Esperienze e opinioni

Una donna con demenza entra di notte nella stanza delle infermiere e chiede che le venga steso un piumone su di lei. Le caregiver la aiutano. Dopo alcuni minuti, tuttavia, la donna torna e chiede di nuovo aiuto. Questo può accadere ancora e ancora e ancora, fino a quando un'infermiera si siede accanto a lei e le tiene la mano. Solo allora la donna si calma e si addormenta.

Molte persone che hanno lavorato in una casa di cura possono riconoscersi in questo tipo di situazione. Non è raro che le persone con demenza vaghino molto e siano molto irrequiete, sia di giorno che di notte. "L'ansia è così comune nelle persone con demenza che il personale delle case di cura non la prende sul serio. La loro agitazione è vista come parte della demenza", afferma Alka Rani Goyal.

Conseguenze per il trattamento

La Goyal è ricercatrice alla Oslo Metropolitan University (OsloMet) e ha lavorato come infermiera psichiatrica, in particolare con pazienti di demenza, per oltre 20 anni. Il personale delle case di cura non era a conoscenza del fatto che i pazienti in difficoltà stessero effettivamente lottando con l'ansia, dice.

“L'ansia nelle persone con demenza è trascurata, sottovalutata e non identificata. Semplicemente non lo sapevamo. Inoltre, non avevamo strumenti per valutare l'ansia nei pazienti, come ce l'abbiamo per la depressione", afferma. "Ciò ha implicazioni per il modo in cui trattiamo le persone con demenza. Se siamo a conoscenza che una persona soffre di ansia, sappiamo che è importante farla sentire sicura e trascorriamo del tempo con lei. Ma se pensiamo che vada in giro a causa della demenza e che la demenza è qualcosa che non possiamo curare, allora ci arrendiamo molto presto".

Documentare l'ansia nei pazienti

Inoltre, non sono state condotte molte ricerche sull'ansia nelle persone con demenza, ma la Goyal e altri scienziati hanno ora fatto qualcosa al riguardo. Quando ha iniziato il suo dottorato al Centro Ricerca sul Declino Funzionale e sulle Malattie Legate all'Età all'Innlandet Hospital Trust, ha iniziato traducendo in norvegese uno strumento inglese, il Rating Anxiety in Dementia (RAID). Ha quindi insegnato a usare lo strumento al personale delle 17 case di cura che partecipavano allo studio.

La Goyal e un gruppo di ricerca hanno testato lo strumento su circa 100 pazienti con demenza nelle case di cura. Lo strumento si è dimostrato facile da usare. I dipendenti delle 17 case di cura alla fine l'hanno aiutata a rilevare l'ansia nelle persone con demenza. Quasi 300 pazienti sono stati inclusi in questo sondaggio, che ha anche avuto un seguito un anno dopo.

I risultati hanno sorpreso la ricercatrice. Un ospite con demenza su tre delle case di cura presentava sintomi significativi di ansia. Il sintomo più comune dell'ansia è la preoccupazione, ma questo non era così comune tra le persone con demenza, dice la Goyal.

Lei crede che il fatto che qui ci sia una differenza tra quelli con demenza e altri pazienti con ansia fa sì che i sintomi di quelli con demenza vengano fraintesi e non diagnosticati. I sintomi dell'ansia per quelli con demenza avevano principalmente la forma di irritabilità, irrequietezza, tensione e insonnia.

Molti soffrivano di depressione

Un ospite su quattro delle casa di cura aveva la depressione. La maggior parte di quelli con depressione stava anche lottando con l'ansia. Ma circa la metà di coloro che avevano l'ansia ha anche ottenuto un punteggio elevato nella depressione. “L'ansia e la depressione hanno alcuni denominatori comuni. Ma molti sintomi non sono comuni. Ciò rende ancora più importante che l'ansia sia riconosciuta e non considerata una parte della depressione”, ha affermato la Goyal.

