Esperienze e opinioni

Lisa, figlia di Mary Ann Papp, era preoccupata per la madre di 75 anni. Un'infezione al piede sembrava non essere stata curata, portando Lisa a temere che la casa di cura di sua madre non fornisse assistenza adeguata. Quindi Lisa ha fatto quello che ogni figlio interessato potrebbe fare: ha comprato una webcam da 199 dollari e l'ha messa nella stanza di sua madre.

Ma ha scoperto che il personale della casa di cura continuava a puntare la videocamera lontano dal letto di Mary Ann o a scollegarla. Alla fine, Lisa l'ha avvitata a un mobile e ha presentato un reclamo formale contro la struttura. Nel maggio 2017, il Dipartimento della Salute del Minnesota ha deliberato a favore della famiglia Papp: la casa di cura doveva accettare una telecamera nella stanza di Mary Ann.

Una serie di problemi di privacy

La lotta della Papp per monitorare le cure di sua madre riflette una ragionevole paura. Più di 1,3 milioni di americani vivono in una casa di cura e l'abuso sugli anziani può essere un killer. Ogni anno emergono notizie su personale di una casa di cura che ha assalito fisicamente o sessualmente qualche paziente. Le vulnerabilità fisiche e cognitive possono rendere difficile per i residenti denunciare abusi o fare in modo che le loro segnalazioni vengano prese sul serio.

Le videocamere digitali abilitate per il Web offrono una soluzione. Le prove suggeriscono che sempre più persone stanno mettendo le telecamere nella stanza di un parente per rilevare e scoraggiare gli abusi, anche se i numeri esatti sono sconosciuti in quanto la pratica viene spesso eseguita di nascosto. Sette stati hanno approvato leggi che consentono alle famiglie di monitorare in questo modo l'assistenza ai parenti anziani.

Ma la sorveglianza delle case di cura ha implicazioni legali ed etiche significative, secondo due studi multidisciplinari che abbiamo pubblicato nel 2019. La principale di queste è la privacy. Le attività di cura più intima sono condotte alla vista della telecamera: lavarsi, usare una padella, cambiare la biancheria intima. Si possono anche registrare conversazioni sensibili con i visitatori, dal clero ai partner romantici. "È davvero quello che l'ospite vorrebbe registrare su se stesso?", ha chiesto un intervistato al nostro sondaggio sulle webcam nelle case di cura.

Registrato senza permesso

Il consenso è un'altra questione delicata. Mentre le leggi statali che regolano l'uso della videocamera richiedono il consenso del paziente, circa la metà dei residenti nelle case di cura degli Stati Uniti ha la demenza, secondo i Centers for Disease Control and Prevention. È improbabile che questi residenti vengano consultati sull'installazione della telecamera, perché mancano, o sono percepiti come carenti, della capacità di consenso.

In questi casi, i figli spesso agiscono come procuratore legale dei genitori per dare il consenso per loro conto. Anche quando i genitori sono in grado di acconsentire, abbiamo scoperto che i figli potrebbero semplicemente voler evitare conflitti con un genitore e giudicare più facile installare una videocamera sempre attiva senza discussione.

Poiché le stanze delle case di cura sono generalmente condivise, anche il consenso e la privacy dei compagni di stanza presentano un problema etico. Inevitabilmente, le conversazioni dei coinquilini verranno registrate e saranno filmate quando entrano nel campo visivo della telecamera. Tutti gli stati che consentono le telecamere in camera richiedono che i coinquilini o il loro rappresentante legale siano informati della sorveglianza e che possano richiedere che la telecamera sia puntata lontano dal loro letto.

Ma questa non è una garanzia di privacy. La demenza o la mancanza di familiarità con la tecnologia possono implicare che i coinquilini non riescono a regolare le telecamere per proteggere la loro privacy. E poiché le case di cura e le strutture di vita assistita negli Stati Uniti sono pericolosamente a corto di personale, i loro operatori potrebbero non essere disponibili per offrire assistenza tecnica quando serve.

Impatti negativi sulle cure

Le webcam sono una risposta dei consumatori al sistema inadeguato di assistenza a lungo termine degli Stati Uniti, che è scarsamente finanziato, principalmente da Medicaid. Medicare copre servizi e supporti acuti, ma non quelli continui. La maggior parte degli americani non può permettersi le cure di cui avranno bisogno mentre invecchiano.

Di conseguenza, il personale della casa di cura, fidato per questo lavoro impegnativo e gravoso, riceve una retribuzione bassa: in media, guadagna $ 27.470 all'anno (ndt: circa € 2.000 al mese al cambio odierno). Il turnover è particolarmente elevato tra i caregiver che forniscono le cure più pratiche e intime nelle case di cura americane. Per questo personale, le telecamere in camera che alleviano le paure delle famiglie spesso producono ansia.

Gli intervistati del nostro sondaggio su 273 membri del personale delle case di cura americane e delle strutture di vita assistita hanno affermato che la sorveglianza potrebbe creare una cultura di sfiducia. Le webcam onnipresenti fanno sentire incompetenti i lavoratori anziani, incapaci di un comportamento morale e professionale. "Sembra ... di avere un supervisore o qualcuno che respira sempre sopra la tua spalla", ha detto un lavoratore di una casa di cura, aggiungendo che le telecamere "tolgono la fiducia ai dipendenti". Ciò, a sua volta, ha un effetto agghiacciante sulla relazione tra paziente e il caregiver. "Non ci sono vantaggi che superano le preoccupazioni e il tipo di cultura che crei facendo questo", ha affermato un intervistato.

Inoltre, mentre la copertura mediatica degli abusi sugli anziani si concentra in genere sugli abusi da parte del personale delle case di cura, gli studi dimostrano che in quasi il 60% degli abusi sugli anziani e degli incidenti trascurati, l'autore è un familiare.

Investimenti necessari

Gli effetti demoralizzanti delle telecamere in camera, uniti alle preoccupazioni etiche e di privacy che suscitano, indicano che le webcam non sono la soluzione per prevenire gli abusi nelle strutture di assistenza agli anziani. Il nostro lavoro indica invece la necessità di maggiori investimenti del governo degli Stati Uniti.

Con migliori condizioni salariali e di lavoro, le case di cura potrebbero avere un numero maggiore di operatori di assistenza diretta che rimarrebbero più a lungo nel proprio lavoro ed essere più coscenziosi sul posto di lavoro. Gli assistenti infermieristici potrebbero arrivare a conoscere i residenti e a tenerli d'occhio meglio. Una formazione rafforzata sul riconoscimento e sulla segnalazione degli abusi favorirebbe anche la responsabilità.

Tali miglioramenti diventeranno più critici con l'invecchiamento della popolazione, mettendo ulteriormente a dura prova la forza lavoro dell'assistenza. Gli sforzi nazionali come il movimento per il 'cambiamento di cultura' (un tentativo in atto dagli anni '80 per rendere le case di cura più simili a quelle domestiche con maggiore privacy e assistenza individuale) stanno già rafforzando personale e residenti e migliorando la qualità dell'assistenza. Secondo uno studio del 2014, negli stati in cui Medicaid ha premiato le pratiche di cambiamento culturale attraverso politiche di rimborso 'pagamento-a-fronte-di-prestazioni', le case di cura avevano molte più probabilità di impiegare queste pratiche.

Maggiori investimenti pubblici potrebbero ampliare questi sforzi promettenti, offrendo alle famiglie la massima tranquillità riguardo alla sicurezza dei genitori anziani e garantendo agli americani cure di qualità in età avanzata.