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Il dolore e la perdita sono concetti di solito associati alla morte, ma sono emozioni che sono ugualmente presenti quando le persone sviluppano malattie che cambiano la vita, come la demenza.

Questo è stato uno dei temi toccati questa settimana durante l'annuale International Death, Grief and Bereavement Conference (Conferenza internazionale su morte, dolore e lutto) all'Università del Wisconsin di La Crosse.

Erica Srinivasan, direttrice del Center for Grief and Death (Centro per il Dolore e la Morte) dell'università, che ha ospitato la conferenza, ha tenuto una presentazione incentrata sulla demenza giovanile e sulle esperienze delle persone che la sviluppano.

Proprio come ci si aspetterebbe di affrontare il dolore che circonda una morte, la Srinivasan ha detto che le persone colpite da questi eventi che cambiano la vita, sia che si tratti di un divorzio o di una malattia a lungo termine come la demenza in giovane età, devono riconoscere la necessità di soffrire.

"Navigano tra le proprie perdite per tutto il periodo della malattia e anticipano la loro morte imminente e anche il caregiver sta affrontando le proprie perdite", ha detto la Srinivasan "Sia la persona con demenza che il suo caregiver sono anche in lutto l'uno per l'altro e per le perdite che stanno vivendo".

La demenza a esordio giovanile colpisce persone di età inferiore ai 65 anni. L'Alzheimer's Association stima che, dei 5,7 milioni di persone negli Stati Uniti che convivono con la demenza, 200 mila hanno la forma a esordio giovanile.

La Srinivasan ha guidato gruppi di discussione con pazienti affetti da demenza giovanile dell'area di La Crosse ed è rimasta colpita da quanto li abbia colpiti lo stigma associato alla malattia: "Hanno parlato delle reazioni di persone che dicevano: 'Beh, sembri così in salute' o, 'Ma tu sei giovane, quella è una malattia di una persona anziana, non puoi assolutamente averla'. Questo ha quasi minimizzato i loro sentimenti, e li ha resi meno disposti a esprimere il loro dolore. Ciò ha davvero un impatto sul dolore, per lo stigma o la mancanza di consapevolezza su ciò che comporta la malattia".

La Srinivasan ha detto che le persone hanno anche espresso la difficoltà a comunicare la diagnosi alle persone con cui lavorano, a dover pianificare un pensionamento anticipato e a lottare nei rapporti con il coniuge e i figli.

Il suo studio ha anche scoperto che "per le persone con demenza giovanile, le risorse per far fronte alla condizione sono marginali, nel migliore dei casi, o del tutto mancanti".