Voci della malattia

La demenza avanza strisciante, e continua la ricerca di un modo per invertire questo avanzamento.

Quello passato è il terzo Natale da quando mi è stata diagnosticata, e speriamo che un giorno scienziati e ricercatori riescano a controllarla. E questo spiega la mia disponibilità a partecipare alle ricerche di Alzheimer ogni volta che posso.

La mia esperienza dimostra che è un avanzamento lento. In seguito, suppongo, potrebbe diventare una corsa.

A me e a mia moglie Dorothea è stato offerto di prendere parte a uno studio di quattro anni sulla demenza. Il test di ammissione, eseguito alla True North Clinical Research di Halifax, comprendeva domande dirette sulla memoria fatte da uno dei professionisti della clinica.

Come esempio, Dana, un terapeuta della memoria della clinica, mi ha chiesto di ascoltare otto parole e di ripeterle in ordine. Ha usato parole comuni, non collegate: cartone, pastore, carota, valigia, scrivania, albero, lampadina, tavolo. Non ne ho indovinate molte.

Le domande sono diventate più complesse nel corso della sessione. Le risposte devono essere analizzate da un esperto, non da me, quindi non ci provo. Ma su alcune ho ottenuto punteggi molto bassi. Dana si è astenuto strenuamente dal giudicare, quando ho chiesto come ero andato.

Ha capito in fretta che ero un ragazzo curioso. Probabilmente ho fatto a lui lo stesso numero di domande che lui ha fatto a me. E si sentiva obbligato [di rispondere].

Ero curioso di vedere immagini del cervello con e senza demenza. E' uscito dalla stanza e ne ha trovato una. Ho dedotto che il cervello con più "materia" era quello senza demenza. Mi sbagliavo, e la sua spiegazione aveva un senso.

Dopo il questionario, mi hanno sottoposto ad un esame fisico prima con Rikki e poi con il Dr. Mark. Entrambi erano professionali, con un buon senso dell'umorismo. Questo è obbligatorio per me.

Durante tutto questo, Dorothea era in una stanza attigua e rispondeva ad altre domande, presumibilmente sul mio comportamento a casa. Una manovra subdola, forse. Lei mi ha detto più tardi di avermi sentito chiacchierare molto lì accanto.

Fin qui, tutto abbastanza bene.

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Sono incoraggiato da e-mail, cartoline e commenti, spesso da persone che non conosco, per continuare a scrivere la mia esperienza per tutto il tempo che posso, a patto che il Chronicle Herald continui a trovare lo spazio.

Recentemente, stavo guardando negli scaffali di un negozio quando una donna si è avvicinata per chiedere se fossi l'uomo che stava scrivendo la rubrica sul giornale. Un'altra donna mi ha avvicinato al mercato degli agricoltori. E un dipendente del supermercato ha avvicinato Dorothea chiedendole se l'uomo con lei era il tizio che scrive gli articoli.

Ho anche ricevuto una cartolina meravigliosa che esprime apprezzamento per la decisione di rendere pubblica la mia esperienza. So che alcune persone sono riluttanti ad avvicinarsi a me, e le invito a non esitare. La maggior parte hanno anche loro problemi di demenza in famiglia. Mi è stato detto da una donna, ora amica, che suo padre era in un punto dove non riusciva a ricordare il nome di uno dei suoi figli.

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Gli amici che vengono a trovarmi mi dicono che non mostro segni di demenza. Ma i segni ci sono, e a casa ne siamo ben consapevoli.

Ma i miei problemi per ora sono moderati. Sono i nomi che mi sfuggono di più, ma a volte solo per pochi minuti. I vuoti di memoria recenti includono la decisione che abbiamo preso su cosa regalare a una delle nostre figlie per Natale (fatto che mi ha preoccupato) e i nomi di persone con le quali avevo finito di trascorrere il pomeriggio solo da poche ore. Naturalmente so chi erano, anche se non li avevo visti da circa 40 anni.

I nomi tornano sempre, magari pochi istanti dopo. Temo che in seguito perderò i nomi anche delle persone che mi sono vicine. Non voglio pensarci.

