Esperienze e opinioni

Quando un familiare o un amico sviluppa l'Alzheimer, una delle sfide per i caregiver è mantenere quella sensazione di essere collegati a lui e sapere quello che vuole o intende dire.

Una signora anziana, che ha partecipato di recente ad un programma al Kennedy Senior Center, ha raccontato la sua esperienza dicendo che, non importa quale tecnica o sequenza cerchi di adottare, il marito torna sempre a casa a fine giornata dicendo che vuole uscire e andare a 'casa sua'. Sembra che stia pensando alla casa d'infanzia in cui è cresciuto.

Questo tipo di desiderio e di confusione è comune nell'Alzheimer, ha detto Jennifer Hoadley della Alzheimer's Association, sezione del Massachusetts / New Hampshire, all'incontro sulle «strategie per una comunicazione efficace dei caregiver». I partecipanti hanno rappresentato varie esperienze riguardanti la malattia e altri tipi di demenza e perdita della memoria.

La Hoadley, di 38 anni di Scituate, è responsabile regionale per il Southeastern Massachusetts, e l'Alzheimer ha anche toccato la sua famiglia. Ha dato alcuni consigli di base, comprese le esperienze nel suo precedente lavoro nelle strutture di vita assistita.

I suoi suggerimenti andavano dall'Alzheimer lieve a quello intermedio a quello avanzato. Anche se per i caregiver di Alzheimer non c'è alcun manuale valido per tutti, perché la malattia varia con l'individuo, ci sono alcuni suggerimenti che si applicano a tutte le fasi.

Questi includono concentrarsi sui sentimenti e non sui fatti e entrare nella realtà della persona per capire il motivo per cui sta reagendo in un certo modo.

Nelle fasi iniziali, secondo la Hoadley, il denominatore comune è che la comunicazione comincia a cambiare in qualche modo. Famiglia, amici e caregiver scoprono di aver bisogno di 'decodificare' ciò che la persona sta dicendo e come si comporta.

Una persona con la malattia può cominciare a richiedere più tempo per parlare o rispondere; può avere difficoltà crescenti a trovare la parola giusta; può avere difficoltà a iniziare a fare le cose. Quella persona può ritirarsi, 'chiudere la porta' alla comunicazione, perché ha difficoltà ad elaborare e tenere il passo con le informazioni. Le lotte aumentano quando deve prendere decisioni e risolvere problemi di base.

"Col progredire della malattia, le parole che usiamo diventano meno importanti e cresce la rilevanza dell'espressione facciale, del linguaggio del corpo e del tono della voce", ha detto Hoadley. I caregiver devono rallentare quello che dicono e essere consapevoli del loro linguaggio del corpo; l'uso e il piacere della musica può essere "enorme".

La Hoadley ha dato questi suggerimenti specifici per le prime fasi:

• chiedere direttamente alla persona come aiutare;
• dire frasi chiare e semplici;
• lasciare molto tempo per le conversazioni;
• includere la persona in qualsiasi conversazione che la riguarda, in particolare nella pianificazione futura e in quella legale e finanziaria,
• evitare di fare assunzioni e mantenere l'umorismo e la capacità di ridere insieme nell'ambito del rapporto.