Esperienze e opinioni

Jay Newton-Small (Foto: Nikki Kahn)Tre anni fa, quando Jay Newton-Small ha trasferito il padre in una struttura di assistenza a Sykesville nel Maryland, ha ricevuto un questionario di 20 pagine  da compilare.

Suo padre aveva l'Alzheimer e la sua memoria che scemava e il comportamento agitato avevano reso difficile ai caregiver capire le sue esigenze. Ma, mentre sfogliava il lungo modulo, la Newton-Small aveva la sensazione che non fosse l'approccio migliore.

"Sentivo che nessuno avrebbe avuto il tempo di leggere 20 pagine per ogni paziente", ha detto la Newton-Small, che è stata una giornalista della rivista Time. Così, pur rischiando che il personale pensasse che fosse 'strana', si è offerta di usare le sue capacità professionali per scrivere per loro la storia di suo padre, compreso il dettaglio che un tempo è stato autista part-time di Winston Churchill, e come gli piaceva passeggiare tra i cipressi e i campi di lavanda nel sud della Francia, dove aveva una casa di campagna.

"Lo hanno gradito molto", ricorda. Conoscere i dettagli personali della vita di suo padre ha aiutato i suoi caregiver a capire cosa innescava le sue arrabbiature e i riferimenti che avrebbero potuto fargli piacere. "Ha completamente trasformato la sua cura".

L'esperienza è stata così potente che la Newton-Small ha iniziato a redigere storie anche per altri, prima come favore agli amici e poi con una nuova iniziativa imprenditoriale che fornisce alle case di cura della memoria profili online che comprendono aneddoti personali, foto, video e registrazioni delle canzoni preferite. Questo autunno ha lasciato il suo lavoro di giornalista per dedicarsi al nuovo lavoro a tempo pieno.

Con l'aiuto di due partner e di giornalisti freelance che conducono colloqui e raccolgono foto e altri materiali, la sua organizzazione (MemoryWell) ha fornito i profili di una decina di persone a tre strutture, ed sta iniziando con altre cinque.

La ricerca dimostra che la qualità dell'assistenza aumenta, e i comportamenti aggressivi diminuiscono, per i pazienti in terapia a lungo termine i cui caregiver hanno familiarità con la loro storia di vita. Ma anche i caregiver più addestrati possono avere difficoltà a entrare nelle persone i cui ricordi sono velati dalla demenza, ha detto la Newton-Small: "Non hanno alcun contesto per capire il motivo per cui fanno quello che fanno ... E' vero isolamento". Il problema è aggravato dal fatto che le strutture hanno spesso alti tassi di rotazione del personale, il che rende meno probabile che i caregiver abbiano il tempo di conoscere i dati personali di ogni ospite.

Quando lo hanno però, può essere soddisfacente per entrambe le parti. Un caregiver del padre della Newton-Small si è stupito di apprendere che, come diplomatico delle Nazioni Unite, era stato molto in familiarità con il suo paese d'origine. "Ha detto 'Oh mio Dio, non posso credere che tuo padre sia vissuto sotto Haile Selassie per otto anni e abbia incontrato l'imperatore!' E lui l'ha apprezzato molto. Lei trascorreva ore mostrandogli le immagini dell'Etiopia e così si sono formati questi legami".

In una struttura, la campanella del pranzo mandava nel panico un ospite. Solo quando il personale si è reso conto che prima era un vigile del fuoco la sua reazione ha avuto un senso.

Dopo aver provato cinque profili della St. Paul House di Chicago, la struttura spera di espanderli a tutti i 20 ospiti della cura della memoria, ha detto Andrew Kazmierczak, direttore esecutivo della struttura. Sono particolarmente utili per i nuovi ospiti, ha aggiunto, sottolineando che "il periodo di transizione è sempre la parte più difficile". Può anche essere utile per le famiglie: "A loro piace il momento della compilazione, raccontare la storia della loro mamma o del papà o di una persona cara".

Finché non hanno visto il profilo di Mary Daly, un'ospite della St. Paul, i suoi caregiver non sapevano che aveva un dottorato di ricerca in politiche pubbliche, o che lei era un'abile gestore di persone. Una volta che l'hanno saputo, "hanno iniziato a capire alcuni dei suoi comportamenti, come cercare di organizzare le cose", ha detto Sharon Daly, sua sorella. "Parlavano di cercare di entrare in sintonia con la sua necessità di gestire e sistemare il mondo". Ora sanno che darle un compito - come pulire il tavolo con un telo da cucina - la fa sentire bene. E negli ultimi mesi, ha detto la sorella, lei è sembrata più contenta: "E ha dato fiducia ai caregiver. Se hai un genitore con Alzheimer puoi pensare 'Non ne caverò niente'; ma queste conoscenze hanno dato ai caregiver la sensazione che c'era qualcosa con cui potevano lavorare".

Bev Albert, un abitante di Chicago che ha avuto il profilo della madre June aggiunto al sito all'inizio di quest'anno, ha detto che questo ha permesso ai caregiver di vedere oltre la litigiosità che aveva portato la demenza. "Lei era stata una grande attivista per i diritti civili, aveva una vera e propria passione per le persone, la giustizia e l'amore", ha detto Albert, la cui madre è morta il mese scorso a 90 anni. "Quindi è utile per loro sapere che 'Anche se ora lei sta urlando verso di me, l'anno scorso stava gridando in una protesta' ".

La Newton-Small ha detto che è di fondamentale importanza che i profili siano scritti da giornalisti professionisti, aggiungendo che quando questo compito è lasciato alle famiglie, "alcuni sono ben scritti, ma la stragrande maggioranza sono compilati in modo orribile, e le famiglie prendono mesi e mesi per compilarli. Devi trovare qualcuno che sintetizza le informazioni".

Le storie, che richiedono solo pochi minuti per essere lette, sono più comode per il personale, rispetto ai file corposi che possono contenere informazioni mediche e altri dati insieme a quelli personali, ha detto Kelly Cooke, direttore dello stile di vita della St. Paul: "E' più digeribile da leggere e rende la persona quasi più umana; dipinge un ritratto di chi fosse nella vita precedente, al contrario dei moduli emessi dai servizi sociali che danno un quadro di quello che sono oggi. Potendo scaricare le storie sui loro telefonini, rende anche più probabile che i caregiver le leggano e le usino".

Mentre alcuni profili sul sito web della MemoryWell sono accessibili al pubblico, molti non lo sono, su richiesta dei famigliari. In molti casi, i caregiver vedono una versione diversa dai famigliari, che potrebbero non voler ricordare che la zia Sally si commuove quando sente citare lo Zio Joe.

La Newton-Small non sa cosa hanno intenzione di fare le strutture e le famiglie con i profili in futuro, ma spera che, anche dopo la morte, la storia dell'ospite possa restare in qualche modo come memoriale: "Questa è una generazione che non ha molto della sua storia on-line, non ha una grande impronta digitale. Mi piace l'idea di essere un deposito delle storie della gente per le generazioni future".