Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


'Un modo diverso di parlare a mio padre ha cambiato in meglio la sua esperienza di Alzheimer'

Dad and Trish 2009L'autrice dell'articolo con il padre nel 2009.

Avrei dovuto sapere che c'era uno stigma che circonda il morbo di Alzheimer (MA), perché quando ho appreso della diagnosi di mio padre, sentivo come se fosse scesa un ombra sulla mia famiglia.


Tutto quello che avevo sentito della malattia era stato detto quasi in segreto, come se le parole non dovessero essere pronunciate. Mia madre non voleva che nessuno - comprese le sue tre figlie - sapessero che papà aveva avuto la diagnosi di MA, fino a quando non fosse stato assolutamente necessario. Temeva che avremmo potuto pensare che mio padre era in qualche modo meno l'uomo brillante e amorevole che era sempre stato.


Durante tutto il viaggio con il MA di mio padre, sono arrivata a capire lo stigma del MA attraverso le parole negative così spesso usate per parlarne. La semplice menzione della parola 'Alzheimer' evocava un forte sentimento negativo, che andava dalla perdita e la pietà, alla paura e anche al dolore. Ora so che forse il più grande danno per una persona che vive con il MA, e per coloro che la amano, è il danno che deriva dal linguaggio che usiamo per parlarne.


Un tempo familiare con questo stigma, ho subito capito che era contrario sia alla mia filosofia che all'esperienza con mio padre. Scegliere parole diverse ha fatto la differenza. Mio padre era una persona meticolosamente pulita, ed era preciso per l'abbigliamento e l'aspetto. In alcune occasioni, un caregiver ha preso delle scorciatoie sull'igiene o l'aspetto di mio padre. Era come se pensasse che ciò che era importante per lui non era davvero un problema, perché era in qualche modo venuto meno a causa della sua malattia. Ma sapevo che mio padre e la sua vita erano diversi, non inferiori.


I sintomi della dimenticanza, e le conseguenti difficoltà a gestire le attività, un tempo erano accettate come parte normale della vita dalle famiglie, che allora si occupavano del benessere e della sicurezza dei loro cari. Oggi, il MA e le altre demenze sono identificate sulla base dei sintomi. Anche se etichettare una persona con una diagnosi può aiutarla ad ottenere il trattamento per i suoi sintomi specifici, l'etichetta può anche essere un obiettivo per informazioni inesatte e un linguaggio insensibile.


Ecco tre principi guida che ho usato per contribuire a spostare il dialogo sulla malattia di mio padre da uno che era potenzialmente offensivo per lui e per noi, a uno che era profondo, accurato e di aiuto, principi guida che tutti noi possiamo usare per contribuire a migliorare le esperienze di coloro che vivono con il MA.

1. Positività

Sappiamo che ci sono cose negative sulla vita con questa malattia. Ma attraverso il viaggio di mio padre, ho visto che c'è molto da essere positivi. Una persona che vive con MA continua ad avere decine di miliardi di cellule cerebrali attive che funzionano correttamente. Quelle cellule permettono di continuare una vita con possibilità.

 

2. Accuratezza

Avevo sentito persone dire “Ho perso il mio caro". Ho imparato che, mentre questo può essere percepito come emotivamente vero, la verità è che non è perso. Confrontalo con la dichiarazione “Il mio caro non mi riconosce, ma io ancora lo riconosco”. Tale dichiarazione tiene conto di ciò che resta.

Avevo sentito dire che il MA “rende miserabile una persona”. Ho imparato che, anche se aggressività e agitazione sono sintomi noti della malattia, non sono condivisi da ogni persona che ne è affetta. Nelle rare occasioni che abbiamo visto questi comportamenti in mio padre, lui era stato maltrattato in qualche modo. Queste dichiarazioni generiche e la presunzione che i comportamenti negativi siano abituali, colorano la nostra visione del MA.

Anche i professionisti della sanità, con le loro esigenze di tempo, possono usare parole insensibili di fronte ai pazienti e ai loro cari. “Cerco di assicurarmi che i miei clienti siano trattati con rispetto e dignità durante le visite mediche. Sono rimasta sbalordita quando ho sentito un neurologo dire a un paziente ‘Non sei demente' ", ha detto Roseanne Geisel, una aiutante di pazienti della Virginia del Nord.

Per chi vive con la malattia, che fa parte di un gruppo di sintomi chiamati demenza, sentirsi dire “demente” (che significa essere pazzo, malato di mente, squilibrato, folle) richiama comportamenti indesiderati, al contrario di descrivere una persona malata e anche apprezzata. Una persona che vive con la demenza è una persona. Un riferimento ad un paziente demente implica che la malattia definisce l'identità di una persona, si assegna la malattia alla persona.

 

3. Sensibilità e protezione del linguaggio di Alzheimer da scherzi e uso improprio

Al di là dello stigma, ho visto come il linguaggio incurante usato per umorismo può essere insensibile e dannoso sia per la famiglia che per il paziente con MA. Affermazioni come “Ho perso la testa”, o “Ho un momento di Alzheimer” possono essere intese come scherzo, ma possono essere dannose per coloro che sono stati toccati dalla malattia. Il MA è una malattia diagnosticabile, non una caratteristica, e gli scherzi sminuiscono la sua gravità. Essi possono anche consolidare l'incomprensione della malattia e alimentare lo stigma.

