Esperienze e opinioni

"La persona è diventata agitata, aggressiva, irritabile, o umorale?" chiede il questionario. "Ha credenze irrealistiche sul suo potere, la sua ricchezza o le sue competenze?" O forse è avvenuto un altro tipo di cambiamento di personalità: "Non si interessa più a nulla?"

Se la risposta è sì a una di queste domande, o alle altre di una nuova lista di controllo, e il cambiamento di personalità o di comportamento dura da mesi, potrebbe essere il segno di una fase molto precoce di demenza, secondo un gruppo di neuropsichiatri ed esperti di Alzheimer.

Essi propongono di creare una nuova diagnosi: lieve deterioramento comportamentale [mild behavioral impairment-MBI]. L'idea è riconoscere e misurare una cosa che secondo alcuni esperti è spesso trascurata: i cambiamenti netti di umore e di comportamento possono precedere i problemi di memoria e di pensiero della demenza.

Il gruppo ha fatto la proposta Domenica scorsa all'International Conference dell'Alzheimer's Association di Toronto, e ha presentato una lista di controllo di 38 domande che potrebbe un giorno essere usata per identificare le persone con un rischio più alto di Alzheimer.

"Penso che abbiamo bisogno di una cosa del genere", ha detto Nina Silverberg, direttrice del Centro Alzheimer al National Institute on Aging, che non era coinvolta nella creazione della lista di controllo o nella nuova diagnosi proposta. "La maggior parte delle persone pensa all'Alzheimer principalmente come a un disturbo della memoria, ma sappiamo da anni di ricerca che può iniziare anche come problema comportamentale".

Secondo la proposta, il lieve deterioramento del comportamento (MBI) sarebbe una designazione clinica precedente al lieve decadimento cognitivo (MCI), una diagnosi creata più di un decennio fa per descrivere le persone che sperimentano alcuni problemi cognitivi, ma che possono ancora svolgere la maggior parte delle funzioni quotidiane.

Il Dr. Zahinoor Ismail, neuropsichiatra dell'Università di Calgary e membro del gruppo che propone la nuova diagnosi, ha detto che studi e aneddoti suggeriscono che i cambiamenti emotivi e comportamentali sono "un sintomo nascosto", parte del processo della demenza, non separato da essa. Qualunque cosa stia erodendo la memoria, e la capacità di pensiero nel processo della demenza, può anche influenzare i sistemi cerebrali di regolazione emozionale e di auto-controllo, ha detto.

Se due persone hanno un decadimento cognitivo lieve, quella con cambi di umore o comportamento sviluppa prima la demenza conclamata, ha detto. I malati di Alzheimer con quei sintomi "vanno molto peggio nel corso del tempo"; dopo la morte, le autopsie hanno dimostrato che hanno più danni cerebrali. Naturalmente, non tutti quelli che sperimentano sbalzi d'umore con l'età sono affetti da segni di demenza.

Il Dr. Ismail ha sottolineato che, per essere considerato MBI, un sintomo dovrebbe durare per almeno sei mesi ed essere "non solo una spia nel comportamento, ma un cambiamento fondamentale". Tuttavia, alcuni esperti temono che dare il nome e individuare una sindrome in tale fase iniziale potrebbe finire per categorizzare un gran numero di persone, rendendo alcuni di loro preoccupati di sviluppare l'Alzheimer, quando non ci sono ancora trattamenti efficaci per la malattia.

"C'è il potenziale beneficio della diagnosi precoce, di identificare le persone con più probabilità di declino", ha detto il dottor Kenneth Langa, professore di medicina interna all'Università del Michigan. Ma "il rovescio della medaglia è la sovra-diagnosi, etichettare qualcuno e convincere le persone della cascata clinica, dove si iniziano a fare test e a fare più scansioni cerebrali e si va dal medico più spesso e si è sempre più preoccupati. Se diventa una pratica di routine, è coinvolta una quantità enorme di denaro".

Il Dr. Langa, che ha scritto sul MCI, ha citato l'esperienza con tale indicazione. Molte persone alle quali viene data una diagnosi di MCI non sviluppano la demenza conclamata, anche dieci anni più tardi, e ben il 20 per cento diventano poi cognitivamente normali, ha detto. Questo potrebbe essere perché il giorno in cui sono stati esaminati, la loro funzione cognitiva era inferiore rispetto al solito, forse a causa di stress o farmaci che stavano prendendo per le altre condizioni. "Questa è una delle cose che mi fa pensare due volte" a creare la MBI, ha detto il dottor Langa, che ha consigliato che la lista di controllo sia testata da ricercatori prima che i medici inizino ad usarla.

