Ricerche

Cosa succede agli anziani che non hanno una famiglia vicina quando sviluppano la demenza? La verità è che ne sappiamo proprio poco. La popolazione che invecchia, con mutevoli schemi di matrimonio e di educazione dei figli, implica che un numero crescente di persone in Nord America raggiunge l'età avanzata senza coniuge o figli viventi.

Ciò è importante perché l'incidenza della demenza aumenta con l'età e sono necessari supporto e assistenza in quantità per vivere bene, mentre la condizione progredisce. La stragrande maggioranza di questa cura è fornita da coniugi e figli. C'è motivo di preoccuparsi che gli anziani che non hanno la famiglia in queste due categorie di relazioni possano essere particolarmente vulnerabili se sviluppano la demenza. Fino ad ora, tuttavia, pochissime ricerche hanno esaminato l'argomento.

Anziani con demenza senza parenti stretti

Sono un'antropologa medica e faccio ricerca sulle dimensioni sociali e culturali della malattia e dell'assistenza sanitaria. (Sono anche figlia di una madre che ha avuto la demenza per molto tempo). Negli ultimi anni, ho lavorato con un team di altri quindici ricercatori, in campi che vanno dal lavoro sociale alla sanità pubblica, alle politiche pubbliche, alla demografia, all'assistenza infermieristica e a diverse specialità mediche, per scoprire cosa succede agli anziani 'senza parenti' (cioè non hanno un coniuge o figli viventi) al momento in cui sviluppano la demenza.

Il nostro team ha lavorato con le informazioni raccolte nell'ambito di uno studio di ricerca medica di lunga data sulla demenza chiamato Adult Changes in Thought (ACT). Dall'inizio degli anni '90, questo studio ha seguito i partecipanti reclutati all'interno di un'organizzazione sanitaria integrata di Seattle, per identificare coloro che sviluppano la demenza.

Il nostro team ha esaminato i dati di ricerca e i documenti amministrativi generati dallo studio ACT, con un occhio a ciò che possono dirci delle circostanze e delle esigenze degli anziani che erano senza parenti quando hanno sviluppato la demenza. L'analisi qualitativa dei documenti amministrativi ACT, alcuni dei quali contenevano note nelle cartelle cliniche dei partecipanti, si sono rivelate una fonte di dati particolarmente ricca e informativa.

Risultati sorprendenti

Di recente abbiamo pubblicato (vedi rif.) quello che crediamo sia il primo studio sugli anziani con demenza senza parenti, e alcuni dei risultati potrebbero sorprenderti:

• Questa circostanza non è rara. Nel nostro campione di anziani residenti in comunità, abbiamo scoperto che l'8,4% era senza parenti al momento in cui aveva sviluppato la demenza. (Questa è probabilmente una stima conservativa, perché molti altri probabilmente hanno perso i parenti dopo l'inizio della demenza, alla morte di un coniuge e/o di un figlio).
  
  
• Questa è una situazione a cui può essere suscettibile chiunque. Le traiettorie di vita che hanno portato le persone nel nostro campione ad essere senza parenti al momento in cui hanno sviluppato la demenza erano piuttosto varie. Alcuni non si erano mai sposati o non avevano avuto figli, ma altri erano sopravvissuti sia ai coniugi che ai figli.
  
  
• L'età media degli anziani senza parenti nel nostro campione nel momento in cui hanno sviluppato la demenza era di 87 anni. La metà viveva da sola a quel punto e un terzo viveva con persone non correlate come i caregiver pagati. La maggior parte erano donne che sono diventate senza parenti tardi nella vita e inaspettatamente.
  
  
• Il ruolo di una persona come caregiver (al momento in cui ha sviluppato la demenza, o in precedenza) poteva avere conseguenze importanti per la propria capacità di accedere alle cure. Ad esempio, alcuni nel nostro campione si erano precedentemente trasferiti in una casa di cura per soddisfare le esigenze di un coniuge, il che significava che erano ben piazzati per accedere alle cure in seguito. Dall'altra parte, almeno uno dei 64 anziani con demenza senza parenti nel nostro campione era caregiver di un compagno di stanza (anch'egli con demenza), fatto che ha richiesto un intervento quando si è stabilità una situazione pericolosa per entrambi.
  
  
• Alcuni degli anziani senza parenti nel nostro campione sembravano avere scarso supporto, ma altri hanno ricevuto un notevole sostegno da parenti come nipotine/nipotini, sorelle, nipoti e altri.
  
  
• Alcuni hanno ricevuto supporto da vicini e amici che in alcuni casi poteva comportare cure pratiche piuttosto estese. In molti casi, tuttavia, i vicini e gli altri membri della comunità sembravano essere coinvolti solo nei momenti di crisi, come forma di soccorso.

Questa ricerca offre una rara finestra sulle circostanze e le esigenze di un gruppo potenzialmente molto vulnerabile che fino ad ora è rimasto in gran parte invisibile. I nostri risultati hanno implicazioni per i medici e i sistemi sanitari, ma anche per la società in senso più ampio. "Chi se ne occupa?" è, a un certo livello, una domanda informativa sulle reti di caregiving, una a cui il nostro team, attraverso questa ricerca, ha iniziato a rispondere.

Ad un altro livello, tuttavia, "Chi se ne occupa?" è una provocazione. La situazione degli anziani senza parentela con demenza dovrebbe provocare tutti noi a lavorare per sostenere meglio le persone che affrontano una forma di precarità, a cui chiunque potrebbe essere suscettibile in tarda età.