Esperienze e opinioni

Questa è la storia di Lester Potts, un uomo che vive con demenza che, per mezzo di un insegnante d'arte coinvolgente, ha realizzato di avere un dono per la pittura, anche se non aveva mai preso in mano un pennello in vita sua.

Come caregiver di persone con demenza, una parte così grande dei nostri pensieri e azioni durante una tipica giornata gravita sulla compensazione dei deficit. Cerchiamo l'insieme di competenze e capacità erose dei nostri cari come i marinai cercano nel cielo indicazioni su ciò che il tempo potrebbe portare in seguito.

Esaminiamo il volto familiare che è diventato il nostro orizzonte per eventuali indizi utili a capire cosa potrebbero portare i mutevoli venti della demenza sull'onda successiva, in modo da prepararci meglio ad aiutare i nostri cari e noi stessi a 'passare attraverso' ogni nuova sfida, senza il rischio di essere travolti dal peso delle incertezza che spesso accompagnano un futuro in continua evoluzione.

Stiamo costantemente regolando le vele, che sono l'approccio che usiamo con i nostri cari, per manovrare meglio intorno a ciò che non sono più in grado di fare.

Quello che non facciamo, quello che non ci permettiamo di fare abbastanza spesso, è riflettere su quali abilità e capacità rimangono intatte nonostante la demenza. Quello che posso quasi garantire è che raramente consideriamo che le persone affette da demenza (compreso l'Alzheimer) possono accedere e sviluppare nuove capacità, mai individuate prima della comparsa della malattia.

Quante volte cerchiamo ciò che non abbiamo mai visto? Ad esempio, un acume artistico notevole e fino ad allora non dimostrato, che si è rivelato solo dopo aver vissuto con una demenza? Questa è stata la prima lezione che ci ha insegnato Lester Potts, che però non sarebbe stata l'ultima.

Chi è Lester Potts?

Lester E. Potts Jr. è nato nel 1928 nel Mississippi in un campo di taglio e trasporto di legname, un luogo e una vocazione che sarebbero rimasti fonte di conforto e sostegno per tutta la vita, anche nei momenti più difficili. A 2 anni, lui e la sua famiglia si sono trasferiti di nuovo in una casa nella Pickens County in Alabama.

Da giovane, ha imparato bene l'etica del lavoro richiesta a quei testimoni della Grande Depressione, attraverso il lavoro in segheria. "Ha servito il suo paese nella guerra di Corea. E dopo la guerra, ha lavorato come operaio in una segheria nelle zone rurali dell'Alabama. Non ha mai dipinto un quadro della sua vita", osserva Daniel C. Potts MD/FAAN e unico figlio dell'artista.

Il dottor Potts ricorda inoltre che suo padre ha avuto la "diagnosi di Alzheimer a 70 anni. Lester ha sperimentato sempre più depressione quando ha cominciato a perdere la memoria, il linguaggio e la destrezza. Quando si è aperta una possibilità, si è iscritto a un diurno di Tuscaloosa in Alabama. L'Alzheimer ha causato danni soprattutto alle parti del suo cervello associate alla memoria e alle capacità linguistiche. Un artista volontario di nome George Parker ha iniziato Lester alla pittura con acquerelli, e nei quattro anni prima della morte ha dipinto più di 100 opere".

"In un primo momento, il maestro gli mostrava come dipingere, per farlo iniziare. Tuttavia, dalla metà alla fine della sua carriera di pittore, la maggior parte di ciò che ha dipinto Lester veniva solo dalla sua mente", ricorda il dottor Potts. "Tutte le immagini che ha dipinto durante le fasi più avanzate dell'Alzheimer erano create dalla sua mente, fantasia e dalle sue precedenti esperienze di vita. Non riusciva quasi a parlare, ma nel suo silenzio, ascoltava con il cuore ed era molto attento". 

Quante volte cerchiamo ciò che non abbiamo mai visto? Il fatto che Lester non si fosse mai espresso attraverso l'arte prima della comparsa dell'Alzheimer non ha impedito fortunatamente a George Parker di dare a Lester l'opportunità di provare. E' una potente idea che le persone con demenza (compreso l'Alzheimer) possano accedere e sviluppare nuove capacità mai identificate prima dell'insorgenza della malattia.

E' un pensiero di speranza e di ispirazione che parti accessibili della personalità del nostro caro possono essere ancora da scoprire, parti che attendono l'opportunità di essere rivelate. Tanto di forte impatto e innovativa è stata questa idea delle potenzialità miracolose nelle persone con demenza, che l'arte di Lester è stata l'ispirazione per la fondazione della no-profit Cognitive Dynamics, la cui missione è "migliorare la qualità della vita delle persone con disturbi cognitivi (ad esempio l'Alzheimer) e dei loro caregiver, attraverso l'istruzione, la ricerca e il supporto di modelli assistenziali innovativi che promuovono la dignità umana, in particolare le terapie che impiegano le arti espressive e la narrazione".

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Collegamento tra Creazione e Condivisione dell'arte

Che dire se l'eredità della seconda lezione di Lester Potts fosse importante quanto la prima? Che dire se Lester ci insegnasse che, oltre a creare l'arte possiamo aumentare l'auto-espressione attraverso la condivisione dell'arte fra le persone colpite da demenza (compreso l'Alzheimer)?

Che dire se esistesse un tipo di stenografia artistica riconoscibile più facilmente dalle persone che vivono con lo stesso tipo di deficit cognitivo? Senza qualsiasi voglia di stupire, o senza motivi commerciali, o intrisi di livelli di complessità sfumata che possono ostacolare gli artisti nel corso dei secoli che desideravano la pertinenza e l'immortalità?

Che dire se le persone con demenza comunicassero più efficacemente con gli altri attraverso la condivisione della propria arte che, nella sua essenza, ha a che fare con la loro personalità, i loro sentimenti e la loro espressione di sé nella sua forma più pura e non adulterata?

Libera dalla paura del giudizio e senza la necessità di essere definita dagli altri, l'arte è espressione nella sua forma più vera e più comprensibile. Che dire se Lester ci avesse insegnato non solo che le persone che vivono con demenza sono ancora in grado di partecipare a nuove forme di espressione, come l'arte, ma che per avere un programma di arte-terapia significativo si dovrebbe includere anche la condivisione di queste opere tra le persone che vivono con demenza?

Che dire se le opere d'arte create da persone con demenza fossero riconoscibili più facilmente, più accessibili ad altre persone che vivono con demenza rispetto ai tipi più notati o famosi d'arte nel corso dei secoli? E se la 'Stele di Rosetta' per raggiungere le persone con demenza fosse lì da sempre, e se fosse tutta una questione di fare spazio a queste persone uniche e creative e capaci perchè accedano e condividano tutte le parti della loro umanità che ancora certamente bramano il riconoscimento di sé e la connessione con gli altri?

Il dottor Potts ha scritto che "attraverso il processo dell'arte terapia, si costruiscono le relazioni, si favorisce l'empatia e diminuisce l'ansia. La questione è che le persone affette da Alzheimer possano scoprire nuovi modi di esprimersi e comunicare le loro storie di vita agli altri".

Come dimostrato nel video qui sotto, gli acquerelli di Potts hanno fatto e fanno ancora esattamente questo.