Esperienze e opinioni

L'esperta di demenza Teepa Snow presenta le sue lezioni come se fosse una persona con demenza.

Le sue presentazioni fanno sperimentare direttamente al pubblico la malattia e danno la possibilità esperienziale di provare nuove competenze in un ambiente sicuro e divertente.

Mentre si trascina per la stanza, afferrando casualmente i vestiti e gli occhiali delle persone, e farfuglia commenti privi di senso in un linguaggio talvolta volgare, Teepa Snow è un'attrice coinvolgente e indimenticabile.

Ma questo non è un film. E' un potente seminario esperienziale che educa i caregivers a comprendere e gestire meglio coloro che hanno la demenza. La Snow, di 58 anni, è una esperta di demenza da Chapel Hill che fa formazione e consulenza per le agenzie, le strutture e le famiglie negli Stati Uniti. Come terapeuta occupazionale con oltre 30 anni di esperienza geriatrica, presenta fatti di neuroscienza sul cervello colpito dalla demenza e come funziona, mentre entra ed esce dal personaggio di una tipica persona con l'Alzheimer che ha ansia e problemi comportamentali.

"Quando faccio giochi di ruolo, è così rappresentativo che le persone dicono 'Oh mio Dio, che è mia madre', oppure 'Questo è ciò che fa'. Quindi quello che aiuto le persone a fare è collegare punti che già hanno, ma vedendoli dall'altra parte", dice Snow. "Cominciano a fare collegamenti e queste meravigliose lampadine girano per la stanza. Poi coinvolgo le persone facendoli lavorare in gruppo così che iniziano loro stessi a vedere l'altro lato dello specchio e a realizzare le cose dal punto di vista dell'altra persona. Tutto ad un tratto c'è un momento 'aha' e abbiamo aperto una porta verso un nuovo rapporto".

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La Snow ha creato il Senior Gems Program che assegna ogni fase della demenza a un gioiello, come un diamante o rubino, e aiuta i caregivers a far fronte a ogni stato d'animo e movimento di chi cerca disperatamente di convivere con la demenza. Ci sono più di 50 tipi di demenza, l'Alzheimer è la più comune. La Snow ritiene che una delle idee più sbagliate a proposito di coloro che hanno la demenza è che non riescono a ricordare, ma se noi li aiutiamo, potrebbero migliorare; ma questo non è vero, perchè il loro cervello sta lentamente morendo: "Hanno momenti che funzionano per merito della chimica, ma strutturalmente si stanno deteriorando. Dobbiamo accettare che la persona non sta deliberatamente scegliendo un comportamento, ma sta facendo del suo meglio, di momento in momento, in base a ciò che si fa, come appare l'ambiente, e qual è il compito".

Anche se è difficile, la Snow dice che i familiari hanno bisogno di lasciare andare quello che era e concentrarsi invece su dove il loro caro è in quel momento. Nel 2011 il presidente Obama ha firmato il progetto di legge nazionale di Alzheimer, che delinea il finanziamento alla ricerca, alla prevenzione, alla consapevolezza e agli strumenti per i fornitori di assistenza sanitaria. "In questo momento una famiglia su cinque è colpita dalla demenza. Tra 15 anni sarà una famiglia ogni due. Le persone si sentono isolate e pensano di essere le uniche a provare tutto questo. E' ancora la lettera scarlatta", dice Snow.

"Noi non sosteniamo le persone mentre vivono. Spendiamo un'incredibile quantità di denaro ed energie fino all'ultima minuscola frazione. Che dire di tutti quegli anni in mezzo dove ognuno lotta? Abbiamo solo una grande scatola nera che deve essere aperta e discussa e dobbiamo smettere di lasciare ai medici di gestirla. Non è la loro area di competenza. Non possono curarla attualmente. Per ora, abbiamo bisogno di persone che guidano, dirigono e sostengono chi capisce realmente che cosa è la demenza. E queste non saranno quei medici che vedono un paziente per 10/15 minuti in una visita ambulatoriale e cercano di indirizzare la cura da quel punto di vista".

Nel frattempo, la Snow si dedica a togliere lo stigma dalla demenza, attraverso i suoi seminari interattivi che esplorano la confusione, l'ostilità, la paranoia e l'aggressività che possono sperimentare quelli con la malattia. Essa offre ai caregivers modelli positivi per interagire fisicamente ed emotivamente con i pazienti e fornisce strategie per minimizzare lo stress e mantenere la dignità. "Pochissime persone escono da un mio seminario dicendo 'Beh, avrei preferito che avesse mostrato diapositive' ", dice Snowe. "Escono invece sentendosi piene di energia invece che depresse e scariche".

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Pubblicato da Lisa Moore in Charlotte Observer il 5 Luglio 2012 - Traduzione di Franco Pellizzari.

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