Alzheimer: a volte rompere le convenzioni crea qualcosa di meglio

19 June 2013

Milioni di persone vivono con l'Alzheimer e ricevono una forma di accudimento. Le 7 fasi del morbo (definite dall'Associazione Alzheimer) spesso richiedono uno stretto controllo nelle fasi iniziali; un aiuto-in-presenza nella fase centrale e cure specializzate nelle ultime fasi. Il ciclo può durare anche oltre 20 anni dall'inizio alla fine.

La critica sulla qualità dell'assistenza e la qualità della vita nelle cure a lungo termine è una saga che sembra non avere fine. Ci sono invero troppe giustificazioni fornite dalla direzione e dal personale delle case di riposo per giustificare una qualità insufficiente di assistenza e di trattamento degli ospiti, soprattutto quelli che vivono nelle unità di perdita di memoria (Wagner et al., 2001).

I programmi di valorizzazione della leadership che comprendono le competenze interpersonali, le abilità cliniche, le capacità organizzative, e le capacità di gestione continuano ad essere deboli ed inferiore alla media (Harvath et al, 2008; Wagner et al, 2001). In base all'esperienza dell'autrice con il marito che vive in una unità di perdita di memoria in un centro di cura da circa 2 anni e mezzo, ci sono più CNA (Certified Nurse Assistant, assistenti infermieri certificati) con una formazione minima di soli alcuni mesi e LPN (Licensed Practical Nurse, infermieri pratici diplomati) con una formazione limitata a circa un anno, ai quali sono date troppe responsabilità, compresa quella della vita degli ospiti dell'assistenza a lungo termine.

Questi individui spesso devono fornire servizi completi a 10/12 ospiti ciascuno (alcuni esempi di cura includono vestire, cambiare, fare il bagno, alimentare, reindirizzare e vigilare). Ho visto un CNA lasciato con ben 22 pazienti alla sua cura per periodi di 30 minuti alla volta, un compito umanamente impossibile. Infermieri con solo pochi anni di formazione formale e con poca o nessuna formazione di leadership vengono lasciati con tale responsabilità per interi turni, a volte per un doppio turno di 16 ore di fila, e a salvaguardare il benessere di 70 o più ospiti malati (Harvath et al., 2008).

Le case di cura assumono più personale di fascia bassa e di bassa retribuzione invece di infermieri RN (Registered Nurse, infermiere registrato) e NP (Nurse Practitioner, infermiere professionale) che hanno conseguito un master in infermieristica (Christian & Baker, 2009). Il governo dei singoli Stati (USA) approva il rimborso solo per un numero minimo di lavoratori e non distingue tra una unità di riabilitazione, una unità abitativa di cura o una unità di perdita di memoria.

Questo modello che vale per tutti è un errore e ad ogni lavoratore in una unità di perdita di memoria sono assegnati 7-10 ospiti totalmente dipendenti dalla sua assistenza. Questo problema è aggravato dal fatto che il business della casa di cura, sia scopo di lucro che non-profit, richiede anche il rifiuto di assumere più lavoratori rispetto al minimo dettato dalle norme statali, una delle ragioni principali delle spedalizzazioni non necessarie dei pazienti della casa di cura trasportati in ambulanza ogni giorno (Christian & Baker, 2009).

Sulla base dell'esperienza e dei fatti, come sopra elencati, i centri di cura sono malridotti. Non riescono più, e forse non l'hanno mai fatto realmente, a fornire servizi sicuri. E' certo che la sicurezza e il benessere di coloro a loro carico continuano ad essere a rischio quotidianamente. Sono ovvie le frustrazioni da parte dei visitatori e dei caregiver famigliari quando visitano un centro del genere. Da amministratori / direttori sotto-qualificati deriva una carenza di lavoro di squadra, condizioni di lavoro invariabili e impossibili per i caregiver istituzionali. Le case di cura sono sommerse da responsabilità che non possono offrire e se continuano ad operare con tali deficit di personale, diventeranno una soluzione impraticabile per la cura ad anziani fragili e in particolare ai malati di Alzheimer in America.

