Esperienze e opinioni

Una persona amata, alla deriva attraverso le ombre della demenza, ti stringe il polso e ti implora di trovare suo marito. Non ti riconosce più, né ricorda le risate e la tenerezza che hai condiviso. Non riesce a comprendere la costante erosione dei suoi ricordi, le parti di se stessa che si sono sgretolate. E non ricorda che il marito che adora è morto decenni prima.

Cosa dovresti dire? L'ultima volta che ha sentito la verità, ha urlato e pianto, rivivendo il suo dolore come se fosse la prima volta. Poi, dopo un'ora di singhiozzi, ha dimenticato l'intera conversazione e ha chiesto di nuovo di suo marito.

Mentre sta scrutando la tua faccia adesso, dovresti dirle la verità e guardare l'agonia che le scivola addosso? O dovresti risparmiarle il dolore e il nervosismo dicendole che è andato al negozio?

Dignità o Felicità?

Questi dilemmi strazianti hanno ispirato un recente articolo su The New Yorker della scrittrice pluripremiata Larissa MacFarquar. Nel suo pezzo impegnativo, la MacFarquar esplora la pratica della 'menzogna terapeutica', un approccio controverso nella cura della demenza che favorisce l'inganno per evitare di trascinare le persone scombussolate e spaventate in una realtà che non riescono a comprendere.

La MacFarquar ci guida attraverso i centri di cura della memoria che presentano decorazioni degli anni '30, finte fermate degli autobus e simulazioni artificiali della spiaggia, tutte pensate per rispecchiare la realtà delle persone rinchiuse nei loro lontani ricordi. Chi propone tali ambienti simulati sostiene che i dettagli familiari, anche se fabbricati, danno conforto ai malati di demenza e leniscono la confusione e l'agitazione che sorgono quando i loro ricordi più acuti non si allineano con l'ambiente circostante. I critici mettono in dubbio l'impatto di un inganno sistematico sui cuori e le menti di chi si prende cura di loro e dei malati di demenza allo stesso tempo.

Durante la sua indagine sensibile, la MacFarquar pone un dilemma: dovremmo essere violentemente sinceri con i malati di demenza in nome della dignità e della verità, anche se i fatti li devastano? O dovremmo mentire e colludere con le loro illusioni, umiliando la loro personalità, ma tenendoli beatamente inconsapevoli? "Cosa è più importante", chiede, "dignità o felicità?"

La domanda della MacFarquar riflette una profonda empatia per le persone colpite dalla demenza e cattura l'agitazione, la paura e la confusione che così spesso le affliggono. Ma presuppone anche forti dicotomie tra dignità e felicità, verità e compassione. La domanda fa arenare i caregiver tra due scelte snervanti e opposte, nessuna delle quali sembra manifestare completamente l'amore per il prossimo

"Il secondo, simile ad esso, è: Ama il tuo prossimo come te stesso" (Matteo 22:39): il vangelo offre un approccio alternativo.

Amare la persona

La personalità non decade con le nostre capacità cognitive, ma risiede nel nostro valore immutabile come portatori di immagine di Dio (Gen. 1:26), un valore che nessuna malattia o calamità può degradare. E il principio centrale nella cura di chiunque, colpito da demenza o no, dovrebbe essere l'amore, come Dio ci ama in Cristo (Marco 12: 30-31, Giovanni 3:16, 13: 34-35). In Cristo, la dignità e la compassione si spiegano come rami della stessa vite, ognuno è una propaggine vitale.

L'amore cristiano non sottoscrive le polizze scudo per fatti crudeli o falsità rampante, ma cerca piuttosto di costruire "gli altri secondo i loro bisogni" (Ef. 4:29). Osserva ogni persona come Cristo lo vede: amato, unico al mondo, degno di tempo e sacrificio, con un ruolo specifico nella storia di Dio.

Gli ambienti artificiali con fermate finte di autobus difficilmente incarnano questo amore. Tali realtà imposte e prescritte ignorano le storie uniche, i ricordi e le esperienze che arricchiscono una vita e le varie esigenze che ogni persona ospita in un dato momento. L'inganno sistematico non considera il corso fluttuante della demenza, quando momenti di lucidità sfondano la nebbia e quando le tattiche che leniscono, in un attimo possono agitare nel prossimo.

Secondo la Mental Health Foundation della Gran Bretagna, questa negligenza per l'esperienza di ogni individuo può effettivamente peggiorare il disagio e la confusione tra i malati di demenza. Gli ambienti fabbricati, sostiene la Fondazione, spingono le persone in scenari fuori dal contesto che non sempre si allineano con i propri ricordi e realtà.

La disconnessione che ne deriva può rendere più profonda l'ansia dei malati di demenza, e ancor più preoccupante, erodere relazioni cruciali. Come afferma la fondazione, "Una persona che vive con demenza può iniziare a sentirsi sospettosa e perdere la fiducia in uno o più dei suoi caregiver se le risposte / interazioni sono incoerenti da un caregiver all'altro, o il linguaggio del corpo del caregiver suggerisce che qualcosa «non va proprio bene»".

Quelli con demenza fanno essi stessi eco a queste preoccupazioni. In uno studio, le persone con una demenza lieve descrivevano la menzogna, anche se con buone intenzioni, come 'condiscendente' o 'umiliante', e avevano predetto che sapere di essere ingannati li avrebbe turbati. Descrivevano la loro angoscia come particolarmente profonda se la menzogna fosse avvenuta all'interno di una relazione stretta e fiduciosa.

Tali commenti ci avvertono che se mentiamo abitualmente a quelli con demenza, anche per compassione, rischiamo di fratturare i legami fragili che li legano agli altri.

