Esperienze e opinioni

Negli ultimi cinque anni ho avuto il privilegio di osservare delle bellissime relazioni svilupparsi tra studenti universitari e persone con Alzheimer e altre demenze nell'ambito di un programma chiamato Bringing Art to Life.

Sviluppato dalla Cognitive Dynamics Foundation e dall'Honors College della University of Alabama, questo programma insegna agli studenti sulla demenza e sul caregiving compassionevole e li abbina a persone che hanno la condizione.

Con l'arte terapia come strumento di impegno creativo e di reminiscenza, gli studenti confermano i rispettivi partecipanti nel presente, e onorano e preservano le storie di vita di cui vengono a conoscenza attraverso la relazione che si sviluppa nel corso di ogni semestre. Come direttore del corso, sono in grado di osservare queste relazioni mentre si sviluppano, uno spettacolo miracoloso, davvero.

Gli studenti e i partecipanti mi hanno insegnato così tanto nel corso degli anni, e voglio condividere quelle che ritengo alcune delle lezioni più importanti:

1. Dignità e personalità innate non sono colpite dalla demenza o da qualsiasi altra condizione. Dobbiamo crederlo se vogliamo avere relazioni significative.
2. A noi sono richieste apertura, vulnerabilità e non-giudizio. I rapporti reali sono rischiosi, richiedono mutualità e reciprocità. Ho trovato che le persone con demenza sono molto ben disposte a condividere se stesse, e noi dobbiamo fare lo stesso perché i rapporti crescano. Dobbiamo gettare al vento tutte le idee preconcette su ciò che sarà possibile e aspettarsi di essere sorpresi.
3. Essere disposti a entrare nel loro mondo e convalidarli lì. Al di là del rispetto e della deferenza, dobbiamo renderci conto che la realtà delle persone con demenza può apparire alquanto diversa dalla nostra realtà. Poiché queste realtà divergono, le persone con demenza possono perdere la capacità di entrare nel mondo di un altro. Se vogliamo un rapporto, dovremo seguirli nel luogo in cui si trovano.
4. Lasciamo alle spalle l'ego, abbracciamo l'empatia. Dobbiamo renderci conto che non abbiamo alcun controllo sulla situazione, che le persone non possono comportarsi o rispondere come ci aspettiamo o preferiamo. Dobbiamo essere disposti ad andare oltre le nostre torri di ego e entrare nella vita degli altri, cercando di vedere come vedono, sentirci come si sentono, sapere come sanno, anche soffrire quanto potrebbero soffrire. Questo, più di ogni altra cosa, darà alla luce la compassione e il desiderio di porre fine allo stigma che circonda l'Alzheimer e le altre demenze, per finanziare la ricerca della cura, e per contribuire a realizzare il cambiamento culturale nell'assistenza che è così necessario.
5. Essere pienamente presenti. Durante le sedute di arteterapia, i nostri partecipanti con demenza sembrano essere assorbiti nel momento presente, sperimentando il flusso associato alla creatività e alla relazione. Dobbiamo apprendere la lezione da loro e fare lo stesso. Mi stupisce come questi studenti impegnati, multi-tasker guidati dalla tecnologia, sono in grado di centrare se stessi settimana dopo settimana e incontrare i loro partecipanti nella santità del momento presente.
6. Ascoltare consapevolmente. Le persone con demenza possono trovare difficoltà a comunicare verbalmente. Dobbiamo imparare ad ascoltare con tutti i nostri sensi, e anche con il nostro spirito, in modo tutto accogliente e non giudicante. Favorire lo sviluppo di questa abilità può aprire un mondo profondo e meraviglioso per conoscere "allo stesso modo in cui noi siamo conosciuti".
7. Toccare i pozzi profondi della personalità. Arrivando a conoscere qualcuno, possiamo apprezzare quei tratti essenziali, le qualità e gli interessi che lo rende quello che è. Queste caratteristiche e qualità spesso si rivelano attraverso la creatività. Nella ricerca di rapporti profondi con persone che hanno la demenza, dobbiamo attingere a questi, attraverso la reminiscenza e l'esperienza convalidata, e seguire il sentiero che intuiamo si sta aprendo davanti a noi. Ci possono essere tesori in attesa di essere trovati.
8. Praticare pazienza e gentilezza - Le persone con demenza possono avere difficoltà ad esprimere i pensieri. Possono ripetersi abbastanza spesso. I nostri partecipanti spesso dimenticano gli studenti da una settimana all'altra. Un partecipante recente dice ogni settimana "Li ho appena incontrati oggi, ma mi piacciono molto". E' molto commovente vedere la gentilezza con cui gli studenti reagiscono a questa realtà, incoraggiando e abbracciando con calore i nuovi amici in ogni momento che si dispiega, riflettendo il comportamento che hanno visto nei rispettivi partecipanti.
9. Solo esistere! Ognuno di noi ha valore solo per il fatto di esistere. La nostra cultura sembra dirci che il valore si acquisisce facendo qualcosa. Solo esistere - stare insieme nello stesso spazio e lasciare che i nostri spiriti si tocchino - è sufficiente per generare relazioni arricchenti che possono portare profondità e gioia.
10. Trovare gioia nel viaggio. Gli arte terapeuti ci insegnano che l'obiettivo non è il prodotto finale, ma il viaggio di fare arte, e i ricordi, i sentimenti e le relazioni che si esprimono e si incoraggiano nel percorso. Come caregiver, familiari o amici, dobbiamo 'cambiarci gli occhiali' in modo da vedere le benedizioni e le gioie che sono sicuramente presenti, ed essere grati per ciascuna di esse.

Da quello che ho visto in questi studenti, ho fiducia nella generazione attuale di giovani. Essi sembrano avere un desiderio di servizio, di dare il loro contributo per un mondo migliore e più compassionevole. Sono coraggiosi, non indietreggiano per la paura di toccare il dolore degli altri, e di sperimentare la prospettiva a volte scomoda della propria crescita.

E da loro ho imparato forse una delle lezioni più importanti di tutte. Nel coltivare l'empatia e la compassione per gli altri che hanno le proprie ferite, possiamo scoprire l'essenza di noi stessi. Possiamo trovare le chiavi per sbloccare alcune delle nostre camere nascoste, in modo che anche noi possiamo sperimentare il tocco di guarigione delle relazioni in alcuni dei nostri stati di malattia. Ascoltando le storie degli altri, possiamo infatti scoprire delle parti della nostra narrazione che non abbiamo ancora sentito. Nel conoscere l'altro, possiamo arrivare a conoscere e avere compassione per noi stessi.

Sono sicuro di questo: dobbiamo creare le opportunità per i nostri giovani di sviluppare, fin dalla giovane età, i rapporti con le persone che hanno la demenza e altre condizioni etichettate della società come 'disabilità'. Questo potrebbe essere ciò che cambia il gioco, promuovendo l'empatia per trasformare la società in una cultura di compassione, non solo riguardo l'assistenza a chi ha la demenza e altre condizioni, ma anche per tutti noi, mentre ci relazioniamo con noi stessi e con gli altri su questa terra, la nostra bellissima casa.