 

Lavorando per cambiare il mio linguaggio da inesatto e timoroso, a preciso, sensibile e amorevole, ho fatto la mia parte nel mostrare con l'esempio che le persone con MA non vivono nelle ombre delle tenebre e della vergogna, ma con possibilità illimitate per continuare una vita piena di significato.


Mio padre ha vissuto circa 20 anni con il MA. Ha detto qualcosa di rilevanza personale a sua moglie e a ogni figlia prima di morire nella sua casa di Denver, a 92 anni. Credo che il suo successo nel continuare a vivere una vita piena di significato con il MA sia stato in gran parte dovuto alla volontà della mia famiglia di spostare la nostra prospettiva di limiti e deficit, a una di possibilità senza limiti. Abbiamo usato un linguaggio che ha supportato questa possibilità.

 

 

 


Fonte: Trish Laub in Being Patient (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

'Ingorgo' di proteine nei neuroni legato alla neurodegenerazione

12.09.2022 | Ricerche

Un nuovo studio condotto da ricercatori dell'EPFL rivela che un complesso proteico malfunzionante pu...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019 | Esperienze & Opinioni

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

Le cellule immunitarie sono un alleato, non un nemico, nella lotta all'Al…

30.01.2015 | Ricerche

L'amiloide-beta è una proteina appiccicosa che si aggrega e forma picco...

I dieci fattori legati a un aumento del rischio di Alzheimer

27.07.2020 | Esperienze & Opinioni

Anche se non c'è ancora alcuna cura, i ricercatori stanno continuando a migliorare la co...

Sintomi visivi bizzarri potrebbero essere segni rivelatori dell'Alzheimer…

1.02.2024 | Ricerche

Un team di ricercatori internazionali, guidato dall'Università della California di San F...

Scoperta inaspettata: proteine infiammatorie possono rallentare il declino cog…

5.07.2021 | Ricerche

Finora la ricerca aveva collegato l'infiammazione al morbo di Alzheimer (MA), però scien...

È lo scopo o il piacere la chiave della felicità mentre invecchiamo?

19.11.2021 | Esperienze & Opinioni

I benefici di avere un senso di scopo nella vita sono davvero incredibili. Le persone co...

Scoperto un fattore importante che contribuisce all'Alzheimer

22.08.2022 | Ricerche

Una ricerca guidata dai dott. Yuhai Zhao e Walter Lukiw della Luisiana State University ...

Interleuchina3: la molecola di segnalazione che può prevenire l'Alzheimer…

20.07.2021 | Ricerche

Una nuova ricerca su esseri umani e topi ha identificato una particolare molecola di seg...

'Tau, disfunzione sinaptica e lesioni neuroassonali si associano di più c…

26.05.2020 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) comporta il deperimento caratteristico di alcune regioni del ...

Puoi distinguere il delirium dalla demenza? È solo questione di tempi

17.06.2021 | Esperienze & Opinioni

Quante volte hai sentito qualcuno esclamare "Tu deliri!" o "Sei un demente!", nell'incre...

10 Consigli dei neurologi per ridurre il tuo rischio di demenza

28.02.2023 | Esperienze & Opinioni

La demenza colpisce milioni di persone in tutto il mondo, quasi un over-65 su 10. Nonost...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018 | Esperienze & Opinioni

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ese...

Età degli organi biologici prevede il rischio di malattia con decenni di antic…

11.03.2025 | Ricerche

I nostri organi invecchiano a ritmi diversi e un esame del sangue che determina quanto ciascuno è...

Gli interventi non farmacologici per l'Alzheimer sono sia efficaci che co…

19.04.2023 | Ricerche

Un team guidato da ricercatori della Brown University ha usato una simulazione al computer per di...

Subiamo un 'lavaggio del cervello' durante il sonno?

4.11.2019 | Ricerche

Una nuova ricerca eseguita alla Boston University suggerisce che questa sera durante il ...

LipiDiDiet trova effetti ampi e duraturi da intervento nutrizionale all'i…

9.11.2020 | Ricerche

Attualmente non esiste una cura nota per la demenza, e le terapie farmacologiche esisten...

'Evitare l'Alzheimer potrebbe essere più facile di quanto pensi'…

16.11.2018 | Esperienze & Opinioni

Hai l'insulino-resistenza? Se non lo sai, non sei sola/o. Questa è forse la domanda più ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017 | Ricerche

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ace, l...

Alzheimer e le sue proteine: bisogna essere in due per ballare il tango

21.04.2016 | Ricerche

Per anni, i neuroscienziati si sono chiesti come fanno le due proteine ​​anomale amiloid...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

Seguici su

 
enfrdeites

We use cookies

We use cookies on our website. Some of them are essential for the operation of the site, while others help us to improve this site and the user experience (tracking cookies). You can decide for yourself whether you want to allow cookies or not. Please note that if you reject them, you may not be able to use all the functionalities of the site.