Dire la verità nell'amore

Nessuno di questi pericoli dovrebbe sorprenderci, visto l'alto livello di verità che la Bibbia sostiene (Levitico 19:11, Marco 12:14). Ma quando una donna con una grave demenza, alla quale sono svaniti gli ultimi brandelli della memoria di lavoro, piange per il suo marito perduto, dovremmo ribattere senza mezzi termini che il suo amato è morto?

Quando la costringiamo in una realtà dolorosa che non può più decifrare, la abbracciamo davvero come un figlio unico di Dio? Stiamo dicendo la verità nell'amore in questi momenti e la stiamo costruendo secondo i suoi bisogni? (Ef 4:15).

Come afferma in modo molto eloquente Sinclair Ferguson, "La verità è sempre ambientata nel contesto dell'amore perché non è mai solo una questione di discorsi e parole, ma di spirito e motivazione". Guidare i nostri cari secondo un'etica cristiana richiede che guardiamo oltre le parole, vagliamo le inesattezze fattuali e discerniamo le emozioni e i bisogni profondi che li guidano.

Dobbiamo entrare in empatia con i sofferenti, entrare nella loro prospettiva e camminare con loro; o verso la chiarezza, o verso la calma e il conforto.

Per coloro che hanno una lieve demenza, che comprendono il loro declino cognitivo e che sono sconvolti dalle false realtà, un delicato riorientamento può riportarli alla consapevolezza. Tale re-indirizzamento non deve necessariamente svolgersi in termini freddi e incalliti, ma può assumere la forma di essere accanto a loro: tenere una mano, ricordare momenti nel tempo, o rivedere un album fotografico fino a quando i ricordi che si assottigliano si mettono a fuoco. Nel ricordare insieme, l'incontro diventa una società, piuttosto che una misura correttiva.

Nella demenza avanzata, tuttavia, le persone non riescono più a comprendere la realtà, e chiedere loro di farlo rischia di schiacciarle dall'angoscia. Rispondere con compassione e riconoscere la loro dignità in Cristo, ci richiede di entrare nel loro mondo e di vedere ciò che vedono. I loro tentativi di comprendere e comunicare devono essere presi sul serio e rispettati, proprio come chiunque altro.

Bisogni Giudiziosi

"Capire il mondo dove stanno vivendo non significa che dobbiamo mentire al suo riguardo", afferma il dott. John Dunlop, geriatra da molto tempo e autore del libro toccante e informativo Finding Grace in the Face of Dementia (Trovare la grazia di fronte alla demenza). "Quando un paziente chiede di un genitore morto, e se ne affligge, dobbiamo chiederci: 'Che cosa sta cercando?' Potrebbe essere amore e sicurezza. Possiamo rispondere abbracciandolo e dicendo: «Ti amo e mi prenderò cura di te, e so che ami tua madre e tuo padre»".

Kathy Lind, infermiera professionista con 25 anni di esperienza in geriatria, concorda sul fatto che la principale preoccupazione nella cura della demenza non è né il fatto né la finzione, ma la visione di ciascuna persona individualmente, amata da Dio, con bisogni unici al momento.

"Dio è sempre presente", dice. "È presente al paziente con demenza che pensa al passato, e per me che sono nel presente, entrambi su linee temporali diverse. ... Di solito, incontrare le persone con demenza dove sono e rispondere all'emozione della loro angoscia, è sufficiente per lenire l'ansia, e credo che abbiamo davvero comunicato".

Dunlop ha incontrato questo principio quando sua madre, con la mente annebbiata dalla demenza, lo ha ripetutamente scambiato per suo padre. Piuttosto che rispondere con "Io non sono papà" o fingere di essere suo padre, Dunlop ha imparato a rispondere con "Lois, ti amo". La sua risposta non enfatizzava né la verità, né la finzione, ma piuttosto riconosceva il bisogno più profondo della madre in quel momento: ricevere calore e affetto da qualcuno che amava.

Sebbene le devastazioni della demenza possano scolpire i ricordi, le storie di chi siamo restano. Le emozioni rimangono. E queste gioie persistenti possono ancorare quelle perse nel passato. "Nonostante la loro confusione sul presente", scrive lo psicologo geriatrico Benjamin Mast, "le persone possono continuare a trovarsi e riconnettersi alla propria fede provando la loro storia con persone che le amano e si prendono cura di loro. ... Dovremmo cercare di interagire in un modo che attinga alla loro storia di vita, ai loro modelli comportamentali ben indossati e a quegli aspetti della vita che sono aromatizzati dall'emozione".

Dignità e Compassione

Sappiamo che quando Cristo tornerà, le sinapsi della mente afflitta dalla demenza saranno riparate. Il cervello guarirà, il presente si scioglierà nel conforto e i ricordi prenderanno il loro posto. Nel frattempo, coloro che lottano con la demenza hanno bisogno di noi per riflettere la loro personalità come eterna, non dipendente dal ricordare o dimenticare, dal fatto o dall'inganno.

Hanno bisogno del nostro rispetto e amore, attraverso la cura che non presume dicotomie tra dignità e compassione, ma piuttosto considera ogni individuo come degno di entrambe.

Quando abbracciamo gli altri in tale amore, indichiamo la più grande verità di tutte, a colui il cui potere e misericordia superano di gran lunga il funzionamento confuso delle nostre deboli menti. Puntiamo a colui che ha dato la sua vita per noi e che rinnova tutte le cose: i corpi spezzati, i cuori peccaminosi, ma anche i nomi dimenticati e i ricordi distorti, i barlumi del passato intrecciati con il presente.