Le perdite minori sono abbastanza facili da nascondere. Di recente sono andato a fare shopping con Dorothea e nostra figlia Donna per comprare alcuni regali di Natale in famiglia. Ho capito presto di essere in un negozio di scarpe da donna, e che questo acquisto avrebbe richiesto più tempo di quello che si aspetta ogni uomo. Così ho vagato fuori per vedere se un qualsiasi altro negozio avrebbe preso il mio interesse. Non è successo, e quindi sono ritornato verso il negozio di scarpe, ma sono passato oltre. Sono riuscito a ritrovarlo prima che iniziasse la ricerca.

Quando racconto storie simili su di me, spesso la risposta è "quello mi capita molte volte". E forse è così. E forse passare oltre questo negozio era così ... o no.

Tutto questo, sarete d'accordo, non è grave, a meno che non si abbia la demenza.

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Detto questo, durante la recente campagna elettorale federale [in Canada], ho seguito tutto. Sono un drogato di politica e lo sono fin dai giorni di Louis St. Laurent, John Diefenbaker, Joey Smallwood e Tommy Douglas. E l'attacco di dicembre a Parigi ha dominato il mio interesse per giorni, così come la questione dei profughi siriani.

Con Dorothea leggo due giornali al giorno e leggo i titoli quando passiamo davanti alle edicole, e parliamo di ciò che leggiamo.

Sono preoccupato che la mia condizione, mentre avanza, occuperà la mia famiglia se e quando mi sposterò in una casa di riposo. Voglio che le figlie, il figlio e la nuora Carol, si occupino delle proprie famiglie.

Ho un po' di vantaggio con Carol. Lei è infermiera, e le buone infermiere come Carol possono essere professionali e pratiche, così come compassionevoli. Lei sarà un buon collegamento tra la famiglia e gli infermieri e assistenti. E noi la amiamo.

Non è nobiltà dire che mi preoccupo del modo in cui questo influenza la mia famiglia più di quanto mi preoccupo di me stesso. Avrò 84 anni in maggio, fatto che, perversamente, è una specie di buona notizia. E' un pensiero morboso, ma potrei morire per altre cause prima di scivolare delicatamente nella nebbia della demenza.

Ho fatto più di quanto avessi mai sperato in vita mia, e ho avuto gli impieghi più soddisfacenti di quanto mi aspettassi o avessi pianificato. Detto questo, anche se mi piacerebbe andarmene prima dell'insorgenza della demenza, non sono ancora pronto perché la vita mi diverte ancora.

Continuo a mettermi alla prova. Di recente ho letto «The Illegal» di Lawrence Hill. L'ho letto più o meno in un giorno, nel tentativo deliberato di determinare se riuscivo a ricordare quello che ho letto quando l'ho ripreso. Nel libro Hill scrive di ciò che egli definisce "vivere senza dignità o autonomia". Non stava scrivendo di Alzheimer, ma calza.

Nel frattempo, Zoomer, una rivista per noi anziani, riflette che ci potrebbe presto essere un tempo in cui cancro e Alzheimer saranno solo un fastidio. Non nel mio tempo, ma lasciamo che la ricerca continui e che i governi la sostengano.

Di un uomo di primo piano recentemente scomparso, l'ex premier della Columbia Britannica Bill Bennett, è stato scritto che aveva combattuto "con" l'Alzheimer. Può essere morto "con" demenza/Alzheimer, ma può essere morto "per" demenza/Alzheimer? Questa è una domanda della quale vorrei la risposta.

Per inciso, sono anche preso dal trovare qualche indicazione che le pillole prescritte che prendo stanno avendo effetti. Trovo che a volte possono essere molto ostili. Dana del True North dovrebbe prepararsi per fare più domande quando ci rivedremo.

Infine, la figlia Donna mi ha inviato un articolo che contiene i risultati di uno studio, pubblicato sul Journal of Agriculture and Food Chemistry dell'American Society, che conclude che la birra può essere utile per le persone con demenza. Ho anche sentito che il vino rosso può essere utile.

Ora, se potessi convincerli a dare un'occhiata ai Manhattans, per vedere se hanno lo stesso risultato, ne potremmo parlare.