Quelli che avevano sia ansia che depressione hanno avuto il peggior aggravamento dei sintomi dopo un anno. Avevano anche la peggiore qualità della vita, rispetto a quelli che avevano solo ansia o depressione o nessuno di questi problemi.

Oggi è diventato un luogo comune fare un'indagine sul dolore nei pazienti nelle case di cura norvegesi. Quando il paziente è irrequieto e teso, il personale pensa di conseguenza che stia soffrendo. La Goyal ritiene che i pazienti nelle case di cura debbano essere esaminati per dolore, ansia e depressione.

Anche giocare a Ludo può essere una medicina

Questi pazienti non devono necessariamente essere trattati con farmaci. Il trattamento può essere semplice come stare con altri pazienti e fare cose che piacciono al paziente, come fare una passeggiata, dice la Goyal. Molte persone penseranno che non c'è abbastanza tempo per fare queste cose nel corso di una giornata lavorativa impegnativa.

“Non abbiamo mai abbastanza tempo in una casa di cura. Ma se i caregiver sanno che un paziente sta lottando con l'ansia, possono strutturare la loro giornata passando a un tipo diverso di cura, in modo che il paziente abbia qualcuno con loro in ogni momento. È anche impegnativo avere pazienti in difficoltà che vagano in continuazione", dice.

La Goyal descrive una situazione del suo tempo in una casa di cura: “Avevamo una paziente che aveva un'ansia terribile. Ma se si giocava a Ludo (un gioco di carte) con lei ed eravamo presenti per lei mentalmente, allora diventava molto concentrata e si dimenticava della sua ansia. Non era mai stanca di giocare a Ludo. Di conseguenza, lo staff ha iniziato a giocare con lei. Questo ci ha permesso di calmarla".

Ma a volte queste misure non vanno abbastanza lontano, dice la Goyal: "In quel caso, penso che sia appropriato esaminare quanto sono gravi i sintomi dell'ansia del paziente e trattarli con farmaci per alleviare i sintomi. Ma la medicina deve essere l'ultima scelta, non la prima. I sintomi dovrebbero essere riconsiderati per valutare se il trattamento sta funzionando".

Lascia che le persone mantengano un certo grado di dignità

Sissel Hafredal Sjåstad è un'infermiera professionista in una casa di cura da molti anni. Sa che molti pazienti con demenza hanno anche problemi di ansia.

"Ci sono alcune anime felici che scompaiono nel mondo della demenza con sorrisi e risate, ma la maggior parte di loro sono spaventate, sottomesse e disperate per tutto ciò che non capiscono. È naturale sentirsi così quando ti rendi conto che stai per perderti", dice.

Lei crede che i caregiver nei piccoli reparti di demenza generalmente conoscano bene i loro pazienti. Imparano gradualmente di più sui diversi tipi di malattie da demenza e su come usare la terapia ambientale, come le attività, l'aria fresca, la musica e la conversazione, l'orientamento alla realtà e quello alla non realtà.

Per quando riguarda i farmaci, crede che di solito meno sono, meglio è. "Ma in alcuni casi i pazienti hanno bisogno di medicine per poter mantenere un certo grado di dignità e perché noi possiamo trovare un modo di comunicare con loro", afferma la Sjåstad.

Molti diventano stanchi e letargici

Il problema con i diversi tipi di farmaci è che i pazienti possono diventare stanchi e letargici e sperimentare compromissione motoria e altri effetti collaterali, afferma la Sjåstad.

"Se questo sondaggio può semplificare la distinzione tra depressione e ansia e allo stesso tempo garantire che siano seguiti sia gli effetti positivi che quelli collaterali dei farmaci, allora va bene. Al contrario, se è solo un modulo che viene presentato agli infermieri per essere compilato e poi finisce in una cartella e nell'elenco di ciò che il dipartimento fa per la demenza, sarà solo dannoso", dice.

Tutti i moduli richiedono l'impegno della persona che li usa, afferma la Sjåstad. Se il risultato non si trasforma in qualche programma di trattamento, allora diventerà una nuova fonte di frustrazione.