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Anne Fairhall e suo marito erano sempre stati 'quella' coppia che si vorrebbe a cena. Felicemente sposata da decenni, residente a Melbourne, la coppia di classe media vicina ai 60 anni, esibiva intelligenza e cultura.

La Fairhall, ex infermiera, era una donna d'affari di successo. Suo marito gestiva delle università, parlava sette lingue ed era uno sperimentato pilota di aerei leggeri.

"Mio marito è sempre stato un gentiluomo raffinato", dice la Fairhall, che ora ha 71 anni. "Poi, improvvisamente, è diventato ostile e aggressivo, verbalmente e fisicamente".

Il marito della Fairhall ha iniziato a perdere le inibizioni sessuali e non ricordava di aver perso il controllo.

"A cena si girava verso la persona accanto e, di punto in bianco, le chiedeva: «Ti piace il sesso?». Era così imbarazzante, specialmente per me, cresciuta in una famiglia in cui il sesso non veniva discusso. Poi improvvisamente non voleva stare con me, parlarmi o godere delle cose nel modo in cui eravamo abituati. Poi c'erano lunghi periodi in cui le cose apparivano normali".

Il medico di famiglia ha diagnosticato una depressione, ma la Fairhall sapeva che c'era qualcosa di più. Dieci anni più tardi, dopo un certo numero di diagnosi sbagliate e un'escalation della situazione, diventata 'catastrofica', la Fairhall ha saputo che suo marito aveva la demenza frontotemporale, una malattia rara che compromette il giudizio, le emozioni, la parola e il movimento. Lui aveva solo 65 anni.

"Sapevo che era la demenza", dice. "Ne ero certa. Mi sono sentita sollevata quando abbiamo avuto la diagnosi, ma ero anche triste".

La Fairhall ha di recente condiviso la sua esperienza con la demenza e il relativo impatto sul matrimonio alla conferenza Let Talk About Sex di Melbourne in Settembre.

"La ragione per cui ne ho parlato non era solo a causa dell'imbarazzo", dice la Fairhall, che ora fa parte del comitato consultivo dei consumatori di Alzheimer's Australia.

"Quando la persona che ami e di cui ti occupi soffre di demenza, non può intervenire o controllare il suo comportamento. Il danno al cervello lo lascia disinibito e confuso. Per il caregiver, l'amato (donna o uomo) diventa un problema nascosto.

"Sessualmente, le cose cambiano. Avevamo una vita sessuale normale e un rapporto d'amore sano e buono, prima della diagnosi. Il farmaco ha interferito con quello, inizialmente e in seguito, perché con le disinibizioni le questioni sessuali sono diventate questioni ossessive. La cosa che confonde è che la persona è ancora lì nel corpo, ma semplicemente non nello stesso corpo".

Il marito della Fairhall ora vive in una struttura di assistenza per anziani ed è ben curato. Lei consiglia a chiunque si prende cura di un partner con demenza di essere 'coraggioso' in termini di intimità.

"Non preoccuparti di tenergli le mani e di stargli vicino se questo era normale prima della diagnosi. Mio marito era una persona amorevole e quindi risponde ancora quando gli metto la mano tra i capelli o gli mostro amore e dolcezza toccando il suo viso o parlando con un tono che non è duro, ma un po' amorevole.

"Mi stendo anche con lui nel letto, così c'è ancora un po' di contatto con la pelle. Gli strofino la schiena o gli tengo la mano. Questa è la nostra intimità in questi giorni. [Le persone con demenza] possono essere incapaci di fare le cose e possono essere non consapevoli della loro condizione, ma sentono ancora amore verso la loro famiglia.

"La gente pensa: «E' terribile avere a che fare con questo». Ma in realtà, siamo fortunati. Ci è stato dato il tempo che alcune persone non hanno. Possiamo davvero assicurarci che lui sappia che lo amiamo".