serie di problemi e maggiore incertezza.
Come riuscirà a gestire la famiglia Robin senza l'assicurazione sanitaria di Ken? E se deve andare in un centro diurno per adulti? Che cosa accadrà quando il sussidio per la sua disabilità di lungo termine si esaurirà fra tre anni? "Ci stavamo preparando per la pensione, non per l'Alzheimer", ha affermato Robin, caregiver primaria di Ken. La ricerca di soluzioni della coppia di Peachtree City evidenzia le sfide sia emotive che finanziarie che sono di fronte al numero sempre crescente di figli del baby boom, che si ritrovano nella stessa situazione di panico.
 The cost of medical care for Alzheimer's patients can take a staggering toll on a family's finances, something Robin Hulse and her husband Ken, who has early onset of the disease, are painfully discovering. Foto: Brant Sanderlin, ajc.com |
Gli esperti dicono che 5,4 milioni gli americani vivono attualmente con la malattia di Alzheimer e si prevede che circa 10 milioni di baby boomer la svilupperanno nei prossimi anni. Infatti l'Alzheimer sta rapidamente diventando la malattia tipica della generazione del baby boom e un rovina-bilancio per le famiglie, in particolare per le donne, che costituiscono più della metà dei caregivers.
Secondo l'Associazione Alzheimer, il costo medio di cura di vita per un malato di Alzheimer è $174.000 [ndt: € 130.000]. Nel 2011, il costo complessivo delle cure sanitarie, assistenza a lungo termine e dell'ospizio è stato di 183 miliardi dollari [ndt: 136 miliardi di Euro], entro il 2050 si prevede sarà di 1100 miliardi dollari [ndt: 820 miliardi di Euro].
Per le persone che hanno Alzheimer ad esordio precoce (sintomi iniziati prima dei 65 anni), la perdita di reddito è solo l'inizio dei loro problemi finanziari. "Non so cosa succederà", dice Robin. "E' così spaventoso".
Opzioni costose
All'età di 56 e 62 anni, rispettivamente, Robin e Ken stanno imparando che le misure di sicurezza finanziaria che hanno preso non sono affatto adeguate a quello che verrà in seguito. Quando i sintomi della malattia cominciarono a impedire la sua prestazione di lavoro, Ken è stato costretto a lasciare il lavoro da 62.000 $ come servizio ai clienti alla SITA, società di informazioni su compagnie aeree.
Ora egli riceve circa 3.400 dollari al mese dalla sicurezza sociale e sussidi di disabilità, una somma che diminuirà tra tre anni quando si estinguerà la sua assicurazione. Ad aggravare la situazione è la perdita imminente di assicurazione sanitaria della coppia, messa a disposizione dall'ex datore di lavoro di Ken. Poiché non ha ancora 65 anni, Ken non può aderire a Medicare, e il reddito della coppia e i beni posseduti la escludono da Medicaid. "L'unico modo per beneficiare di Medicaid è quello di esaurire praticamente tutte le proprietà che hanno," ha detto Kevin M. Lynch, un pianificatore finanziario certificato e assistente professore di assicurazione all'American University. "Si presenta davvero come una sfida per la maggior parte degli americani a reddito medio".
Su consiglio dei loro avvocati, ha detto che le coppie della classe media come gli Hulses si dovranno impoverire artificialmente per avere i requisiti. "E' una situazione giuridica ed etica che deve essere affrontata".
In media, ha detto Lynch, l'assistenza domiciliare sanitaria costa circa 21 dollari [ndt: 15,60 €] l'ora a livello nazionale. Se Ken è in grado di gestirsi senza supervisione diretta, l'assistenza diurna per adulti è di circa $70 [ndt: 52€] al giorno. Se la sua condizione diventa così grave che ha bisogno di essere in una casa di riposo, il costo per una stanza privata sarà vicina a circa 87.235$ l'anno [ndt: 65.000€], di più in alcuni stati, più bassa in altri. Il problema è che nella maggior parte dei casi i pazienti non hanno bisogno della cura per anziani non autosufficienti, ha detto Lynch. E' una cura di custodia, che non è pagata da Medicare.
In realtà, Lynch ha detto, Medicare fornisce assistenza a lungo termine solo in circostanze molto limitate. Se un medico prescrive un piano di cura che richiede cure infermieristiche qualificate, Medicare non pagherà per più di 100 giorni. In media, ha detto, i soggiorni di assistenza a lungo termine sono della durata di circa 835 giorni. "Questo fatto chiarisce che Medicare non è una valida alternativa per la stragrande maggioranza di coloro che richiedono cure a lungo termine", ha detto.
Il modo migliore per prepararsi alla devastazione finanziaria della diagnosi di Alzheimer è quello di acquistare una assicurazione per l'assistenza a lungo termine, ha detto Lynch. Questa fornisce assistenza di custodia a casa, in strutture di residenza assistita, in diurni per adulti o case di cura. E' diverso dalla cura per anziani non autosufficienti in quanto non vi è alcuna aspettativa di recupero o di miglioramento. Il costo di una politica è determinata dalla salute dell'assicurato, dall'età e dalla durata della copertura desiderata. "Più si è anziani, più alti sono i premi", ha detto Lynch.