Termini come assistenza centrata sulla persona e qualità delle cure sono solo questo, parole. Ciò che serve è un cambiamento di cultura e un grande cambiamento nella formazione della leadership. È giunto il momento di rompere le convenzioni che coinvolgono l'assistenza a lungo termine e adottare un nuovo sistema di assistenza sanitaria conosciuto come Alzheimer's Friendly Healthcare Workforce™ [personale sanitario amichevole con l'Alzheimer].

Un teorema di base dell'Alzheimer's Friendly Healthcare Workforce™ è la cooperazione invece della concorrenza, con un numero selezionato di caregiver familiari che riceve l'opportunità di completare il ciclo di cure con l'assistenza di un team più grande di professionisti. Un certo numero di caregiver familiari sono ansiosi di continuare a fornire assistenza pratica ai loro cari anche dopo il collocamento in una unità di assistenza a lungo termine. I caregiver familiari hanno esperienza di prima mano delle esigenze esaustive dell'assistenza completa e quindi entrare in empatia con i professionisti sanitari.

Tale assistenza può comportare assistenza per fare il bagno, partecipare e assistere alla attività del centro, assistere ai pranzi, e fare compagnia. Questo desiderio è in gran parte determinato dalla realtà che i centri di cura stanno annegando nella propria incapacità di fornire cure adeguate e fornire il comfort che i loro cari meritano nella fase finale della vita. I centri di cura non hanno il tempo per conoscere ogni ospite, nonostante le informazioni su cosa piace o non piace richieste inizialmente ad ogni nuovo ospite. Non c'è semplicemente tempo per questo. I caregiver familiari hanno già questa conoscenza ed esperienza, una cosa che completa perfettamente un importante anello mancante nella catena dei servizi.

Dovranno essere esaminate e rimosse le barriere, come la difficoltà nel comunicare con il personale e la mancanza di lavoro di squadra nei centri di cura (Lindman Porto, 2004). L'adozione di un programma Alzheimer's Friendly Healthcare Workforce™ potrebbe migliorare il modo in cui vengono forniti i servizi, aumentare il lavoro di squadra, migliorare il morale dei lavoratori e la gestione, ridurre le assenze per malattia e il burnout dei dipendenti professionali di caregiving, e aumenterebbe la qualità della vita e di cura delle persone nelle unità di perdita di memoria così come della popolazione generale in assistenza a lungo termine. Tale programma richiede una formazione e l'impegno da parte di tutti.

Domanda: il tuo centro di assistenza è pronto a ricevere e a far fronte in modo efficace ai molti pazienti che saranno diagnosticati con Alzheimer e che richiedono cure specializzate nel prossimo decennio? Se si, puoi condividere queste buone pratiche riportandole semplicemente sulla senzione Best Practices di questo sito.

Riferimenti:

Alzheimer’s Association,
Harvath, T.A., Swafford, K., Smith, K., Miller, L.L., Volpin, M., Sexson, K., White, D., & Young, H.A. (2008). Enhancing nursing leadership in long-term care. Research in Gerontological Nursing, 1(3), 187-196.
Christian, R., & Baker, K. (2009). Effectiveness of nurse practitioners in nursing homes: A systematic review. JBI Library of Systematic Reviews, JBL 000254, 7(30), 1332-1351.
Lindman Port, C. (2004). Identifying changeable barriers to family involvement in the nursing home for cognitively impaired residents. The Gerontologist, 44(6), 770-778.
Wagner, C., van der Wal, G., Groenewegen, P.P., & de Bakker, D.H. (2001). The effectiveness of quality systems in nursing homes: A review. Quality in Health Care, 10(4), 211-217.

Scritto da: Dr. Éthelle Lord, ex presidente della Maine Gerontological Society nello Stato del Maine, attualmente Presidente di Professional Alzheimer's Coaching, formatrice e consulente di Alzheimer, professore di Comportamento Organizzativo in diverse università.

Pubblicato in The Canadian (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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