Esperienze e opinioni

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Una diagnosi di morbo di Alzheimer (MA) o di una demenza correlata (DC) per una persona cara che invecchia può essere devastante per una famiglia. Si è stimato che 6,7 milioni di americani di qualsiasi età avevano nel 2023 la diagnosi di MA. Più di 11 milioni di persone si prendono cura di una persona cara con MA/DC, secondo i Centri Controllo e Prevenzione Malattie e circa l'80% di questi pazienti è a casa.

La dott.ssa Elizabeth Crocco è psichiatra geriatrica e direttrice sanitaria del Center for Cognitive Neuroscience and Aging alla Clinica per i Disordini della Memoria dell'Università di Miami. Nel corso della sua carriera, ha visto migliaia di pazienti e le loro famiglie. Lei riferisce che per alcune famiglie la diagnosi di MA/DC può essere utile perché alla fine può spiegare che la malattia non è dovuta solo al normale invecchiamento. Per altri, una diagnosi può essere spaventosa.

"Può essere spaventosa perché sanno che è irreversibile e che progredisce", ha detto. "L'idea che la persona perderà parte di ciò che è, non solo cognitivamente, ma parte della sua personalità essenziale, fa emergere molti sentimenti".

La compromissione cognitiva è la caratteristica di MA/DC, ma queste malattie possono anche avere cambiamenti comportamentali, che includono agitazione, irritabilità, depressione e ansia. È importante che i fornitori di cure imparino a gestire queste situazioni mantenendo nel contempo la propria salute mentale, ha affermato.

Nella sua clinica, la Crocco e il suo team lavorano con i fornitori di cure in modo che comprendano la condizione e possano gestire meglio i suoi sintomi, il che comprende come comunicare con la persona cara.

"Il problema della memoria non è l'unico che fa soffrire una persona cara, e un familiare può passare momenti difficili", ha detto. "Sono i sintomi psichiatrici e comportamentali ad essere spesso più difficili da affrontare: depressione, ansia, rabbia, agitazione, insieme alla resistenza alle cure e all'aiuto. I farmaci, ovviamente, possono aiutare, ma un caregiving efficace e coerente è fondamentale per far fronte a un paziente con MA/DC".

La Crocco ci offre alcuni suggerimenti utili che possono rendere più facile prendersi cura di un individuo con MA/DC.

Stabilire una routine

La coerenza è la chiave. Le situazioni casalinghe caotiche non sono utili alle persone con compromissione cognitiva. Viaggiare è un cambiamento di routine che può portare problemi comportamentali addizionali e confusione. Se resistono a un'attività, cerca di non costringerli a farlo. Aspetta un'ora o più perché il loro atteggiamento potrebbe cambiare in seguito.

Stai calmo

Mantenersi calmi e posati è importante quando si tratta di una persona cara con MA/DC. Ricorda che la tua realtà potrebbe non essere la sua e devi essere rispettoso. La madre di Crocco aveva la demenza. Lei racconta questa storia: "Una volta ero a casa di mia madre e avevo lasciato un pezzo di pizza sul fornello. Mia madre ha iniziato a urlare e imprecare perché c'era un pezzo di pizza sul fornello che l'ha sconvolta. Ho tolto la pizza dalla stufa, ho lavato la zona e ho detto: 'Mi dispiace molto, mamma, che ti ho turbato'. Si è calmata immediatamente".

Sundowning (sindrome del tramonto)

Può succedere prima del previsto, nel tardo pomeriggio. Durante questo periodo, per motivi sia biologici che situazionali, un individuo con MA/DC può diventare più confuso, disorientato, agitato e paranoico, oltre che ansioso e spaventato. È importante che i propri cari prevedano i modelli per ridurre al minimo comportamentalmente i problemi senza optare per i farmaci.

Il mentire terapeutico

Il declino cognitivo spesso lascia la persona solo con ricordi del passato. Se una persona cara ha dimenticato che qualcuno è deceduto, può chiedere di continuo di lui. A volte, potrebbe essere meglio farle credere che è ancora vivo. "Qual è l'alternativa?" si chiede la Crocco. "Lasciarli rivivere la morte più e più volte?". Spesso discutere con una persona cara con MA è un proposito perdente e porta solo ad agitazione e discordia. "Discuti e perdi", ha detto la Crocco.

Usa musica e animali domestici

Spesso introdurre la musica preferita dei tempi dei propri cari può aiutare a prevenire problemi comportamentali ed essere molto coinvolgente e divertente. Anche portare alle persone con MA/DC animali domestici con cui interagire può aiutare. È noto che avere interazioni con animali, anche quelli domestici, può ridurre il livello di stress e la pressione sanguigna dei propri cari, ha detto la Crocco.

Cerca aiuto

Un centro diurno per anziani è una buona alternativa per aiutare un caregiver a prendersi cura di una persona con MA/DC, ha affermato la Crocco. Oltre a fornire interazione sociale e assistenza alla demenza durante il giorno, offre al caregiver anche il tempo di lavorare o di riposare, ha affermato la Crocco.