Altri sono più entusiasti. "Dobbiamo migliorare la nostra capacità di identificare le persone a rischio", ha detto Arthur Toga, neuroscienziato della University of Southern California. Alla fine "ci sarà un trattamento efficace", ha detto, "e ignoriamo ancora troppo su questa malattia in ogni caso". Il dottor Toga ha detto che sua madre ha esibito frustrazione e altri cambiamenti emotivi nella settantina, anni prima di sviluppare l'Alzheimer. Egli ritiene che i suoi stati d'animo derivassero dallo sgomento provato da sua madre, una insegnante in pensione, nel tentativo di nascondere ai familiari qualcosa di cui non si erano ancora accorti: "La sua capacità cognitiva sempre minore con le parole".

Infatti, come hanno detto il Dr. Langa e altri, i test di memoria non sono sempre in grado di rilevare i primi problemi, perché alcune persone, soprattutto quelle altamente istruite, possono essere così abili a fare i test che i loro punteggi non rispecchiano la piena portata dei loro slittamento cognitivo.

La Dott.ssa Mary Ganguli, professoressa di psichiatria, neurologia ed epidemiologia dell'Università di Pittsburgh, ha detto che le persone spesso riferiscono che esse, o un familiare, hanno smesso di fare qualcosa che avevano sempre gradito, come cucinare un certo dolce alla festa del Ringraziamento o armeggiare con il tosaerba nel prato in primavera. Nemmeno il paziente potrebbe sapere perché, ha detto. Può disinteressarsi all'attività perché "non sa più capire come farlo". Di solito, quando la dott.ssa Ganguli chiede se il paziente sta avendo difficoltà a ricordare le cose, "Dicono, 'Sì, ma non è il problema più grande'", ha detto. "Ma se li valuto, trovo problemi di memoria".

Alcuni esperti a favore della nuova diagnosi hanno detto che a differenza di molti problemi cognitivi, alcuni sintomi di umore e di comportamento potrebbero essere trattati con la terapia e i farmaci. "Possiamo farli dormire meglio, possiamo avere la meglio sulla depressione, aiutare la famiglia a capire come gestire i problemi", ha detto la dott.ssa Ganguli.

Il Dr. Ismail ha detto che l'apatia è un sintomo comune, ma che ha visto cambiamenti completi. Una paziente di 70 anni è diventata così disinibita sessualmente che "da pudica è diventata [sessualmente] promiscua", ha detto. Un'altra, una donna 67-enne rispettosa della legge, improvvisamente "ha iniziato a fumare crack". Entrambe in seguito hanno sviluppato una demenza.

I cambiamenti di umore e comportamento sono da tempo riconosciuti come segni di allarme precoce per la demenza frontotemporale, che rappresenta circa il 10 per cento delle demenze.

Palmer Pošvář, paziente della dott.ssa Ganguli, era sulla cinquantina quando ha iniziato a prendere il cibo dai piatti di altre persone, chiedeva in prestito denaro da amici e cercava di impegnare gioielli cimelio, ha detto il marito, Wesley. A 54 anni, ha avuto la diagnosi di demenza frontotemporale. Ora, a 64 anni, la signora Pošvář non riesce più a parlare e cade così spesso che è stata di recente trasferita a una casa di cura.

Eppure, "la diagnosi precoce è una lama a doppio taglio", ha dichiarato il Sig. Pošvář quando gli è stato chiesto a proposito di creare la categoria «lieve deterioramento comportamentale». Il vantaggio è che "ci sono farmaci che aiutano a gestire l'umore e il comportamento", e studi clinici di cui potrebbero beneficiare questi pazienti, ha detto. Ma "questo farà parte della cartella clinica accessibile alle compagnie di assicurazione" o ai datori di lavoro?, si è chiesto. "E vuoi davvero saperlo? Perché non c'è ancora alcuna cura".

Alcuni esperti hanno detto di credere che i vantaggi della nuova diagnosi superino gli svantaggi. "Non dovremmo ignorarli, in attesa che compaiano le manifestazioni cognitive", ha detto al dott.ssa Ganguli, "perché si può mancare l'occasione".