Esperienze e opinioni

Natale può essere un periodo stressante per i padroni di casa e gli ospiti, ed è tanto più vero per i caregiver di persone affette da demenza.

E' difficile dare consigli generali su come passare la stagione delle feste con il minor trambusto possibile, perché ognuno è unico, ed i vari tipi e stadi della demenza influiscono in modo diverso sul comportamento.

Quindi racconterò una storia di come le sta affrontando una coppia. Speriamo che le loro strategie suggeriscano altre cose che le famiglie possono fare per un Natale migliore.

Tom e Nola non sono persone reali. I loro ritratti qui sotto si basano sulla mia esperienza di lavoro con persone affette da demenza, e le conversazioni che ho avuto con queste persone, i loro caregiver e i fornitori di servizi, su come convivere con il Natale.

Un Natale su misura

Tom ha avuto la diagnosi di demenza circa tre anni fa. "La mia memoria non è più così buona adesso", dice. Ma Nola, sua moglie e caregiver, dice che è ancora socievole e si gode il cibo e la compagnia. "La difficoltà di Tom è che egli non riesce a seguire la maggior parte della conversazione, a ricordare i nomi delle persone e ha bisogno di aiuto per ritrovare la strada quando va in giro. Gli piace che io sia attorno tutto il tempo perché sembra essere preoccupato di quello che accade, e non può prendere neanche le piccole decisioni come quello che vuole mangiare dal frigo".

Dopo l'esperienza stressante ed estenuante dello scorso anno, Nola ha deciso di non festeggiare il Natale a casa sua questa volta. "Quest'anno vogliamo rompere con la tradizione e non avere la famiglia allargata a pranzo", dice Nola. "Tom non riesce ad affrontare bene un gruppo di più di quattro persone, soprattutto quando la conversazione è veloce e le persone sono entusiaste. O parla a sproposito e dice qualcosa di inappropriato, o si allontana, e so che trova frustrante non riuscire ad essere coinvolto. Lui si stanca dopo un'ora e chiede di tornare a casa". "Se sono stressata, Tom lo percepisce e diventa troppo ansioso. Quindi è meglio per entrambi se celebriamo in modo più tranquillo quest'anno".

Questa tendenza a trasferire l'umore tra le persone è conosciuta come contagio emotivo, ed è più enfatizzato nelle persone con demenza.

Cambiare le aspettative

Nola ha trovato una difficoltà a comunicare i suoi tre figli la loro decisione. "Mi sentivo come se stessi abbandonando la famiglia. Penso che si siano sentiti un po' abbandonati. Hanno cercato di convincermi a farlo ancora a casa nostra, dicendo che avrebbero aiutato di più, ma so che sarebbe stato comunque difficile da affrontare per Tom. I nipoti sono così eccitati quel giorno e urlano e corrono".

"Mia figlia ha accettato di festeggiare il Natale a casa sua. Io e Tom arriveremo in tarda mattinata perché questo è il suo momento migliore. Spero che lui sarà felice di fare un riposino pomeridiano in camera da letto con un po' di musica tranquilla, così che io possa rilassarmi e non preoccuparmi per lui e stare con la famiglia. Ma se lui non è contento di questo, allora dovremo tornare subito a casa".

"Tutti i miei figli verranno singolarmente a pranzo con noi quella settimana in modo che Tom e io potremo passare un po' di tempo con loro in un ambiente più tranquillo. Per arrivare al Natale abbiamo trovato delle attività che Tom può fare con ognuno di noi nell'ambito delle sue capacità. Una figlia porterà le sue cartoline di Natale e chiederà a Tom di preparare l'indirizzo sulle buste e a mettere il francobollo. Questo gli farà ricordare gli ultimi Natali".

"Riceviamo molte visite in questo periodo dell'anno e ho chiesto ad ogni persona che viene di passare cinque minuti parlando faccia-a-faccia con Tom. Ricordo loro che gli serve un po' di tempo per rispondere nelle conversazioni a volte e di concederli questo tempo. I nipoti sono ora veramente bravi a dargli questo tempo speciale di reazione e spesso portano qualcosa che hanno fatto a scuola da mostrargli. Gli è piaciuto cantare canti natalizi con Christa (una nipote) la scorsa settimana e ricorda tutte le parole. Le persone spesso mi chiedono cosa regalare a Tom, e io chiedo loro di regalargli la loro compagnia".

Nola suggerisce spesso le attività che piacciono a Tom e può farlo assieme al visitatore. "Per me è un regalo il tempo quando qualcuno porta fuori Tom, o lo tengono occupato e soddisfatto".

"I nipoti lo fanno perché, siccome Tom non ricorda le loro visite, è meglio portare un regalo perché avrà qualcosa da ricordare in seguito. Ho spiegato che i sentimenti caldi e felici portano cambiamenti chimici nel cervello che rimangono anche se la memoria si perde".

Speriamo che questa piccola scenetta sia uno strumento utile per iniziare a pensare a come personalizzare le feste di Natale per accogliere la persona con demenza in famiglia.

Ecco alcuni consigli per i caregiver di persone con demenza:

• Avere aspettative realistiche di quello che si può fare in termini di tempo ed energia, e di ciò che la persona con demenza ha la capacità di fare.
• Comunicare con la famiglia e gli amici quanto possono essere diverse le cose quest'anno.
• Chiedere aiuto, ricordare che stanchezza e agitazione sono contagiose.
• Pianificare un posto tranquillo in cui la persona con demenza può avere qualche "sollievo" dalla festa di famiglia.
• Dare attività ai familiari e agli amici che possono fare con la persona con demenza.
• Chiedere a famigliari e amici per sollevarvi per dei momenti dal compito, in modo che ognuno possa godere delle feste.
• Chiedere a familiari e amici di trascorrere un po' di tempo faccia-a-faccia con la persona con demenza.
• Far capire agli altri che la persona con demenza può dare più valore alla compagnia, piuttosto che ai beni materiali.

Scritto da: Lee-Fay Low, ricercatrice senior in psichiatria alla University of New South Wales (Australia)

Pubblicato in theconversation.com (> English version) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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