Esperienze e opinioni

Perdita di memoria, difficoltà motorie e problemi nel controllo della vescica sono spesso considerati indicatori precoci di demenza. Ma quelli sono gli stessi segnali di allarme di un disturbo del cervello di gran lunga meno noto che, in molti casi, è completamente reversibile.

L'idrocefalo normoteso (NPH) colpisce circa 770 mila persone tra Stati Uniti e Canada, secondo stime recenti, e la maggior parte di questi pazienti non hanno la diagnosi. Insorge quando i fluidi spinali si accumulano nel cranio e premono sul cervello.

Ma i medici hanno sviluppato un trattamento chirurgico che drena il fluido problematico dal cranio. Quando è eseguita abbastanza presto, la procedura può ripristinare completamente la memoria del paziente.

Il problema, dicono i medici, è che l'NPH spesso non è identificato correttamente. Solo in Canada, i medici stimano che circa 15.000 pazienti possono essere erroneamente diagnosticati con una condizione più grave, come l'Alzheimer e il Parkinson, che li costringe a letto o in case di cura.

“I pazienti non lo conoscono bene, e i medici nemmeno. Direi che, probabilmente, meno del cinque per cento delle persone che ce l'hanno ricevono effettivamente il trattamento“, ha detto il Dr. Mark Hamilton, neurochirurgo dell'Università di Calgary.

E' uno scenario con il quale ha familiarità Don Ethell. Nel 2012, l'ex luogotenente governatore di Alberta stava cominciando a lottare con la perdita della mobilità, della memoria e con il controllo della vescica. “Vedevo che c'era qualcosa di terribilmente sbagliato”, ha detto la moglie, Linda Ethell.

Fortunatamente per Ethell, si è recato dal dottor Hamilton, che gestisce una clinica all'Università di Calgary specializzata sull'idrocefalo. Hamilton ha testato Ethell per l'NPH e ha individuato il fluido spia nel suo cervello. Ha eseguito un intervento chirurgico, che ha comportato l'inserimento di un tubo attraverso l'addome fino al fondo del cranio per consentire al fluido di fuoriuscire.

In meno di tre mesi, Ethell è passato da essere a malapena in grado di sollevare i piedi a camminare normalmente. “Il suo cammino è migliorato notevolmente, ed i suoi test di memoria in questo momento sono normali”, ha detto il dottor Hamilton.

Questo trattamento con shunt ha un tasso di successo dell'87 per cento, secondo uno studio condotto l'anno scorso dai medici dell'Università di Calgary e della University of British Columbia. I ricercatori hanno anche scoperto che i sintomi migliorano nel 99 per cento dei casi, dopo un secondo trattamento, se necessario.

E' una trasformazione stupefacente quella che il dottor Hamilton ha visto trattando i pazienti di NPH. “Ho visto persone con demenza di grado moderato, problemi notevoli di memoria a breve termine che ora funzionano a quello che consideriamo un livello normale”, ha detto.

Il problema da affrontare con l'NPH, dice Hamilton, è la consapevolezza: “Non è un disturbo così conosciuto come dovrebbe essere. Si tratta di una preoccupazione, perché i pazienti non ne sono a conoscenza e neppure i medici. Le persone spesso vengono marcate come pazienti di Alzheimer e non hanno trattamenti efficaci. Quindi è preoccupante che molti di questi pazienti non vengano riconosciuti“.

Gli esperti dicono che il numero di adulti con NPH sta aumentando, poiché l'età è un fattore di rischio. L'NPH è trattato nella maggior parte dei centri neurochirurgici delle città canadesi, ma ci sono solo tre cliniche specializzate nell'idrocefalo: Calgary, Vancouver e London in Ontario. La clinica di Calgary è di gran lunga la più grande, con oltre 250 nuovi invii e oltre 1.400 visite di pazienti ogni anno.

Don e Linda Ethell sperano che, condividendo la loro storia, possano contribuire ad aumentare la consapevolezza sul disturbo neurologico insolito ma curabile. “E' semplicemente tragico. Spero che questo porti più consapevolezza in tutti quelli là fuori che stanno soffrendo“, ha detto Linda. Per Ethell, ottenere la cura adeguata gli ha dato un'altra prospettiva di vita. “Questa è stata una boccata d'aria fresca. Si tratta di una seconda vita“, ha detto.

La condizione, scoperta nel 1965, è considerata piuttosto rara e colpisce più di 1 adulto ogni 200 dopo i 55 anni, secondo la Spina Bifida and Hydrocephalus Association of Ontario che, in caso di preoccupazione di avere la malattia, ti consiglia 4 passi:

1. registra i sintomi,
2. fissa un appuntamento con il medico,
3. chiedi una scansione CT/MRI e, una volta che hai i risultati,
4. chiedi un appuntamento con un neurochirurgo per ulteriori informazioni.