Esperienze e opinioni

Carol Blackwell scrive su Alzheimer's Reading Room

Confessione n° 1. Sono assolutamente d'accordo con Bob DeMarco quando dice quanto sia importante mantenere la tua vita come era prima che l'Alzheimer mostrasse la sua bruttissima faccia. So che restare coinvolta nella vita aiuta il mio Bob (ndr: marito di Carol, con Alzheimer), lo tiene impegnato, stimolato, ecc. Detto questo, lo sforzo richiede un pedaggio. E' ancora così forte la tentazione di rimanere isolata nella nostra 'bolla'.

Quando siamo a casa da soli, abbiamo il nostro programma. Ci alziamo intorno alle 7, facciamo colazione, leggiamo il giornale, facciamo esercizio fisico, discutiamo gli avvenimenti del notiziario, corriamo a fare le commissioni o le faccende in casa, ecc. Mi sono abituata a passare parte di ogni giorno in cerca dei guanti, delle chiavi, del cellulare ecc., cose che sembrano 'camminare' da sole. Mi sono abituata a rispondere alla stessa domanda, sentire le stesse preoccupazioni. Conosco le faccende che possiamo fare insieme e quelle che sono più difficili per lui. Sembra una vita regolare. Una volta che usciamo con gli amici, o a una festa, sono costretta a vedere che gli altri non vivono in questo modo.

Mi ricordo che il mio Bob era estroverso, aveva sempre le ultime notizie, poteva ricordare i punteggi delle partite di anni prima, ricordava una miriade di eventi storici. Non può più farlo. Ora è molto tranquillo qunado è in gruppo, parla poco, ma non dice molto. In quei momenit, mi trovo faccia a faccia con quello che 'avrebbe potuto essere' per noi, ma non lo è. Mi fa male.

Non fraintendetemi. I am happy for those couples that aren't dealing with disease, sometimes, I want to say to them, Sono contenta per quelle coppie che non hanno a che fare con la malattia, a volte, voglio dire loro"Per favore, per favore apprezzate ciò che avete e assaporatelo, potrebbe non durare". Non è che mi dispiace per noi - la vita è ciò che è e siamo felici insieme - ma posso capire perché a volte le persone con Alzheimer optano di NON continuare a vivere la vita come prima. Penso che sia fondamentale CONTINUARE A FARE tutte le cose che abbiamo fatto, ma c'è un prezzo.

Confessione n° 2. So che gli estranei pensano che io sono una p____ (fa rima con sottana). Sono sempre stata irritata dai coniugi che completano l'altrui frase, li interrompono, ecc,. Tuttavia, sono diventata una di queste persone. Non perché lo voglio essere, si capisce. E' solo che così deve essere.

Confessione n° 2a: Io tendo a ordinare per conto di Bob nei ristoranti. Decidere sul menu del ristorante può essere scoraggiante per il malato di Alzheimer. Noi di solito ci mettiamo un po' per parlare del menu e di che cosa vorremmo. A volte, Bob e io parliamo e prendiamo una decisione, ma quando il cameriere gli chiede cosa vuole prendere, a volte si dimentica e poi non riesce a decidere e si confonde. Quello che sembra funzionare è decidere quello che vuole e poi io ordino per tutti e due. Ricevo strane occhiate dal personale quando lo faccio. Infatti, una persona mi ha detto: "Ragazzi, dovete essere sposati da molto tempo!" Non mi sembrava una buona cosa quando lo disse. Non mi è piaciuto.

Confessione n° 2b: A volte rispondo alle domande che qualcuno fa a Bob. La maggior parte delle volte egli stesso risponde, ma altre volte, se la domanda è più complicata, lui mi manda uno sguardo implorante, e io rispondo per lui. Siamo stati insieme abbastanza a lungo da sapere, più o meno, come risponderebbe. A volte ricevo strane occhiate quando lo faccio, soprattutto se succede più di una volta. Da un lato, non mi sento di dover dire agli estranei che Bob ha l'aAlzheimer, perché non è affar loro. Dall'altro, non mi piace essere considerata 'quel tipo di persona'. Si tratta di un compromesso, credo.

Confessione n° 3. Mi sento in colpa la maggior parte del tempo. Vorrei sempre poter fare un lavoro migliore di quello che faccio, essere più paziente, ecc. Vorrei essere come Madre Teresa, ma questo non succederà.

Bob è un grande ragazzo, si merita il meglio. Vorrei poter farcela un giorno senza sospirare nemmeno una volta, o dire, "Metti la X sempre nello stesso posto, non potrai sbagliare". Sì, giusto, però l'Alzheimer è mettere le cose nel posto sbagliato. Sto migliorando, credo, a questo proposito, quindi ho qualche speranza per me stessa.

Tuttavia, se ho una buona giornata con Bob, allora penso: "Sì, ma se tu fossi una persona veramente buona, andresti a visitare sua madre più spesso - anche lei ha bisogno di qualcuno." E dovrei. Bob e io ci diamo il turno a visitarla. Egli è l'unico che lei riconosce. Il suo viso si illumina come il sole quando lui arriva. Lei non sa chi sono io, ma non è colpa sua, lei era sempre molto dolce. Lei merita di meglio. Che terribile malattia è l'Alzheimer!

Bene, continuiamo ad andare avanti perché, in fondo, c'è altra scelta? Ci sarà una cura per questa malattia un giorno - e non sarà presto. Nel frattempo, viviamo la vita come abbiamo sempre fatto, indipendentemente dal prezzo.

Carol Blackwell vive nella Virginia del Nord con suo marito Bob a cui è stato diagnosticato l'Alzheimer nel 2006. Carol è istruttrice di direzione a part time. Sono entrambi sostenitori attivi nella lotta contro l'Alzheimer.

Da Alzheimer's Reading Room, 11 gennaio 2011