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Camminando in un territorio eticamente e legalmente incerto, un'agenzia di fine vita di New York ha approvato un nuovo documento che consente alle persone di decidere in anticipo che non desiderano cibo o acqua se sviluppano una grave forma di demenza.

La direttiva, finalizzata questo mese dal consiglio di amministrazione della End Of Life Choices New York, mira a fornire ai pazienti che lo desiderano un modo per accelerare la morte nella demenza in stadio avanzato.

La demenza è una malattia terminale, ma anche nelle sette giurisdizioni degli Stati Uniti che consentono l'aiuto medico per morire, non è una condizione coperta dalle leggi. Sempre più spesso, i pazienti stanno cercando altre opzioni, afferma il dottor Timothy Quill, specialista in cure palliative dell'Università di Rochester e propugnatore da lunga data degli aiuti medici alla morte.

"Lo sviluppo di una demenza invalidante è sicuramente il peggior incubo mio e di molte persone", dice. "Questo è un documento aggressivo, un modo per affrontare un problema reale: la prospettiva della demenza avanzata".

Il documento offre due opzioni. L'opzione A impedisce del tutto il mangiare e il bere assistiti, anche se un paziente sembra disposto ad accettarli. L'alternativa B è la richiesta di 'alimentazione confortevole', fornire cibo e acqua per via orale se un paziente sembra goderne o lo consente durante le fasi finali della malattia.

Quelli a favore dicono che è il più grande sforzo fatto fino ad oggi per permettere alle persone che vogliono evitare le devastazioni della demenza avanzata di far conoscere i propri desideri finali - quando hanno ancora la possibilità di farlo. "Non vogliono che la loro morte si prolunghi", dice Judith Schwarz, che ha redatto il documento come direttrice clinica del gruppo favorevole. "Questa è una scelta informata e ragionata che richiede molta riflessione e discussione".

Ma i critici dicono che è uno sforzo inquietante che consente di ritirare il sostentamento di base ai più vulnerabili della società. "Penso che l'alimentazione orale sia un'assistenza di base", afferma Richard Doerflinger, studioso associato dell'Istituto Charlotte Lozier, che si oppone all'aborto e all'eutanasia. "È quello che vogliono qui e ora che importa; finché prendono cibo, gli dai cibo".

Le direttive anticipate sono documenti legalmente riconosciuti che specificano la cura quando una persona non è più capace. Possono confermare che un paziente non vuole essere rianimato o tenuto in vita con supporto meccanico, come la ventilazione o una sonda di alimentazione, se ha una condizione terminale da cui non è probabile che si riprenda.

Tuttavia, i documenti in genere non dicono nulla del ritirare l'alimentazione manuale di cibo o liquidi. La direttiva di New York, al contrario, offre l'opzione A, che consente il rifiuto di tutta l'alimentazione assistita orale. L'opzione B consente un'alimentazione mirata al comfort.

Le opzioni sarebbero invocate solo quando a un paziente viene diagnosticata una demenza di grado moderato o grave, definita come fase 6 o 7 di un test ampiamente utilizzato chiamato 'Strumento di Valutazione Funzionale della Fase' (Functional Assessment Staging Tool - FAST). In quelle fasi, i pazienti non sarebbero in grado di alimentarsi o prendere decisioni sanitarie.

La nuova forma va oltre una simile direttiva sulla demenza introdotta lo scorso anno da un altro gruppo che sostiene gli aiuti nel fine-vita, End of Life Washington. Quel documento dice che una persona con demenza che accetta cibo o bevanda dovrebbe ricevere nutrimento orale fino a che lui o lei è riluttante o incapace di farlo.

Il documento di New York dice: "Le mie istruzioni sono che NON voglio essere nutrito a mano, anche se mi sembra di collaborare per essere alimentato aprendo la bocca". Non è chiaro se la nuova direttiva avrà possibilità di essere onorata a New York o altrove. Studiosi di legge ed esperti di etica dicono che le direttive per ritirare l'alimentazione assistita orale sono proibite in diversi stati.

È improbabile che molte strutture di assistenza cooperino, afferma Thaddeus Pope, direttore dell'Health Law Institute della Hamline University di St. Paul nel Minnesota, esperto di diritto del fine-vita. I medici hanno il dovere di onorare i desideri dei pazienti, ma possono rifiutare, se hanno riserve mediche o morali. "Anche le direttive anticipate 'solide' non fanno e non possono garantire che i desideri siano rispettati", scrive Pope in una e-mail. "Possono solo 'aiutare ad assicurare' che avvenga".

I direttori di End of Life Choices New York considerano il documento "legalmente solido", scrive la Schwarz, aggiungendo: "È naturale che finirà in tribunale".

Il fatto che l'alimentazione assistita possa essere ritirata è stata al centro di recenti casi di alto profilo in cui i pazienti con demenza venivano imboccati contro i loro desideri documentati perché continuavano ad aprire la bocca. In un caso in Canada, un tribunale ha stabilito che tale alimentazione è un'assistenza di base che non può essere ritirata.

Le persone che compilano le direttive potrebbero avere più probabilità di essere ascoltate se rimangono a casa, dice la Schwarz. Lei sottolinea che i pazienti devono far conoscere i loro desideri con largo anticipo e scegliere gli operatori sanitari che saranno loro forti sostenitori. I favorevoli dicono che i documenti dovrebbero essere aggiornati regolarmente.

Doerflinger, tuttavia, dice che la creazione della direttiva e la sua messa a disposizione manca di un punto cruciale: le persone che non hanno la demenza ora non possono sapere come si sentiranno dopo, ma stanno decidendo in anticipo di rinunciare all'alimentazione. "La domanda è: noi, i normodotati, abbiamo il diritto di discriminare le persone disabili che diventeremo in seguito?" dice Doerflinger.

Però la Schwarz ha già sentito persone decise a mettere in atto la nuova direttiva. Janet Dwyer, 59 anni, di New York, dice che la sua famiglia era inorridita dalla morte lenta del padre dopo un infarto quattro anni fa; la sua famiglia ha una forte storia di demenza, quindi quando ha appreso che c'era una direttiva per affrontare la malattia terminale e la demenza, ha firmato.

Come pure suo marito, John Harney, anch'egli di 59 anni. "Judith mi ha informato degli scenari dell'opzione A o dell'opzione B", afferma la Dwyer, che ha optato per l'opzione più aggressiva: il rifiuto di ogni somministrazione orale assistita. "Ho detto, «Beh, è semplicemente perfetto»".