Ricerche

Probabilità di sopravvivenza a tre anni per le persone con demenza diagnosticate nelle cure primarie, per uomini (Men) e donne (Women), dal verde scuro (rischio basso) al viola scuro (rischio alto). AD=Alzheimer, FTD=demenza frontotemporale, LBD=demenza da Corpi di Lewy, MMSE=Mini-Mental State Examination, PDD=demenza da Parkinson, VaD=demenza vascolare.

Ricercatori del Karolinska Institutet e dei Paesi Bassi hanno sviluppato un semplice strumento che mostra la probabilità di sopravvivenza di una persona con demenza nell'arco di tre anni. Questo, sperano, faciliterà il dialogo con le persone colpite più gravemente e aiuterà i medici e altri a pianificare le cure necessarie. Lo studio è stato pubblicato ieri sulla rivista scientifica Neurology.

Le malattie da demenza sono attualmente incurabili. Esistono, tuttavia, molti tipi di demenza, che si sviluppano in modo diverso da persona a persona. Alcune persone possono vivere per molti anni con la loro malattia, mentre altre hanno una malattia che progredisce in modo più aggressivo.

Ciò significa che i medici hanno bisogno di uno strumento semplice per indicare la gravità della malattia al momento della diagnosi. Questo può facilitare la pianificazione delle cure e aiutare questi pazienti a capire come è probabile che si sviluppi la loro malattia.

Per il loro studio, i ricercatori hanno monitorato i pazienti di età superiore ai 65 anni a cui era stata diagnosticata la demenza e inseriti nel registro svedese della demenza tra il 2007 e il 2015. Lo studio ha incluso oltre 50.000 persone, che sono state monitorate attraverso vari registri di dati sanitari fino al 2016, quando 20.000 di loro erano morte, dopo un tempo mediano di 4,8 anni dalla diagnosi. I ricercatori hanno esaminato l'effetto sull'aspettativa di vita post-diagnosi di una serie di fattori facilmente identificabili, producendo due tabelle chiare e schematiche.

Strumento per i medici di base

Il primo è per i medici di base che produce una prognosi basata su sesso, età, capacità cognitiva (misurata con il MMSE, Mini-Mental State Examination) e comorbidità (misurata col Charlson Comorbidity Index).

La seconda tabella (in alto) è per le cliniche specializzate, come le cliniche della memoria, che considera anche il sottotipo specifico della demenza (l'Alzheimer, ad esempio, è spesso meno aggressivo). Con questi parametri, i medici possono collocare un singolo caso nella tabella schematica per mostrare la probabilità che il paziente muoia entro tre anni dalla diagnosi.

Lo strumento è destinato all'uso da parte di persone che assistono o curano pazienti con demenza nelle cure primarie o nelle cliniche specializzate. Uno degli obiettivi è fornire ai medici e ai professionisti sanitari una migliore comprensione di quali pazienti hanno bisogno urgente di un piano di assistenza e quali potrebbero beneficiare di un monitoraggio aggiuntivo. Un altro obiettivo è aiutare i medici e gli altri professionisti sanitari a impegnarsi in un dialogo con i loro pazienti sulla loro malattia e sul rischio di morte.

Utile per conversazioni su cure future

L'autrice senior dello studio Sara Garcia-Ptacek, neurologa del South General Hospital di Stoccolma, afferma che molti pazienti chiedono come progredirà la loro malattia e che uno strumento come questo può essere utile per aiutare a rispondere a queste domande.

"Può anche essere usato nelle conversazioni sulle cure future con i pazienti che non sollevano il problema da soli", afferma la Garcia-Ptacek, che è anche ricercatrice del Dipartimento di Neurobiologia, Scienze dell'Assistenza e Società (NVS) del Karolinska Institutet. “In questi casi, uno strumento come questo può essere un incentivo per iniziare una tale conversazione, che dovrebbe essere tenuta prima che ci siano troppi ostacoli cognitivi. Questa conversazione potrebbe riguardare il luogo in cui qualcuno preferirebbe vivere, a casa o in altra sistemazione, o qualsiasi altra cosa che richiede pianificazione".