Il costo annuale per un maschio sposato sano di 55 anni, la cui polizza paga $150 al giorno per 36 mesi dopo la franchigia, varia da $ 1.300 a $ 1.700. La stessa persona a 64 anni dovrà pagare $ 2.000-2.500 l'anno. I premi per le femmine sono leggermente più alti e le coppie sposate insieme ottengono tariffe più favorevoli. "E' enorme e senza nemmeno una possibilità di scelta", ha detto.
Una grande sfida
Come avevano fatto quando hanno iniziato a fare i piani di pensionamento, gli Hulses erano seduti al tavolo della cucina un giorno all'inizio di questo mese, cercando di fare un po' di chiarezza mentre il loro cane Rosie loro, adottato tre mesi fa, quando la coppia aveva un disperato bisogno di una ragione per sorridere, trotterellava avanti e indietro. Se qualcuno avesse loro detto cinque anni fa che sarebbero stati qui con così tante domande senza risposta e tante incertezze sul loro futuro, non ci avrebbero creduto.
Gli Hulses, che si sono incontrati mentre vivevano a Long Island, New York, si erano preparati una buona vita per dopo. Quando si sono trasferiti a Peachtree City nel 1988, avevano ogni ragione di credere che le cose sarebbero solo migliorate. Erano in attesa della pensione e sette anni fa hanno acquistato una casa sulla riva orientale della baia di Mobile in Alabama, per essere di nuovo vicini all'acqua. Ken aveva pianificato di lavorare fino a 65 anni per massimizzare sia la pensione Social Security sia il saldo 401k. Robin avrebbe continuato a lavorare come agente immobiliare.
In qualche momento dell'inverno del 2009, Ken ha cominciato ad avere problemi a farcela al lavoro, ed è uscito dalla SITA. Ha lasciato per disabilità e dopo diverse serie di controlli medici, i medici diagnosticarono a Hulse l'Alzheimer ad esordio precoce. Quel momento preciso ha spazzato via anni di progettazione, e gll Hulses si sono trovati in un mondo di incertezza. La sfida più grande ora è mettere insieme tutti i pezzi. "Stiamo andando molto meglio di molte persone che conosco", ha detto Robin. "Ma non abbiamo fatto piani abbastanza buoni. Manderemmo in bancarotta la famiglia se dovessi smettere di lavorare e prendermi cura di Ken a tempo pieno".
Se dovesse accadere, Robin Hulse si aggiungerebbe ai circa 15 milioni di altri americani che forniscono l'80 per cento, pari a un valore di circa $ 375 miliardi di dollari, di assistenza a lungo termine a una persona cara con l'Alzheimer, dice Eric J. Hall, presidente fondatore e amministratore della Fondazione Alzheimer d'America. "Circa il 70 per cento delle persone con la malattia vivono in casa e le loro famiglie forniscono il 75 per cento della loro cura", ha detto Hall. [...] Gli Hulses prevedono di esplorare quelle opzioni, ma "i caregivers sovraccaricati di solito non hanno il tempo di fare indagare per trovare le risorse disponibili", ha detto Hall. "Ecco perché è importante raggiungere i gruppi nazionali e locali di Alzheimer che possono aiutare a navigare tra i servizi di supporto".
Anche il prezzo fisico e mentale della malattia sui caregiver come Robin e la perdita di produttività per le aziende sono tra i costi della malattia, ha detto Hall. Poiché i caregivers famigliari come Robin Hulse generalmente hanno un lavoro, la perdita di produttività per il paese ammonta a 33,6 miliardi dollari l'anno. "L'esperienza di caregivers che si ammalano è molto reale", ha detto Hall. "Fa parte del [costo] che l'Alzheimer impone alle famiglie in tutto questo paese".
Robin sta già sentendo il pedaggio da pagare. "Arriva ad esaurire", ha detto. "Era lui quello che aiutava, ma ora devo fare tutto". Ken Hulse era il cuoco della famiglia. Ora si dimentica che ha bisogno di mangiare. Prima si prendeva cura della metà dei conti e si ricordava gli appuntamenti del medico e prendeva le medicine. Ora tocca a Robin fare tutte quelle cose perché lui non le ricorda.
Per dare qualche sollievo ai caregivers, Hall ha detto che la sua fondazione ha recentemente formulato raccomandazioni a un comitato consultivo dell'US Department of Health and Human Services perchè i caregivers familiari ricevano crediti d'imposta e che Medicaid e Medicare coprano le cure diurne per gli adulti e i servizi di sollievo. "Senza dubbio c'è la necessità che le persone con Alzheimer abbiano l'opportunità di socializzare e avere stimolazione mentale", ha detto Hall. "Si vorrà un lungo cammino per aiutare a scongiurare la progressione della malattia ed è un investimento aiutare i caregivers a rimanere in buona salute. "Se aiutiamo i caregivers a tenere a casa i propri cari per un periodo di tempo più lungo, in ultima analisi, risparmieremo denaro", ha detto.
"Voglio che Ken sia in grado di avere quello che abbiamo sempre sognato", ha detto Robin. "Vogliamo divertirci mentre possiamo".
Fonte dei dati citati nell'articolo: M. Kevin Lynch, pianificatore finanziario certificato e Alzheimer's Association.
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Pubblicato da Gracie Bonds Staples su The Atlanta Journal-Constitution il 24 novembre 2011 - Traduzione di Franco Pellizzari.
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